Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??

Re: Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??

von Cathy_70 am 25.06.2011 18:09

Toleranz seinem Gegenüber wäre hier momentan vielleicht auch ein Punkt, egal in welcher Hinsicht.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??

von Angel63 am 25.06.2011 18:14

peace on earth

Re: Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??

von Conny am 25.06.2011 19:29

Das stimmt, aber ich wollte ja wissen, was es ist, seitdem ich den SLE habe bin ich in der Immunologischen Ambulanz in Behandlung, und sehr zu frieden.

Re: Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??

von Pinky am 26.06.2011 05:00

@ Conny - ja genau deshalb bin ich auch hier.
Denn ich hab auch nicht gewartet bis meine Bechterew Diagnose vom Himmel fiel.. Gerade rechtzeitig hab ich MTX bekommen und da hatte ich schon einige ziemlich miese Veränderungen an der Skelettstruktur.
Jeder ist seines Glückes Schmied- und da eine Kollagenose oder was auch immer bei mir anscheinend etwas mehr benötigt als das MTX und ja auch organisch voll zuschlägt, möchte ich den Anfängen wehren.

@ all
Ja es stimmt ich bin vielleicht rüde. Aber ich weiss was ich hier tue und habe eine sehr genaue Beschreibung abgeliefert .
Wenn ich mir vorstelle, ich wäre eine medizinisch/ rheumatisch völlig unbedarfte Person und eventuell noch unerfahren in Foren UND überhaupt unsicher in meinem Anliegen-
dann hätten mich Renates posts komplett aus der Bahn geworfen, da es ja eine Betroffene ist.
Ich hätte an mir und meinen Beobachtungen gezweifelt und wäre unter umständen in die jahrelange Diagnoseschleife gerutscht wie viele Rheumatiker.
Auch die " geh mal zum Arzt" Antwort ist bestimmt richtig- aber nicht im ersten Moment zweckdienlich.
Ihr wisst doch alle selber wie die Ärzte sagen- ach das ist es nicht- und man selber spürt es genau und liegt dann irgendwann richtig.
Ich Wende mich doch hier an euch weil ihr lupis seid!
Und ich weiss was ich habe und was einfach nicht mehr ins Bild gehört!
Es macht mich halt nur sauer dass vielleicht so eine arme von ihren Symptomen völlig verstörte Person sich explizit an ein lupi Forum wendet , vielleicht das erste mal in einem Forum ist und dann so abgebügelt wird!

Wie Conny das händelt fand ich toll und so kenne ich es auch aus Foren.

Aber als erste Antwort: ich glaub nicht dass es das ist
Das ist doch schräg! Denkt doch mal an euch als ihr unsicher wart und es euch auch zusätzlich
schlecht ging.

Was das mit dem Aussuchen betrifft- klar- wenn man Mod ist kann man das. Ein Forum ist keine Demokratie sondern eine Diktatur und das ist auch gut so.
Aber bevor man heulend zum Mod rennt kann man ja wohl höflich darauf hinweisen als threadsteller, dass man die posts von einem user nicht sehr nett findet und ihn bitten den thread zu verlassen.
Das ist authentisch und geradeaus! Nichts wofür ich mich schämen muss!

Klar klingt das heftig aber ich hab viele Fragen... Und es bringt mir nix bei 0 anzufangen und über meinen Bechti zu brüten wenn ich zu euch komme- empfohlenermassen- weil ich über einen kollagenoseverdacht diskutieren will.
Sonst wär ich ja wohl nicht hier!

Und ich bin einfach auch so forengeübt dass ich da einfach vielleicht n bisschen radikal rüberkomme- aber ich möchte auch das Thema führen in eine Richtung die AUCH anderen hilft.
Mit einem - ich glaub nicht dass es das ist- friss das und stirb- ist es einfach nicht getan.

Mir geht's auch ehrlich gesagt momentan immernoch megabeschissen und das gesichtsgebrenne kommt wieder- und dank Conny werd ich auch wirklich nächste Woche zur Biopsie gehen wenn's noch da ist. Und zum Neuro wg der Zehen ! DAS hat mir geholfen!

Ja Peace Leute , ich hasse unentspannte disharmonie .
Ich mach uns mal Bob Marley an.
Sorry Renate, ich war krass. Lass uns befrieden.

Lg
Die Pinky

Re: Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??

von Pinky am 26.06.2011 06:40

Und nur mal so by the way: ich liege die halbe Nacht schon wach. Ich zittere, habe 38 grad Temperatur . Was auch immer das ist in meinem Gesicht- es fängt wieder an. Es brennt wie Feuer. Es ist zwar noch nicht rot, aber es schwillt. Ich hab eine komisch dick geschwollene Maske auf meinem Gesicht. Meine Hände und Fussohlen sind furchtbar geschwollen. Habe gerade noch so 2 Ringe von den Fingern bekommen, einen musste mir mein Nachbar heute Morgen um 3 mit der Kneifzange abknipsen- er wurde schon taub und blau. Ich habe gestottert - das war furchtbar.... Ich konnte nicht normal reden und hab dann geweint vor Schreck .

So scheisse sich das anhört- ich hoffe das mit dem Gesicht hält sich bis Montag morgen- dann steh ich beim Hautarzt auf der matte .
Ich weiss nicht was da los ist- aber es ist schnell und aggressiv .

Re: Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??

von kumpi4711 am 26.06.2011 07:10

Hallo Pinky,
so wie du es beschreibst fing es bei mir auch an!!! Ich hatte aber keine Hautbeteidigung, aber ich hatte immer diese Schmerzen und Krämpfe inne Beine,total geschwollene Hände und Füsse. Immer mal wieder ein Fieberschub,konnte mich kaum noch bewegen und wenn ich mich bewegt habe tat jeder einzelne Schritt im ganzen Körper weh. Da es am Anfanf immer nur nen Tag auf zwei blieb bin ich damit nich gleich zum Arzt. Aber als es dann nich mehr ging,bin ich zum Hausarzt,sie sagte gleich das könnte Rheuma sein. Ich hatte Glück das sie so nen jutes Labor hat,weil sie direkt die Äusserung machten,es kann SLE sein. Darauf hin wurde ich direkt hier in die Tagesklinik für Rheumatologie überwiesen,wo ich mich seit dem in Behandlung befinde. Ich kenne genau was du da gerade durch machst un wünsche dir,das du schnell eine Diagnose bekommst und dir schnell geholfen wird!!! Das schlimmste fand ich,war immer das Ungewisse und die Frage im Kopf,was ist nur los mit mir!!! Alles Gute.

Re: Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??

von Renate am 26.06.2011 09:22

Das hat niemand als erste Antwort geschrieben und ich schrieb auch nur das die Symptome eben auf mehrere Erkrankungen passen würden und nicht nur zu Lupus. Desweiteren schrieb ich das deine Rheumatologin weitere Untersuchungen machen wird wenn du ihr das berichtest, das ist auch nötig, man muss gucken ob Antikörper welcher Art auch immer zu finden sind und wegen der Haut auch zum Hautarzt. Wenn sich die Auffälligkeiten an der Haut verziehen bis du zum Arzt kommst, dann würde ich wenigstens mal, dann wenns akut da ist Fotos davon machen, die kann man zwar nicht biopsieren, aber zumindest kann man es mal zeigen. Habe ich selber auch schon gemacht, da ich beim Termin nie Hauterscheinungen hatte, die waren komischerweise jedesmal weg, wenn ich dann den Arzttermin hatte. Das mit den Fotos fand mein Rheumatologe eine gute Idee. Die hat er sich dann auch angesehen. Mir war es nämlich jedesmal unangenehm von Hautauffälligkeiten zu erzählen und es war da gar nichts zu sehen in dem Moment wenn ich erzählte. Ich dachte dann, womöglich denkt der ich erfinde das und so was.

Re: Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??

von Conny am 26.06.2011 10:12

Damit würde ich an Deiner Stelle in die Hautklinik fahren, und nicht erst bis morgen warten bis Dein Hautarzt auf hat.

Alles Gute!

Re: Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??

von Renate am 26.06.2011 11:26

Connys Idee sofort in die Klinik zu fahren, wenn es die ganze Nacht so schlimm war/ist finde ich auch sinnvoll. Das habe ich dieses Jahr auch schon mal gemacht. Ich hatte da ganz schlimme Hautprobleme, das war dann so schlimm das ich sogar zuhause geschrien habe vor Schmerzen, dann beschlossen meine Söhne noch mitten in der Nacht mich in eine Klinik zu fahren, erst waren wird dann zwar in einer Klinik gelandet die keine Hautabteilung hat, wurde dann aber trotzdem erst mal dort behandelt mit 100 mg Cortison intravenös und Schmerzmitteln intravenös und dann kam ich in die Hautklinik und wurde stationär aufgenommen.

Re: Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??

von lilli am 26.06.2011 22:19

hallo
also bei mir ist es ja andersrum. ich habe einen gesicherten hautlupus und dann noch sle oder bechterew. mein rheumatologe ist sich da nicht sicher. auch wird eine überlappung vermutet.

leider sind beide dieser krankheiten ja so, dass es keinen gesicherten verlauf gibt. also kein muster wie das fix abläuft und dann eingeordnet werden kann.

mit anhaltendem fieber und aussschlag würde ich mich ev. auch in der hautklinik vorstellen. eine hautbiopsie könnte schon hilfreich sein. das ist auch nicht schlimm...

was ich damit sagen will, dass es wohl oft eine fuzzelarbeit ist die symptome und untersuchungsergebnisse zu einer diagnose zusammenzuführen. vorallem wenn man schon eine AI hat.

denkst du dass das in deinem gesicht ein schmetterlingserythem ist?

sicher gehen kann man soweit ich weiss nur mit einer biopsie, weil vorher wollten sie sich in der hautklinik bei mir jedenfalls nicht festlegen. die diagnose lupus oder kollagenosen wird meist anhand spezifischer autoantikörper und andere kriterien (ARA kriterien) gemacht. wobei die erfahrungen hier zeigen, dass zumeist doch autoantikörper da sein müssen um den verdacht fix zu machen.
es ist leider einfach nicht einfach, weder für patienten noch für ärzte.

wie geht es dir denn nun?