Viele Neurologische Probleme, Keiner Weiss was los ist.

Viele Neurologische Probleme, Keiner Weiss was los ist.

von mhbln am 04.01.2012 14:10

Hi,

also ich bin 23 Jahre alt, Männlich und habe folgendes Problem.

Beginn Mitte Mai, Anfang Juni mit Zittern in Händen, Kribbeln bzw. Missempfindung (siehe anderes Blatt) im Gesicht, Nackverspannung, ca. 4 Wochen später angefangen zu googlen, dadurch Überzeugung gewonnen an MS zu leiden, daraufhin zum Neurologen ca. 6-8 Wochen später seit Beginn.
Mittlerweile hatte sich auch dieses Innere Vibrieren eingestellt, das bis heute anhält (mehr oder weniger bis gar nicht ausgeprägt, mal so, mal so)
Wange taubheitsgefühl, einmalig, 5 Stunden lang ca.
ca. 10 Wochen nach Beginn, Missempfindung im Gesicht verschwunden, nackensteifheit/Verspannung auch verschwunden.

 

Seit ca. 3-4 Monaten Faszikulationen.
Haare werden einfach kontinuierlich dünner.
Zittern, ist im Verlauf schlimmer geworden aber auch wieder weniger, jeh nachdem, hat sich aber von den Händen auf den ganzen Körper ausgebreitet, dauerhaft aber nur in den Händen vorhanden.
Wortfindungsprobleme hatte ich ca. 2 Wochen vielleicht auch 3 nachdem ich gegooglet hatte, ganz am Anfang noch, sind aber vielleicht auch unabhängig davon schon da gewesen.
Nierenschmerzen, eher selten, wenn dann nur 1-2 Tagen, wenn überhaupt.
Missempfindungen in den Füßen, als würde Blatt kleben bleiben, vor ca. 3-4 Monaten für 1-2 Monate, auch jeden Tag anders, mal nicht, mal schon.
Schnelles einschlafen / kribbeln von Händen, bzw. Füßen, bzw. Po, vor 3-4 Monaten relativ ausgeprägt, hat sich aber wieder gebessert, konnte aber auch durch völliges „gerade machen" der Gliedmaßen auch unterbunden werden, bzw. ist dann wieder verschwunden.
Ermüdung von Beinen, schwäche, tendenziell eher ausgeprägt an tagen wo Kreislauf am Boden ist (nach alkoholreichen Nächten)
Alle Symptome sind grundsätzlich schlimmer wenn mein Kreislauf am Boden ist, schlimmes zittern, mehr faszikulationen etc.
Schulterschwäche, seit ziemlich am Anfang gleichbleibend schlecht, wenn ich mir zum beispiel 3 minuten die haare föhne brennen die so sehr das gibts garnicht.
Ab und zu Entzündungen im Mund, klein, verschwinden nach paar tagen wieder.
Ab und zu mal gelenkschmerzen ein paar stunden lang, mal das knie, mal der finger, mal der elenbogen.
Manchmal spüre ich meinen Puls bis in meine Hände.
Ständig Faszikulationen (nicht steuerbares anspannen von muskelgruppen, auch kleine, irgendwo am kinn zum beispiel)


Nun kommen wir mal zu meinem Ärzte verlauf, erst bin ich natürlich zum Neurologen gegangen, der hat ein vep (sehnervtest) gemacht, alles in ordnung. dann mrt, wo einfach mal das kontrastmittel vergessen wurde, man hat jedenfalls ohne kontrastmittel nichts in meinem hirn finden können, meine neurologe meinte draufhin das es auch ohne kontrastmittel relativ sicher sei, wobei auf jeder website steht das man akute entzündungen nur mit kontrastmittel sieht -.- dann paar wochen später hab ich nochmal eine lumbal punktion veranlassen lassen, war auch nichts zu finden.

Aber meine Blutwerte, Ana-Hep2 1:640, alle restlichen untergruppen sind aber negativ geblieben. Nun hat er mich zum rheumatologen geschickt, schnellster termin 4 1/2 monate -.-
da war ich nun vor ca einem monat, die frau dr hat mich dann untersucht und meinte zu mir naja 1:640, ich denk nicht das da was ist. Jetzt kam die diagnose zu mir zurück per brief, kein neuer termin "es ergibt sich kein sichere Anhalt für eine rheumatische systemerkrankung" dazu die blutwerte wovon einfach mal 5-6 nicht in ordnung sind und zwar

Leukozyten 3.55/L zu niedrig
Erythozyten 4.59/L zu niedrig
Lymphozyten 1.12/L zu niedrig

freies Thyroxin (schilddrüsenhormon) bei normalen TSH 18.65 /H zu hoch

Ana Hep 2 1:320
AK gegen citrullinierte Ag 33.6/H

gamma-Globuline 18.9/H zu hoch

CRP 0.03/N

Meine Meinung:

Meines Erachtens erfülle ich somit 5 von 11 ACR Kriterien und schon bei 4 von 11 sagt man das die diagnose zu 80-90% sicher ist.

- Erosion oder Geschwüre der Mundschleimhaut
- Gelenkschmerzen oder ergüsse
- Befall Zentralles Nervensystem
- hämatologische Symptome wie Blutarmut
- ANA Nachweis

Ich fühl mich irgendwie völlig fehlbehandelt, da wird mir ein brief geschickt, so nach dem motto, wir warten jetzt bis eins ihrer organe versagt, dann wissen wir ja eindeutig was sie haben. Nierenbefall war zwar im urintest negativ aber ich kann mich erinnern wie ich schon öfter mal sehr milchig ein paar tage oder gar wochen gepisst hab. desweitern wie kann man denn bitte keinen sicheren anhalt für eine systemische rheumatische erkankung nicht sehen wenn 5 dieser 11 krieterien erfüllt sind.


Also, was meint Ihr?


Sorry für den langen Text, mit freundlichen Grüßen mhbln.
Danke.

Re: Viele Neurologische Probleme, Keiner Weiss was los ist.

von Renate am 04.01.2012 14:19

Das ist schon mal nicht richtig, die ACR(Ara)Kriterien sind so eine Art Richtungshinweise, sie ergeben keine Diagnose!

Es gibt mehrere Erkarankungen auf die das passt und deshalb ergibt das noch keine Diagnose, das Ganze muss in der Zusammenschau mit der Klinik= Symptome, den Blutwerten und anderem gesehen werden.

LG Renate

Re: Viele Neurologische Probleme, Keiner Weiss was los ist.

von Leya am 05.01.2012 02:34

Hallo mhbln,

tut mir leid, dass es Dir nicht gut geht und dass eine Diagnose noch aussteht.

Was die ACR-Kriterien angeht, so müsste deren Erfüllung nicht nur von Dir vermutet, sondern auch ärztlicherseits nachgewiesen werden, damit ein Mediziner diese als richtungsweisend ansieht.

Als Patient, der mehr als ein Rezept möchte, ist man nicht gewinnbringend und außerdem haben die niedergelassenen Ärzte nur ein paar Minuten pro Patient zur Verfügung, insofern wird nicht allzuviel Zeit und Mühe auf "Unklare Fälle" verwendet.

Wie ich aus eigener Erfahrung weiß, heißt es da: Dranbleiben, weitere Meinungen einholen.
Ich finde, wenn es um unklare Fälle, um Diagnostik geht, sind Kliniken am besten. Unikliniken.

Vor einger Zeit habe ich im Fernsehen einen Bericht über die Diagnostische Klinik Wiesbaden gesehen. Von persönlichen Erfahrungen habe ich aber noch nicht gelesen. Vielleicht ist diese Klinik einen Versuch wert.

Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Viele Neurologische Probleme, Keiner Weiss was los ist.

von Howlingwolf am 05.01.2012 04:57

Hallo mhbln,

ich mußte fast sofort an die Vaskulitiden denken, besonders die Wegenersche Granulomatose kann eine milchige Trübung des Urins verursachen, medizinisch Chylurie genannt.

Bei einer Vaskulitis treten auch ANA auf, aber ich bin keine Ärztin, wie Leya schon sagte, bleib hartnäckig, setze Dich mit den Medizinern vom Fach in Verbindung, ein Immunologe/Rheumatologe ist schon die halbe Miete! :) Ich tendiere bei Dir  zu sagen, daß da etwas am brodeln ist, was genau Du hast, kann ich nicht sagen, aber definitive hast Du zuviele "merkwürdige" Symptome.

Einen positiven ANA Wert im Blut können auch gesunde Menschen haben, nur meist ist der Titer, also die Maßeinheit einer Konzentration von Autoantikörpern in diesem Falle, wesentlich niedriger. Mir ist noch kein gesunder Mensch begegnet, der einen positiven ANA Wert hatte, alle sind sie krank....

Warten bei Verdacht auf eine Autoimmunerkrankung/"Rheuma" ist nicht so günstig, das ist so als wenn Du auf dem Bauernhof der Kuh einen festsitzenden Korken in den Anton schiebst und weggehst, irgendwann ist die Kacke am dampfen oder Du beim Roulette darum bittest, als Erster beginnen zu dürfen. Bei der Jagd würdest Du Dir ja auch nicht absichtlich ins Bein  schießen, damit Dich der Bär besser fangen und aufhappern kann.Spaß beiseite Also, Du bist angeschlagen, Deine Gesundheit geht phasenweise baden, dann ist Deine Realität, daß mit Dir etwas nicht stimmt!! Du bist jung, aber Du fühlst Dich manchmal wie ein 80jähriger? Dann nichts wie ab zum Arzt, Du hast ein Recht zu erfahren, was mit Deinem Körper nicht stimmt! Blöde Bemerkungen werden sicherlich nicht ausbleiben, Anspielungen werden hundertprozentig geaüßert bezüglich Deiner Lebensweise und Deines Freizeitverhaltens(lange Partynächte, Alkohol etc.)

Dazu stehen, aber auch darauf bestehen, daß Du schon länger diese Probleme hast und nicht erst seit Du weggehst und Deine Jugend genießst. Ein Tipp von mir, bitte NICHT als Befehl oder Zurechtweisung auffassen: Ich habe ALLES zu JEDER Zeit gemieden, um ja nicht noch kränker zu sein, als ich es schon war, ich glaube, daß hat mich vor schlimmerem bewahrt, nur so als Gedanke. Ich hoffe, Du fühlst Dich nicht angegriffen, ich schreibe oft sehr direkt und salopp, in meiner langen Zeit ohne Diagnosen schrieb ich mir viel von der Seele, eignete mir so eine sehr direkte und ohne viel Schönfärberei gekennzeichnete Schreibweise an, das ist auch wichtig mit diesen Erkrankungen, finde ich, sie benötigen ehrliche, aufrichtige, direkte, mit einem bißchen Humor gewürzte, Worte.Ohne Humor wirds dann doch zu tragisch^^.

Ganz liebe Grüße und dran bleiben, Du wirst Deine Antworten schon bekommen, Du scheinst Dich ja gut informiert zu haben! Das kann für Dich von Vorteil sein, versteif Dich einfach nicht auf eine Erkrankung, lass Dich überraschen, schon Rudi Karrell hat singend Rat gespendet!

:) Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Viele Neurologische Probleme, Keiner Weiss was los ist.

von Renate am 05.01.2012 07:45

Da könntest du nochmal nachhaken oder zum Endokrinologen gehen und auch zusätzlich die Antikörper für eine autoimmune Schilddrüsenerkrankung überprüfen lassen. Autoimmune Schilddrüsenerkrankungen können auch viele Beschwerden bis hin zu neurologisch gelagerten Symptomen und zur Arthritis machen. Auch kann es dabei zu positiven ANA Werten kommen.

Re: Viele Neurologische Probleme, Keiner Weiss was los ist.

von Renate am 05.01.2012 08:42

Und das müsste doch in Richtung CCP Ak gehen. CCP Ak ist ein Marker der rheumatoiden Arthritis. Ein Sohn von mir ist CCP positiv.

Da könntest du auch noch nachhaken, Gelenkschmerzen und Ergüsse sind zB. auch Symptome der rheumatoiden Arthritis.

Re: Viele Neurologische Probleme, Keiner Weiss was los ist.

von B733a am 05.01.2012 11:33

Hallo mhbln


Herzlich willkommen hier

Auch die MS wäre eine Ausschlussdiagnose und braucht manchmal Jahre bis sie als solche ausgesprochen wird,


Mit googlen bekommt man so viele Ergebnisse,dass es nicht immer hilfreich ist ,oft ist es auch erst die Zusammenschau aller Befunde möglich ein e Diagnose zu erstellen.

Lege Dir eine kleine Mappe an,wo Du dann alles sammelst und ordnest.    

Leider ist es öfters so,dass sich eine Erkrankung erst später zeigt,Man kann mit den Mitteln wie Kortison und Immunsuppressiva nicht einfach so um sich schiessen .


Bitte bewahre Ruhe und hole Dir nochmal ne andere Meinung ein.          

Re: Viele Neurologische Probleme, Keiner Weiss was los ist.

von mhbln am 05.01.2012 13:13

@Leyla

Ja das dachte ich auch, ich bin nämlich in der Charité (Berlin) Patient und dank meiner Eltern privat Versichert und bin eigentlich bis jetzt nur bei angeblich richtig guten Ärzten gewesen. Wo ich im Zimmer meines Immunologen/Rheumatologen saß, war die ganze Wand voller Auszeichnungen, eigentlich dürfte er sich ja in seinem Fach auskennen. Ich probiere es trotzdem einfach noch mal bei einem anderen Rheumatologen.

@Howlingwolf
Haha, keine Sorge, deine Witzchen oder direkte Art find ich sehr erfrischend, man brauch das Problem ja nicht schön reden so wie es meine Ärzte immer tun. Ich mein ich fände es ja persönlich ganz gut wenn ich wirklich nichts hätte, trotzdem hab ich verschiedenste Symptome die Dauerhaft da sind und mich tierisch nerven. Anyway, ich hab mal gelesen das 5% der unter 65 Jährigen mal einen erhöhten ANA Wert haben aber dann auch von max. 1:320 oder so und nicht wie ich 1:640. Ich war gestern bei meinem Hausarzt noch und der hat die Sache ganz entspannt gesehen -.- Er meinte wenn promovierte Ärzte wie meiner in der Charité sagen "da ist nix" dann wird da auch schon nix sein, bei 8 Werten die nicht im Norm Bereich sind, klar -.-
Ja was bringt es ewig zu warten bis vielleicht wirklich ein Organ total im Arsch Arzt ist, umso früher eine Unterdrückung der Entzündung beginnt umso besser, denke ich.

@Renate
Das mit der Autoimmun Schilddrüsenerkrankung hab ich auch schon gedacht, das würde viele meiner Symptome erklären, nur leider nicht alle. aber da ich mir jetzt nochmal eine 2te Meinung von einem anderen Rheumatologen hole denke ich das der diese auch nochmal überprüfen wird, diesmal lass ich mich glaub Stationär aufnehmen dass das alles mal ein bisschen schneller geht.

Zu den Gelenkschmerzen ist zu sagen dass das bei mir mit Abstand das am wenigste ausgeprägte Symptom ist. mal tut mir mein Fuß weh, eine Woche später der elenbogen, dann mal 3 Wochen nix, dann eine Woche lang er das Knie, dann der arm. das ist so super unspezifisch bei mir, weil es immer nach ein paar Stunden, bzw. einem Tag weg ist und dann wie wo anders hin "wandert"

Ok, klar ist das keine Diagnose, aber selbst wenn ich das mit den Gelenkschmerzen weg lassen würde hätte ich 4 von 11 und auf jeder Website (wie zB hier) steht das gilt schon schon als gesicherte Diagnose, deswegen versteh ich die Ärzte einfach nicht. :/

@B733a
Du hast Recht, mit meinen unendlichen Googleaktionen hab ich mich echt in dem Wahnsinn getrieben, auf der einen Seite ist es ein Fluch, auf der anderen Seite ein Segen, weil es zB Foren wie diese gibt. Ich denke das ich vom Seelischen Part und vielleicht dadurch auch teilweise körperlich definitiv besser dran gewesen wäre wenn ich mich nie Informiert hätte und einfach weiter "dumm" in den Alltag gelebt hätte. Wenn man allerdings so ewig in "der Luft hängt" mit der Diagnose dann beginnt man einfach irgendwann zu googlen.

Zu der MS ist zu sagen, dass man auch schon zu Beginn eigentlich kleinste Verletzungen im MRT sieht, nur wurde bei mir ja leider das Kontrastmittel vergessen. -.- dennoch hätte man dann etwas in meiner Lumbal Punktion erkannt, aber da war einfach mal nix, und mein Sehnerv war auch überhaupt nicht geschädigt. Deswegen geh ich erst mal von aus das dieses MS Thema raus ist, es würde zwar fast alles erklären aber zum Beispiel Faszikulationen hat man nur, entweder so, oder wenn das periphere Nervensystem geschädigt ist und das hat halt nix mit MS zu tun.

---------

Anfangs dachte ich, wo ich von meinem Neurologen gehört habe "vielleicht eine rheumatische Erkrankung und kein MS", na Gott sei Dank, da mein bester Freund rheumatische Arthritis hat seit er 8 ist und dem geht es blendend, aber dann hab ich Lupus gegooglet und seitdem geh ich irgendwie von aus das ich demnächst schwerbehindert bin, 3x die Woche zur Dialyse muss, und sowieso nur noch ein paar Jahre hab weil ich auf jeder Website irgendwas von "5-Jahresüberlebensrate" finde -.-

 

Naja, Vielen Dank für eure Hilfe bei der "vielleicht" Diagnosesuche, mfg mhbln

Re: Viele Neurologische Probleme, Keiner Weiss was los ist.

von Renate am 05.01.2012 13:40

Ja ich kenne diese Webseiten, gibt mehrere wo es so oder ähnlich steht. Trotzdem ergibt es nicht unbedingt die Diagnose SLE, es gehört mehr dazu. Es muss in der gesamten Zusammenschau betrachtet werden, weil halt viele Symptome auch zu anderen Erkrankungen passen.


Es können auch zwei oder mehrere Autoimmunerkrankungen vorliegen, das ist auch nicht so selten. Hier im Forum haben auch einige zwei Autoimmunerkrankungen.

Re: Viele Neurologische Probleme, Keiner Weiss was los ist.

von Renate am 05.01.2012 14:24

 Diese Webseiten sind anscheinend nicht mehr auf dem aktuellen Stand.


Quelle: http://www.lupus-live.de/tipps_und_tricks/lupus_die_wichtigsten_fragen.htm#Lebenserwartung