Sexualitaet
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rebok
Gelöschter Benutzer
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Re: Sexualitaet
von sungmanitu-wakan am 09.04.2009 07:58Hallo rebok,
das von dir geschilderte Problem kenne ich aus eigener Erfahrung. (seit 26 Jahren mit dem gleichen 
Mann verheiratet, seit 10 Jahren Lupusdiagnose)
Besser wurde es erst als die für mich passende Medikamentenkombination gefunden war und die Beschwerden erträglich wurden.
Es kann nicht sein das ein Basismedikament abgesetzt wird und kein anderes gegeben wenn Beschwerden da sind.
Meiner Ansicht nach solltest du versuchen darauf hinzuwirken das die Therapie überprüft wird. Notfalls müßtet ihr den Arzt wechseln wenn ihr bei dem jetzigen nicht weiter kommt. Es gibt eine Menge Basismedikamente die möglich sind. Viele Lupuskranke brauchen auch ein wirksames Schmerzmittel und/oder ein Antidepressivum auf Dauer. (Die wirken teilweise auch gegen Müdigkeit und Schmerzen, auch und gerade bei sekundärer Fibromyalgie)
Zur Fibromyalgie kannst du da (http://www.leitlinien.net/) mal nachlesen.
Wünsche dir weiter so viel Geduld!
Liebe Grüsse Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Sexualitaet
von Esther am 09.04.2009 08:13hallo rebock
zunächst mal herzlich willkommen. dein beitrag hat mich echt echt echt (!!!) tief berührt.
ich kann dich gut verstehen. ich hab nicht SLE - aber manche symptome ähneln sich.
ich finde du machst alles richtig. deine sätze sagt eigentlich alles:
weißt du - ich will auch immer als "gesund" behandelt werden. das ist bei mir einfach mein Stolz. krank sein ist uncool und schwach. und ich will es halt einfach nicht. und wenn ich von alles als "gesund" behandelt werde - dann passt es mir auch nicht unbedingt. so ist es bei mir ? !
alles gute euch beiden.
lg esther
Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.
rebok
Gelöschter Benutzer
Re: Sexualitaet
von rebok am 09.04.2009 14:13Danke fuer eure Reaktionen!
Hallo sungmanitu-wakan:
Das mit Arztwechsel wird schwierig da Ihrer der einzige weit und breit ist der Ahnung von Lupus hat. Es hat sich aber vor einem halben Jahr ein Spezialist in London aufgetan, den moechten wir mal besuchen, er hat einer Bekannten sehr erfolgreich helfen koennen.
Hallo Esther:
Es ist glaub ich genau dieser Zwiespalt der mich manchmal verzweifeln laesst. Und dann hab ich das Gefuehl es einfach nicht hinzukriegn dauernd auf diesem Grat zu wandern.
Danke noch mal und frohe Ostern!
Re: Sexualitaet
von NiNoa am 09.04.2009 15:07Hallo rebok,
ich finde dein Bemühen und Engagement auch ganz toll und kann erst einmal nur sagen: wenn die Liebe reicht, dann WEITER SO!!!
Grundsätzlich und insbesondere in Schubsituationen oder in den schweren Phasen, als ich noch wenig wusste und mir noch weniger geholfen werden konnte, war Sex für mich ebenfalls ein rotes Tuch. Und gerade weil ich wusste, dass es meinen Mann verletzt und ihm fehlt, wurde ich noch wütender (auf mich, die Krankheit, irrationalerweise ihn und überhaupt die ganze Welt), sodass noch weniger "ging". Ich habe ihm dann manchmal einfach nur ein Handtuch gereicht und bin rausgegangen - das war echt ätzend! Vor allem, weil wir "davor" eine sehr rege und wundervolle Sexualität hatten (und heute wieder haben) und es mir -zumindest theoretisch- auch sehr gefehlt hat.
Wie schon die anderen schrieben, wurde es mit besserer Behandlung, mehr Wissen und Geduld immer besser in mir und somit auch für uns. Und genau das wird euch auch passieren, da bin ich sicher!!
Ein "Trick", der mir selbst oft gut tat und ggf. übertragbar ist: ich bat meinen Mann darum, mich nachts aus dem Tiefschlaf wachzuschmusen. Da war ich in einem Zustand der totalen Entspannung und hatte kaum Ängste oder Gedanken im Kopf und somit war einiges möglich... Geht natürlich nur, wenn niemand am nächsten Morgen Frühschicht oder sonstiges hat und wenn ganz wenig Schmerzen bestehen.
Ich wünsche euch beiden alles Beste & gebt auch das Thema Arztsuche nicht auf! Es gibt (fast immer) noch einen besseren.
Viele Grüße, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
rebok
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Re: Sexualitaet
von rebok am 09.04.2009 16:03Hallo NiNoa,
danke fuer deine Reaktion aber wenn ich meine Freundin in der Nacht aufwecken wuerd (wie auch immer) koennte das lebensbedrohend sein.
Und zwar fuer mich! 
Sie is total muffig beim aufwachen, auch Morgens. (hat vielleicht auch mit den nun schon Jahre andauernden Schlafstoerungen zu tun, is aber glaub ich ganz einfach ein Wesenszug von Ihr)
Und da ich fuer GV doch nicht mein Leben riskieren moechte Danke ich Dir sehr fuer deinen Vorschlag, werd ihn aber glaub ich nicht in Anspruch nehmen.
Es ist selbst kuessen scheinbar fuer sie schwierig bzw wenn ich nicht damit beginne passiert es gar nicht. Is vielleicht auch gut so da es ja eventuell wieder zu dem Punkt fuehrt der mir zur Zeit Probleme macht.
Danke nochmals!
Gabi
Gelöschter Benutzer
Re: Sexualitaet
von Gabi am 09.04.2009 16:18Hallo rebok,
Bei allem Respekt: Versuche doch mal mit den Augen Deiner Freundin zu sehen - es macht nicht nur DIR, sondern vermutlich vor allem IHR Probleme. Die Ursachen (vermutlich ein Strauß Ursachen) dafür sind der Schlüssel zur Veränderung.....
LG, Gabi
rebok
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Re: Sexualitaet
von rebok am 09.04.2009 20:50Hallo Gabi,
mache ich den Eindruck nicht den Versuch zu unternehmen mit Ihren Augen zu sehen? Und wieso vor allem IHR Problem?
Bzw stellt Sie fest das Sie dieses Beduernis einfach nicht mehr hat und damit ist die Disskusion beendet.
schoenen Abend
Karen
Gelöschter Benutzer
Re: Sexualitaet
von BlueEyes am 09.04.2009 21:52Hallo rebok,
erstmal meinen großen Respekt vor dir. Auch, das du als Nicht-Lupi Hilfe für dich und deine Freundin im forum suchst. Ist nicht alltäglich und selbstverständlich. Also ich kann dich, aber vorallem auch deine Freundin verstehen. Als ich vor einigen Jahren ständig von einem Schub in den nächsten steckte, hatte ich auch keine Lust auf Sex oder andere Aktivitäten. Man ist einfach mit sich und der ganzen Umwelt nicht zufrieden. Man hat ständig Schmerzen und mir ging es so,das ich mir nur gewünscht hatte, das es mir endlich mal besser geht, einfach mal etwas unbeschwerter in den Tag starten. Man kann es nicht so in Worte fassen, wenn man es nicht selber erlebt hat. Ich denke, da Sex ja von der Natur eher als Fortpflanzung gedacht wurde und es dem Körper nicht gut geht, schaltet er zum Eigenschutz dieses Bedürfnis ab. Man hat es einfach nicht mehr. Wenn für deine Freundin endlich eine bessere Therapie gefunden wird und es ihr es besser geht, kommt es wieder. So doof es jetzt auch klingen mag, du musst einfach geduld haben.
Liebe Grüße