tumider Lupus erfahrungen?

tumider Lupus erfahrungen?

von holidayjunkie am 25.01.2012 19:07

Hallo
ich hatte ein paar Beiträge weiter unten schon zu meiner Geschichte gepostet. Ich wurde jetzt zum glück in einer dermatologischen Klinik auf Organbeteiligung durchgecheckt. Ich habe es so verstanden, dass es laut Blutbild SLE ist, an den Organen aber keine typischen Schäden sind. An der Speiseröhre waren wohl Auffällgkeiten und die Milz vergrößert, die Ärzte meinten das wäre bei "Gesunden" auch manchmal so. Auf genaue Ergebnisse warte ich noch.
Nun zum eigentlichen Problem, mein Lupus zeigt sich in diskoiden Geschwollenen Herden (wird wohl auch tumid genannt). Zur Diagnose kam ich auch eigentlich nur, da mich der Fleck auf meiner Nase so belastet hat. Nun sagten die Ärzte lasern geht nicht und zum raus schneiden ist es zu groß. Jetzt soll ich die Salbe Prednitop drauf schmieren und sehn obsich was tut, ch habe auch das Gefühl das es besser wird. Aber an den Fingern habe ich auch mehrere Herde, grade die rechte Hand. Ich mache die Creme drauf und 2 min später ist sie wieder weg. Hat jemand einen Tipp? Es wird echt immer schlimmer, an der Spitze des Ringfingers (Handinnenfläche) habe ich eins, das sieht wirklich aus als wen es wegfault weil die Haut einfach weg reißt.
Meint ihr ich sollte Kortison auch als Medis einnehmen? Hat jemand von euch schonmal lasern lassen?
Was tut ihr gegen die Müdigkeit?

Re: tumider Lupus erfahrungen?

von Renate am 25.01.2012 20:16

Hallo,

Quelle: http://www.dermis.net/dermisroot/de/39013/diagnose.htm

falls die Behandlung mit der Salbe nicht ausreicht, dann kommen Medikamente in Frage, ob dein Arzt dir dann erst mal Cortisontabletten gibt weiss ich nicht, aber es gibt Basismedikamente, wie Antimalariamittel und Immunsupressiva, wenn das mit der Salbe nicht reicht.

Damit die Salbe besser hält, vielleicht könnte man da Salbenverbände machen. Oder Salbe drauf und eine zeitlang Folie rum oder ähnliches. Würde ich aber auch nochmal den Hautarzt fragen.

LG Renate

Re: tumider Lupus erfahrungen?

von kiki43 am 25.01.2012 23:49

Hallo
Ich mir mal ein paar Bilder im Net angekuckt um zu wissen wovon Du redest.
Was ich dir empfehlen kann, versuch es mal mit Zinksalbe, die hilft bei mir immer sehr gut.
Die Prednitop hilft mir auch überhaupt nicht.

LG kiki

Der Himmel soll warten,denn ich hab noch soviel vor,wenn es vorbei ist dann nimm mir den Atem,aber noch bleib ich hier.Der Himmel muß warten

Re: tumider Lupus erfahrungen?

von CBRKessie am 26.01.2012 08:06

Hallo

Auch ich habe den Tumiden Typ und  bei mir helfen gar keine Salben und Cremes ausser das sie die Haut auf Dauer dünn macht.
Ich werde mit Cortison oral und cellcept behandelt und im Moment ist es sogar darunter aktiv.
Und da es wie kleine entzündungen sind hilft leider auch kein Zink ( also bei mir )


lG
Sylke

Im Himmel sind Engel NICHTS besonderes

Re: tumider Lupus erfahrungen?

von CMarina am 26.01.2012 13:46

Zu dem tumiden Lupus kann ich Dir nichts sagen.

Zu Deiner Frage "Was tut ihr gegen die Müdigkeit?": Ich schlafe sehr viel, lege mich auch oft nachmittags hin... nur wirklich nützen tut das alles nichts. Ich habe noch kein Mittel gegen die Erschöpfung gefunden und hangele mich da so irgendwie durch.

 

Viele Grüße von
CMarina

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: tumider Lupus erfahrungen?

von holidayjunkie am 26.01.2012 18:01

Zink musste ich probieren bevor ich die Diagnose hatte, hat leider nichts gebracht.
Bekommt man denn die Basismedikamente bezahlt, wenn man nichts mit den Organen hat?

Re: tumider Lupus erfahrungen?

von CBRKessie am 26.01.2012 18:17

@ holidayjunkie

Ja die Medikamente bezahlt die Kasse


Sylke

Im Himmel sind Engel NICHTS besonderes

Re: tumider Lupus erfahrungen?

von Cathy_70 am 26.01.2012 18:32

Hallo,

ich habe den discoiden Lupus.
Bei mir hat Protopic auch gut geholfen. Ist ein Austauschstoff drin, also kein Cortison. 
Momentan nehme ich die Diprosone Creme, die auch sehr gut ist. Zum Anfang habe ich auch Cortisonfolien von den Hautärzten verschrieben bekommen, die waren nachts sehr gut. Ich denke, du mußt ausprobieren, wirkt leider nicht bei jedem gleich.

Ein Basismedikament (Resochin) habe ich zwei Jahre eingenommen. Dies ergab einen Stop in der Bildungsaktivität neuer Herde. 
Die Kosten hierfür wurde auch von der Kasse übernommen.

Mein Herde wurden auch gelasert. Hat mir gut getan und würde es immer wieder machen lassen. Schade, dass dein Herd auf der Nase so groß ist. Tut mir leid. Bei mir hat sich mein re Nasenflügel vom Gewebe her um die Hälfte bis 3/4 verschmälert, so hat sich der Lupus durchgefressen.

Diese akuten Zeiten liegen 15 Jahre zurück. Heute ist mein Gesicht nicht mehr betroffen. Nur noch mein Rücken.Das Gewebe hat sich wieder aufgebaut. Man sieht aber den Unterschied, ganz wiederhergestellt ist er nicht, dafür habe ich aber keinen Herd mehr dort.
Hatte viele Sorgen familiär in den letzten zwei Monaten. Ist doch tatsächlich ein Herd wieder aufgebrochen auf dem Rücken und ein neuer hinzu gekommen. Ich hoffe, ich bekomme sie bald in den Griff, dank Diprosone. Du merkst, Stress ist nicht gut für uns ...
 
Ich bin auch ständig müde. Wenn´s arg ist, lege ich mich immer wieder mal hin. Aber das sind bei mir so Phasen.

Ich wünsche dir alles, alles Gute und hoffe, du bekommst deinen Lupus in Griff.

Paß auf Dich auf....

Liebe Grüße,
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: tumider Lupus erfahrungen?

von Nina64 am 28.01.2012 23:05

Hallo, auch ich habe den tumiden und es hat 2 Jahre gedauert, bis die richtige Medikation gefunden wurde. Habe bei allem Glück gehabt. Beim Dermatologen, der es erkannt hat bis hin zum Rheumatologen, der sich auf Lupus spezialisiert hat. Statt dem üblichen Cortison, nehme ich Lodotra. Das enthält auch Prednison, aber das Geniale ist, überzogen und damit geschmacksfrei, nimmt man um 22 Uhr und es löst sich nach ca. 4 Std. auf. Dies ist vorteilhaft, weil der Körper zwischen 2 und 4 Uhr morgens am Meisten arbeitet. So bin ich von großen Cortisondosen auf kleine Lodotradosen gekommen. Zusätzlich morgens und abends 200mg Quensyl und schon (fast) alles im Griff. Mein Doc wollte jetzt die Lodotra verringern, leider nach 3 Wochen kalte Füße, neue Flecken und die alten wieder dick (entzündet). Ab heute arbeite ich mich wieder von einer höheren Dosis auf die alt bewährte runter. Salben haben nicht wirklich geholfen, außer, dass die Haut tierisch dünn geworden ist. Weiterhin benutze ich "Comodynes self tanning", sehen aus wie Erfrischungstücher und sind gaaanz dezente Selbstbräunertücher. Wirklich, die Flecken treten nicht mehr so hervor und man sieht nicht mehr so ausgeko.... aus, da ja Sonne tabu ist. Bei den Spaziergängen mit meinen Neufundländern dann noch die Flecken mit 50er Sonnenschutz, einen großen Outdoorhut... und alles ist Sonne    Hoffe, das ich Hoffnung machen konnte oder wenigstens unterhaltsam geschrieben habe. Lg, Nina

Re: tumider Lupus erfahrungen?

von lilli am 30.01.2012 23:04

Hallo hab auch den tumidus. Ich nehme quensyl und prednisolon oral ein. Bei mir ganz wichtig stress vermeiden und sonnencreme!!!! Wenn ich mit dem corti unter 5 mg komme sehe ich auch immer sehr gefleckt aus :(