Kollagenose und die Neigung zu epileptischen Anfällen

Re: Kollagenose und die Neigung zu epileptischen Anfällen

von Zaubermaus am 24.12.2011 11:33

Hi RedCow,

danke für den Link zu CellCept. Habe diesen gleich gelesen. Werde die Feiertage nutzen um mich noch weiter zu informieren.

Kannst du mir noch mehr zu deinen Sensiblitätsstörungen schreiben. Diese sind mir nicht ganz klar.

Was ich aus deinem Beitrag mitnehmen kann ist, dass diese ganzen Symptome noch keine ZNS Beteiligung machen. Ich gehe alle 1/4 Jashr zum Neurologen und zum Rheumatologen.

Bei meinem letzten Termin beim Neurologen passierte mir leider das:

Konnte dann leider nichts mehr klären und war völlig überfordert mit der Situation. Habe soeinen Befund nicht erwartet.


Ich wünsche allen frohe Weihnachen!

Re: Kollagenose und die Neigung zu epileptischen Anfällen

von teufi am 24.12.2011 23:46

Hallo Zaubermaus, ich hatte 2009 einen Krampfanfall und lag anschließend länger im Koma, man hatte es erst auf Morphium geschoben. Hinterher hat man bei mehreren Untersuchungen festgestellt, daß es vom Lupus kommt. Seitdem kann ich nur mit Rollator gehen, denn das re. Bein hat schwere Sensibilitätsstörungen, die li Seite ist mehr betroffen als re. Vor allem die Zehen sind li. fast ganz taub. Außerdem laufe ich wenn ich ohne Rollator, in der Wohnung, gehe wie eine Betrunkene und falle auch hin und wieder hin. Sehstörungen habe ich auch, manchmal überfallen sie einen regelrecht und ich muß mich sofort hinsetzen sonst gehe ich zu Boden, außerdem sehe ich seitdem alles doppelt.
Hoffentlich habe ich Dir keine Angst eingejagt, denn das mußt du ja nicht bekommen.
LG teufi und gute Besserung

Re: Kollagenose und die Neigung zu epileptischen Anfällen

von Daska am 25.12.2011 11:38

Hallo Zaubermaus,

ich bin nur durch Zufall zum Cellcept gekommen
Quensyl, MTX und Azathioprin habe ich nicht vertragen
oder meine Leberwerte waren zu hoch.
Cellcept ist ein Immunsuppressiva  und ich vertrage es sehr gut.

 ich war in Bad Bramstedt in der Rheumaklinik


 es waren Blitze die von außen anfingen......habe ich ein Glück nicht mehr


die Neigung zu Krampfanfällen wird glaube ich, vom APS ausgelöst.....ich hatte wirklich Angst
wieder eine Anfall in der Öffentlickeit zu bekommen ....ich durfte 2 Jahre kein Auto fahren
und litt unter extremen Panikattacken, das ist ein Glück schon ca. 10 Jahre her.

ich wünsche dir Frohe Weihnachten 

Lieben Gruß von Steffi

Der Mensch ist gerade so glücklich, wie er es nach seinem Entschluss sein will.  

Re: Kollagenose und die Neigung zu epileptischen Anfällen

von Zaubermaus am 25.12.2011 15:32

Hallo,

@teufi:

Danke für deine Offenheit. Hast du eine ZNS-Beteiligung? Es tut mir sehr leid, dass bei dir der Anfall schwer verlaufen ist, sodass du ins Koma gefallen bist. Ich hoffe du hast Unterstützung im Alltag.

Ich komme mir ziemlich blöd vor mit meinen Wehwechen. Ich frage mich wie du das alles aushälst?

@Daska:


Ist es da gut gewesen? Soll nächstes Jahr eine Reha beantragen. Geht es da? Vielleicht wäre es was?


Es ist schwer die Sehrstörungen zu beschreiben. Ich kenne das. Wie sind die weg gegangen? Ich wünschte meine würden mal verschwinden!


Renate schrieb, dass das APS dies auslöst!
Ich danke dir für deine Antwort und Hilfe!
Die Panik kann ich nachempfinden. Bin auch ein Angsthase.
Ich habe gewaltige Angst das mir das passieren könnte und versuche dies zu verdrängen.

Zum Glück ist es bei dir Vergangenheit!


Liebe Grüße Zaubermaus und schreibt mir weiter eure Erfahrungen auf...

Re: Kollagenose und die Neigung zu epileptischen Anfällen

von teufi am 25.12.2011 18:04

Liebe Zaubermaus,
Zu Deinen Fragen die Antworten: Ja ich habe ZNS Beteiligung, Nein ich habe keine Hilfe, muß alles allein machen, dass kotzt mich manchmal an. Aber was soll es ich muß da durch auch wenn es schwer fällt.
Liebe Grüße teufi und gute Besserung

Re: Kollagenose und die Neigung zu epileptischen Anfällen

von Daska am 26.12.2011 09:29

Hallo Zaubermaus,

ich war 2 Wochen in der Klinik aber eine Reha würde ich dort nicht machen
da kann ich dir dies empfehlen in Bad Pyrmont....

klick hier  


durch Cellcept sind auch die Sehstörungen verschwunden

leider habe ich trotzdem Cellcept diese extreme Müdigkeit, Konzentrationsstörungen, Gelenk-und Muskelschmerzen,
Schmerzen an den Sehnenansätzen behalten......


da hat mir eine Psychotherapie geholfen auch mit meiner Krankheit klar zu kommen.....

ich wünsche dir einen schönen 2. Weihnachtstag 


 

Lieben Gruß von Steffi

Der Mensch ist gerade so glücklich, wie er es nach seinem Entschluss sein will.  

Re: Kollagenose und die Neigung zu epileptischen Anfällen

von Zaubermaus am 26.12.2011 12:32

Hallo,
ich wünsche allein einen schönen zweiten Weihnachtsfeiertag.

@ teufili:

Wie wurde die festgestellt? Per MRT oder Liqouruntersuchung? Und gibt es nicht noch andere Untersuchungen?

Liebe Teufeli, wiedermal danke ich dir für deine Offenheit. Es tut mir sehr leid, dass ich dir so eine Frage gestellt habe. Im Nachhinein merke ich was ich für ein Trottel bin.

Ich hoffe sehr, dass du jemand hast im Freundes-, Bekanntenkreis, Nachbarschaft oder in der Familie, der nach dir schaut. Ich drück dich!
 

@daska:
Der Link ist sehr informativ. Danke. Ich werde ihn genau anschaun. 

Ich will das auch... (neidisch bin)... ich habe jetzt seit ich das MTX nehme Sehstörungen, also ganze 3 Jahre.
Ich werde mit meinem Dok sprechen. Nur am Rande habe ich aber mitbekommen, dass man das Cellcept nicht von der Kasse genehmigt bekommt ist das so oder nicht?

Ich hatte trotz MTX einen 8 Wochen langen Schub im Sommer und habe starke Nebenwirkungen. Habe ständig Pilzerkrankungen. Deine Beschreibung habe ich auch. Das einzige was die Basis macht ist die Organe zu schützen!

Ich habe erst im Juni mit einer Psychotherapie angefangen. Bisher bin ich noch dabei.
Danke für dein aufbauenden Beitrag!

Lieber Gruß Zaubermaus

P.S.
Bitte schreibt weiterhin eure Erfahrung mit ZNS Beteiligung oder Kollagenose und die Neigung zu Epileptischen Anfällen auf.

Re: Kollagenose und die Neigung zu epileptischen Anfällen

von teufi am 26.12.2011 13:07

Liebe Zaubermaus,
meine Kinder melden sich ,bis auf eine 2mal im Jahr, nicht mehr, sie konnten nicht verstehen, dass ich so schnell ermüde und auf Geburtstagen nie so furchtbar lange bleiben konnte. 2 Freundinnen habe ich auch verloren, aber der harte Kern ist mir erhalten geblieben.
Für Deine Fragen brauchst Du Dich nicht entschuldigen denn dazu sind wir ja da und ich verstehe Deine Ängste denn mir ging es am Anfang genauso. Damals gab es das Forum noch nicht, schade.
Liebe Grüße teufi.

Re: Kollagenose und die Neigung zu epileptischen Anfällen

von teufi am 26.12.2011 13:16

Zaubermaus ich habe was vergessen, festgestellt wurde es durch verschiedene Messungen, Liquoruntersuchung, Mrt und andere die ich leider nicht weiß weil ich da noch im Koma lag.
Ich habe eine chron. Hirnhautentzündung.
Liebe Grüße teufi

Re: Kollagenose und die Neigung zu epileptischen Anfällen

von RedCow am 27.12.2011 12:51

Sicherlich, also um ein paar Sachen zu beschreiben:
auf einer Körperhälfte spür ich weniger als auf der anderen; wie wenn man einen 'Handschuh' über die eine Seite gezogen hat; oft gibt es so komische Sachen wie 'Ameisenkribbeln', 'Haare, die einzeln über den Rücken rieseln', ..
So in der Richtung fühlt sich das an, besser beschreiben kann ichs leider nicht.

Dass du überfordert warst mit der Situation ist ganz klar, sollte ein guter Arzt wohl aber auch wissen/merken und er sollte kein Problem damit haben, wenn du ihn bei deinem nächsten Besuch mit Fragen nur so löcherst

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