Bin neu und ebenfalls noch ein Hypochonder

Bin neu und ebenfalls noch ein Hypochonder

von Plauges am 24.03.2012 13:13

Hallo Zusammen,

ich denke, dass ich Lupus habe.

Habe seit Jahren immer wieder Schübe mit ...

meinem Schmetterling im Gesicht,
Gelenk- und Muskelschmerzen,
migräneartigen Kopfschmerzen,

Auch mein Urin weist immer Eiweiß auf. Und vor ein paar Jahren hatte ich eine extreme Nierenbeckenentzündung.

Des Weiteren -obwohl bislang immer eher diejenige, die einen niedrigen Blutdruck hat, habe ich seit etwa einem halben Jahr hohen Blutdruck, der immer zwischen 140/75 - 176/ 100 schwankt.

Häufiger kommt unerklärliches Händezittern hinzu, wenn ich irgendetwas trage-sei es noch so leicht.
Es ist dann wie verhext, als ob meine Muskeln einen Marathon hinter sich hätten.

Mein Vit. K Haushalt ist megamäßig im Keller.
Habe eine Fettleber (nicht alkoholisch- trinke so gut wie gar nicht).
2005 hat man bei mir Hashimoto -ebenfalls eine AIE- festgestellt.

Trotz guter Einstellung mit LT bin ich permanent müde und fühle mich trotz ausreichendem Schlaf ausgelaugt.
Morgens früh beim Aufstehen und abends, nach längerem Sitzen, komme ich kaum aus den Puschen...und habe Schmerzen mich aufzurichten.

Hatte gerade einen Rheumatolgen Termin (Facharzt für Endokrinologie,SLE,Sjörgen,etc.)wahrgenommen. Natürlich war da mein Schub gerade wieder weg und hatte mal keine Schmerzen.
Habe ein Bild aus meiner Zeit eines akuten Schubes mitgenommen...deutlich zu sehen ist der Schmetterling. (siehe Galerie)...der Arzt meinte, ich hätte sicherlich nur eine Sonnenallergie. Ich bin kein Allergiker (wurde bereits gecheckt) und habe noch nie Probleme mit einer Sonnenallergie gehabt. Mein Erythem begrenzt sich auf mein Gesicht (Nase,Stirn,Kinn,Wangen).Auch andere Allergien kämen nicht infrage, da ich weder Kosmetik noch normale Seifen nehme. 
Es sähe nicht wie Lupus aus, da die Falte zwischen Nase und Mundwinkel nicht abgegrenzt war.
Dabei gibt es auch beim Lupus Ausnahmen, wie ich bereits auf Fotos aus diesem Forum gesehen habe.


Habe dennoch auf einen Bluttest und eine Urinprobe bestanden und warte nun ab.
Ich glaube er hält mich für jemanden, der scharf auf Krankheiten ist, da ich auch noch eine Schallleitungsschwerhörigkeit habe und bereits an der Wirbelsäule diverse Baustellen habe, die z.T. auch operativ behandelt wurden.
Ganz zu schweigen von meinem Übergewicht durch Hashimoto...

Es ist schon komisch... man hat selbst eine Ahnung...und hofft, dass das "Kind" endlich einen Namen erhält.
Haben euch auch die Ärzte belächelt? Und euch versucht in Schubladen zu stecken? Ohne Ausnahmen?

Danke euch....mir ist momentan echt nicht zum Lachen zumute...hab gerade einen heftigen,schmerzhaften Schub hinter mir und will einfach nur schnelle Hilfe... und ein bisschen Zuspruch.
Da hilft es Leidensgenossen zu treffen





 

Re: Bin neu und ebenfalls noch ein Hypochonder

von Tanja123 am 24.03.2012 16:03

Hallo Plauges,

Herzlich Willkommen bei uns in der runde.
Ich habe mir Dein Bild angesehen, so sieht meins nicht aus bei mir ist eine Gesichtshältfte wie ein Schmetterlingsflügel, und der Rest ist auf meiner Kopfhaut.
Bei mir sagte der Rheumatologe so hat er das noch nie gesehen.
Bei meiner Bio. kam eine Granulomatose raus. Nun streitet sich der Rheum. und die Hautklinik. Natürlich hab ich auch der Nachweiss im Blut und die sch... schmerzen. Alles was halt die SLE so mit sich bringt. 
Bei mir hat der alte HA gesagt er kann mir nicht Helfen, obwohl meine Blutwerte so was von sch... ist, laut Rheum. müsste ich lieber jetzt als Später in die Klinik.

Auslachen tut Dich hier bestimmt keiner, sind bestimmt alle ganz lieb
 

Re: Bin neu und ebenfalls noch ein Hypochonder

von Renate am 25.03.2012 16:05

Hallo Plauges,

habe mir dein Foto auch angesehen, muss aber nicht unbedingt Lupus sein, meine ich. Es gibt auch andedre Erytheme, die ähnlich aussehehen, wie zB. Rosazea und auch der Hashimoto kann Erytheme und mehr verursachen (zB. Gelenk u. muskelartige Schmerzen). Hattest du schon eine Biopsie?

LG Renate

Re: Bin neu und ebenfalls noch ein Hypochonder

von Renate am 25.03.2012 16:23

Eine Nierenbeckenentzündung ist außerdem was ganz anderes, als eine Nierenbeteiligung bei Kollagenosen.

Re: Bin neu und ebenfalls noch ein Hypochonder

von Plauges am 27.03.2012 16:06

@Renate: Vielen Dank für dein Statement.

Ich habe diverse Möglichkeiten meines Schmetterlings durchdacht. Auch Rosacea.
Aber Rosacea ist heilbar...und mit einfachen Mitteln zu bekämpfen, indem man die Riskikofaktoren vermeidet.

Da ich das schon seit Jahren tue...und das Erythem weiterhin davon unbeeindruckt ist, gehe ich davon aus, dass es sich nicht um Rosacea handelt.
Es fehlen auch die rosaceatypischen Symptome. 

Sonnenallergie kann es nicht sein...dann hätte ich es nicht nur im Gesicht.Zudem habe ich keinerlei Allergien.

 Mein Hashimoto (leichte Form) kann es auch nicht sein. Habe von 2005 bis 2012 keine Medis genommen. Bin seit Anfang des Jahres neu eingestellt worden und die Werte sind im grünen Bereich.Und es hat ebenfalls keinerlei Auswirkungen gehabt auf meinen Ausschlag.
Eine Biopsie habe ich noch nicht machen lassen...ist auch schwer einen Hautarzt zu finden, der dies so einfach macht.
Der letzte Hautarzt sah mich noch nicht mal aus der Nähe an und verschrieb mir eine Alkoholtinktur,die die ganze Sache noch schlimmer machte, da es die Haut austrocknete.
Zudem unterzieht man sich nicht so schnell einer Biopsie.
Und bekomme erst einmal einen Termin als Kassenpatient, wenn du einen akuten Schub hast.


Es war eine Nierenentzündung...musste hochdosiertes Antibiotika nehmen und hatte tierische Schmerzen. 
Nierenbeckenentzünung habe ich darein interpretiert-habe beim Hausarzt nochmal nachgefragt.
Habe seit ich denken kann immer Eiweiß Leukos im Urin. 

Ich bin erst einmal froh,dass der Rheumatologe einen Bluttest und eine Urinprobe genommen hat.
Habe noch keine Rückmeldung vom Arzt.

Ich denke, dass viele  Lupus oder andere Kollagenosen in eine Schublade stecken wollen...aber ich denke, dass auch nichttypische Erscheinungsbilder einfach erst genommen werden sollten.Und durchaus auch als Ausnahmen vorkommen.
Habe, wie schon gesagt, mehrere ähnliche Bilder hier gesehen, die nicht typisch für Lupus sind...und dennoch sind sie es.

Viele Ärzte sind sich selbst nicht einig...also wem soll man trauen?
Ich weiß was ich empfinde,welche Schmerzen ich habe, welche Probleme im Alltag aufkommen und wie mein Wohlbefinden ist.
Wenn ich meinem eigenen Bauchgefühl nicht traue, dann wäre dies bedauerlich. Da mein Bauchgefühl mich auch in anderen Situationen immer gut geleitet hat.

@Tanja123:
Vielen Dank auch dir für deine Antwort.
Da habe ich wahrscheinlich noch einen weiten Weg vor mich...
Hoffe, dass dein Lupus auch offiziell einen Namen erhalten hat.
Es gibt nichts schlimmeres falsch behandelt zu werden, weil man nicht ernst genommen wird.
Bist du selbst auf die Verdachtsdiagnose Lupus gekommen oder dein Arzt? Du wirst dich sicherlich auch mit sämtlichen Krankheitsbildern auseinander gesetzt haben, die dem Nahe kommen. 


Gruß,
Plauges
 

Re: Bin neu und ebenfalls noch ein Hypochonder

von Renate am 27.03.2012 16:31

Eine Nierentzündung die solche Schmerzen macht und bei der Antbiotikum was bewirkt, ist auch was anderes. Eine Nierenbeteiligung bei Kollagenosen verursacht nicht solche Schmerzen und es hilft da auch kein Antbiotikum, denn das ist nichts bakteriell bedingtes.

Als Kassenpatient bekommt man auch kurzfristigere Notfalltermine falls nötig, der Hauarzt soll das für dich organisieren.

Eine Biopsie wird beim Lupus häufig gemacht, um zu differenzieren.

Nun wirst du erst mal auf die Untersuchungsergebnisse des Rheumatologen warten und dann weitersehen, wenn du immer Eiweiss im Urin hast, dann wäre wohl der Besuch bei einem Nephrologen auch mal sinnvoll.

LG Renate

Re: Bin neu und ebenfalls noch ein Hypochonder

von Tanja123 am 27.03.2012 16:40

Hallo Plauges,

nun will ich Dir noch schnell Antworten, bevor ich weiter muss

Krank fühle ich mich schon sehr lange und immer hat man das auf meine Kinder geschone, wie anstrengend u.s.w.
Das hat bei mir  mit einem tief schwarz/blauen Fleck angefangen, ach ich bin nicht gleich zum Arzt. Nur im Okt.11
Bin ich morgens Aufgewacht und mein Gesicht sah aus wie,  als hätte mir mein Mann eine aufs Auge.
Ja und dann bin ich das erste mal zum HA, dann HNO und wurde verdacht auf Herbes Zoster behandelt, buste Kuchen. Wurde nicht besser.
Dez. bin ich selber in die Uni Hautklinik, da meinten die ah Allergie und musste Antih. nehmen.
Weihnachten kam das böse Überraschen mein Gesichthälfte war drei mal so Dick,
Biopsie. Diagnose Granulomatose. 
Ja und dann ging es los KH, dann der Satz Fr. H. wir können Ihnen nicht helfen und meine Entlassung war geschrieben.
Anfang März hatte ich ein Termin mein Rheumaarzt, Blutabnahme und weil mein Blutwerte soo schlecht waren, ein Gichtmittel.
Dann rief er mich selber an und meinte ob ich heute noch kommen könne. Nun seit etwa 14 Tage weiß ich das ich u.a. auch die SLE hab mit  HI AK und grobgranulären ANA was das auf deutsch heißt. k.a. 
Beim Googeln hab ich SLE eingegeben und bin hier gelandet.
GLG Tanja
 

Re: Bin neu und ebenfalls noch ein Hypochonder

von LiMo am 27.03.2012 20:56

Hallo Plauges!


Ein herzliches Willkommen auch von mir.


Ich kann mir durchaus vorstellen was Du durchgemacht hast bzw. noch durchmachst. Ich hoffe der Rheumatologe kann eine Diagnose stellen und hilft Dir dann durch entsprechende Medis, damit die Schmerzen weniger werden.

Ich habe vor längerer Zeit die Diagnose Lupus bekommen, war lange Zeit eine "vorbildliche" Patientin, weil ich selbst bei starken Schmerzen gewartet habe, bis ich den Termin in der Rheumatologie bekommen habe.
Seit letztem Jahr ist das anders.
Ich wohne in der Stadt. Es gibt hier Ärzte(männlich und weiblich) fast wie Sand am Meer und wenn ich Schmerzen habe, anders als sonst, wenn ich mir überhaupt nicht mehr zu helfen weiss, dann gehe ich in die Notaufnahme eines Krankenhauses und bleib da so lange bis mir geholfen wird. Das habe ich 2 Mal innerhalb eines Jahres gemacht. Man hat mir geholfen. Bedauerlicherweise wurde in weiterer Folge jedes Mal eine weitere Autoimmunerkrankung diagnostiziert. 

Was ich damit sagen will, lass nicht locker. Wenn Du das Gefühl hast, der Arzt hat wenig Fachwissen oder versteht Dich nicht. Wechsle.
GLG LiMo
   
 

Re: Bin neu und ebenfalls noch ein Hypochonder

von sistera am 06.05.2012 11:09

Hallo!

Ich hatte(bzw. habe) das gleiche Problem wie du. Hatte einmal eine Nierenentzündung und seitdem immer wieder Eiweiß und leukos im Urin. Abgesehen davon oft Schmerzen. (manchmal merkte ich dafür gar nicht, dass ich eine Blasenentzündung habe)

NAch einigen Versuchen das in den Griff zu bekommen schickte man mich bei meinem letzten stationären Aufenthalt zum Urologen.
Der stellte schließlich fest, dass ich eine zu enge Harnröhre habe und aus diesem Grund immer Restharn in der Blase bleibt und es dadurch zu entzündungen kommt. Er meinte zwar, dass das bei jungen Menschen so gut wie gar nicht vorkommt, aber naja, dass mein Körper anders tickt als der von den meisten, ist mir ja schon seit längerem klar.

Seitdem muss ich ca. 2mal im Jahr zum Urologen, um mir die Harnröhre spreizen zu lassen. Sind höllische Schmerzen, deshalb geh ich immer erst dann zum Arzt, wenn die Blasenentzündungen nicht mehr aufhören, und auch diese Schmerzen unerträglich werden.     

Das ganze hat aber nichts mit meinem SLE zu tun, obwohl dass die meisten meiner Ärzte glaubten!

Deshalb mien Tipp: Such dir nen guten Urologen und lass das von dem abklären.

 Liebe Grüße!     

Leben ist wie Zeichnen- aber ohne Radiergummi

Re: Bin neu und ebenfalls noch ein Hypochonder

von Nadja68 am 06.05.2012 12:11

Hallo Plauges,

ich habe Hashimoto und Lupus. Die Müdigkeit und die Schmerzen - besonders nach dem Aufstehen - dass man gerne Krücken nehmen würde, täten einem die Handgelenke und Ellenbogen nicht so weh.... kenne ich. Auch die Müdigkeit usw. Kommt mir alles sehr bekannt vor.
Hat man Deinen Vit-D-Spiegel überprüft? Und beim Hashi auch nicht nur den TSH-Wert, sondern auch das fT3 und fT4 gecheckt? Der TSH kann ja total normal aussehen, aber wenn das Gleichgewicht bei den vorhingenannten nicht stimmt, geht es Dir trotzdem schlecht. Auch wenn Du "in der Norm" liegst heißt das nicht, dass es Dir gut geht: mein Wohlfühlbereich beim TSH liegt z.B. zwischen 1,5 und 1,8. Nimmst Du für die Schilddrüse Selen und Zink? Hat man gecheckt, ob Du eine vergrößerte Milz und/oder eine Leberschwäche hast? Hast Du erhöhte CK-Werte? Eisen? USW.
Falls das echt noch keiner gecheckt hast, dann bestehe darauf, dass Du anständig untersucht wirst, mit allem PIPAPO. Mache Dir schriftlich eine Liste mit Deinen Symptomen, führe ein Tagebuch, wann was auftritt. Das habe ich gemacht. Dann habe ich - wenn ich mich aufregen musste - wenigstens nichts vergessen und konnte dem Arzt meine Notizen zeigen. Das hat mir geholfen. Evt. ist ja hier auch ein Tipp für Dich dabei. 
Alles Gute und nicht aufgeben!!!! 
Viele Grüße, Nadja