Neuling an Bord

Neuling an Bord

Hallo an alle,

ich möchte mich auch kurz vorstellen. Ich bin Adina, bin 28 und komme aus Frankfurt. Habe erst im August diesen Jahres meine Diagnose erhalten, daher ist für mich noch alles sehr neu. Ich hoffe, durch den Austausch hier im Forum und bei gelentlichen Treffen mehr Kontakt zu anderen Betroffenen zu finden.

Ich freue mich auf jeden Fall hier eine Plattform gefunden zu haben. So weiß man, dass man nicht allein ist.

lg
Jackie

Re: Neuling an Bord

Hallo Jackie!

Ein "Herzlich Willkommen!" an Dich hier im Forum!

Ja, so eine Diagnose will erst einmal akzeptiert werden. Bei dem einen dauert es länger, bei dem anderen weniger lang.

Ich hoffe, Du hast auch im persönlichen Umkreis Leute, mit denen Du darüber reden kannst!? Das Forum wirklich eine tolle Sache! Man muss sich nicht erklären, jede Frage wird als solche genommen und nicht angezweifelt.

Was mich interessiert: Wie lange hat es (ungefähr) bei Dir gedauert, vom ersten Suchen "Warum geht es mir nicht gut? Was ist los mit mir?" bis letztendlich zur Diagnose? Da ich nicht allzuweit von Dir weg wohne: Wo bist Du in Behandlung?

So, jetzt stöbere erst einmal weiter hier im Forum. Vielleicht machst Du es aber ja schon länger
Wenn Du auf eine Deiner Fragen hier keine Antwort finden solltest: Habe keine Hemmung sie hier los zu werden!

Alles Gute für Dich!

wünscht Dir

CMarina

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: Neuling an Bord

Hallo Jackie,



LG Renate

Re: Neuling an Bord

Vielen Dank für die "Willkommensgrüße"

Um die Frage von CMarina zu beantworten. Ich hab eigentlich schon seit relativ langer Zeit gemerkt, dass ich nicht mehr so leistungsfähig bin. Ging ungefähr vor einem Jahr los schätze ich. Waren aber nur so allgemeine Anzeichen, wie Müdigkeit und Abgeschlagenheit. Hab ich mir nix weiter dabei gedacht. War aber trotzdem beim Arzt und die meinten dann nach dem ersten Bluttest, dass ich ne Schilddrüsenunterfunktion habe. Hab dann Medikament bekommen und dann war die Sache für die Ärzte erledigt. Hab dann auch ne Weile nix mehr gemerkt.

Dann kam mein Sommerurlaub im Juni diesen Jahres. Ich war mit meinem Freund in der Schweiz und wir haben das Bergsteigen und klettern für uns entdeckt. Haben also einen Aktivurlaub in den Bergen verbracht. Sind viel gewandert, auch in großer Höhe und unter großer Sonneneinstrahlung. Hatte dann nach der ersten großen Tour auch leider nen Sonnenbrand im Gesicht. Tja und nach dem Urlaub gingen die Schmerzen los. Jeden Tag was anderes. Einzelne Finger, Zehen, der Arm oder das Knie. Wochenlang das gleiche.
Wieder zum Arzt, die dann daraufhin neue Bluttests machte und irgendwann dann meinte ich solle zum Rheumatologen. Hab dann versucht nen Termin zu bekommen und der früheste war dann in 3 Monaten. Als das meine Ärztin hörte rief Sie persönlich dort an und schon hatte ich am nächsten Tag nen Termin. Dort dann die Diagnose SLE.  

Leider war der Termin so reingeschoben und der Arzt hatte kaum Zeit mir genau zu sagen was ich hab. Er meinte dann nur, wenn ich dann danach google, solle ich mir keine Sorgen machen, denn es muss bei mir nicht einen solchen Verlauf nehmen. Dann verschrieb er mir Quensyl und meinte ich solle dann in 3 Monaten wieder kommen. Nach gewisser Zeit bekam ich dann von der Arzttelferin nen Anruf, ich solle mir noch ein Rezept für eine weiteres Medikament abholen. Das war dann Prednisolon. 

Alles was ich bisher über die Krankheit weiß, hab ich aus dem Internet und Büchern, da mein Arzt mich so gut wie gar nicht aufgeklärt hat. Daher überlege ich im Moment ob ich den Arzt wechseln soll. Weiß nur nicht wohin bzw. lieber in ne Praxis oder in eine Klinik? Bin im Mom bei Dr. Messis in Bad Homburg, aber wie oben beschrieben weiß ich nicht, ob ich dort gut aufgehoben bin. Vielleicht kann mir hier ja einer noch einen guten Tipp geben.

Jetzt ist dieser Beitrag leider etwas länger geworden, ich hoffe ihr verzeiht mir das.

lg
Jackie 

Re: Neuling an Bord

Hallo Jackie!

Vielen Dank für Deine ausführliche Antwort!

Seit 2 Jahren bin ich in der Unimedizin Mainz, und dort sehr gut aufgehoben. Davor (ca. 5 Jahre lang) hatte ich meinen Arzt in Frankfurt.

Ich bin damals nach der Diagnose auch nicht beim allerersten Arzt (der mich beim Lesen der Diagnose auslachte!) geblieben. 
Gerade bei einer Diagnose wie der unseren, sollte man vom Arzt gut darüber aufgeklärt werden und seine Fragen jederzeit loswerden können. Wenn man allein im Internet recherchiert, kann einem anders werden. Meinem langjährigen Arzt konnte ich Löcher in den Bauch fragen, ihn jederzeit telefonisch erreichen und ihm per Email Fragen stellen.

Vertrauen zwischen Arzt und Patient ist in meinen Augen essentiell wichtig!

Ich drücke Dir die jedenfalls die Daumen, dass Du den Arzt Deines Vertrauens bald findest!

Viele Grüße von
CMarina

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: Neuling an Bord

Hallo,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Ich wohne in Bad Homburg und bin in Wiesbaden im HSK zur Behandlung. Bei mir wurde es im Juni diesen Jahres festgestellt. Ich bin mit der Behandlung dort sehr zufrieden. Die Ärztin gibt sich wirklich viel Mühe und beantwortet einem jede Frage.
Alle drei Monate??? Ich bin alle 4-6 Wochen bei Ihr. Sie sagt das es beim Lupus sehr wichtig ist in der ersten Zeit bis die richtige Einstellung gefunden ist.
Sie ist zwar immer sehr ausgebucht aber sie schiebt mich immer dazwischen weil eine regelmäßige Kontrolle  bei Lupus sehr wichtig ist. 
Gehst du denn zu regelmäßigen Blutkontrollen bei deinem Hausarzt? Wenn man die Medikamente neu nimmt sollte man anfangs alle zwei Wochen die Leberwerte kontrollieren lassen, da es dort zu Allergischen reaktionen konnen könnte.

Hast du denn Organbeteiligung? Oder "nur" die Haut?

LG 

Re: Neuling an Bord

Oh in Bad Homburg, dann wohnst du ja ganz in meiner Nähe. Ich wohne im Norden von Frankfurt. Bin gerade dabei mir einen neuen Arzt zu suchen, da ich wie gesagt sehr unzufrieden bin. Ich hab die Diagnose im August erhalten und seitdem war ich kein einziges Mal mehr da und ich habe auch keinen Termin bekommen als ich Beschwerden hatte.

Das Problem ist, dass ich bisher leider sehr wenig weiß, was mein Krankheitsbild angeht. Ich hab die leichte "typische" Rötung im Gesicht, mal stärker - mal weniger. Ansonsten bisher "nur" starke Gelenkschmerzen und allg. Beschwerden wie Müdigkeit etc.

Bzgl. der Blutwerte geh ich alle 2 Wochen zu meiner Hausärztin. Das hab ich aber auch nur rausgefunden, weil es auf so einem Zettel stand, den mir der Arzt mitgegeben hat - nicht weil er es mir gesagt hätte.  

Re: Neuling an Bord

Hallo Jackie,

herzlich willkommen.

Einerseits muss man bei einer seltenen Erkrankung selbstverständlich froh sein, früh eine korrekte Diagnose zu erhalten, andererseits ist es mit der bloßen Diagnose nicht getan.

Gerade beim Lupus sollte eine eingehende Diagnostik erfolgen, um den Zustand des Patienten und vor allen Dingen das Ausmaß der Beeinträchtigungen durch die Erkrankung festzustellen, also, ob evtl. Organe betroffen sind. Dazu gehören viele Untersuchungen z.B. der Lunge, des Herzens usw. Aufgrund von Aktivität und Ausmaß der Erkrankung wird dann die Therapie ausgewählt. Wenn bei Dir bisher zur Diagnostik nur Blutuntersuchungen stattgefunden haben, ist dies m. E. zu wenig. Eine Fachambulanz, eine Fachklinik wäre gut, denke ich, oder vielleicht ein niedergelassenener internistischer Rheumatologe, der sich Zeit nimmt.
Nach meinen Erfahrungen ist ein stationärer Aufenthalt in einer Fachklinik ratsam. Dort sind Spezialisten und alles zur Diagnostik Erforderliche vor Ort.

Gruß

Leya

Re: Neuling an Bord

Hallo Jackie,

erst mal herzlich willkommen im Forum.

Bitte denke daran, wenn du jetzt den Arzt wechselst dir deine Unterlagen geben zu lassen, auf dessen Grund dir die Diagnose gestellt wurde. Bei mir war es genau so und auf Grund der Medikamente, welche die Blutwerte normalisiert haben, war im nachhinein meine Diagnose nicht mehr aufrecht zu erhalten. Jetzt hänge ich ein wenig in der Luft.

liebe Grüße
Anthea

Re: Neuling an Bord

Halllo Jackie,

erst einmal ein herzliches Willkommen!

Du kannst Dich von Deinem Hausarzt in eine Rheumatologisch-immunologische Ambulanz überweisen lassen, mit dem Verdacht auf SLE. Dort werden dann die ganzen Untersuchungen gemacht, Blutuntersuchung, Urin, Ulltraschall der Organe, Lungenfunktionstest usw. Wenn Dein Hausarzt in der Ambulanz anruft gekommst Du schneller einen Termin.

2004 SLE seitdem bin ich in so einer Ambulanz, gehe alle 7-8 Woche zur Kontrollle dorthin, bin sehr zu frieden.