Bin neu hier und hab viele Fragen

Re: Bin neu hier und hab viele Fragen

from kolligirl on 01/05/2013 10:14 PM

Ich drücke dir die Daumen das sich noch eine andere Lösung als die Rente findet. Mach erst eine Reha und versuche Wiedereingliederung oder Umschulung. Ist nicht so gut, immer nur daheim sitzen und keine Aufgabe haben und wenig Geld mit Rente oder der Grundsicherung ist sehr wenig.

Re: Bin neu hier und hab viele Fragen

from Skorpion on 12/30/2012 04:13 PM

Dann drücke ich Dir ganz fest die Daumen, dass Du die Rente durch bekommst. Es könnte auch sein, dass Du zuerst einmal in Reha fahren mußt, und die Rehaklinik dann entscheiden soll, wie es weiter geht.  Die machen ja dort auch Untersuchungen, wenn einiges noch unklar ist.  

Viel Glück!

Viele Grüße
Conny

Re: Bin neu hier und hab viele Fragen

from Thea40 on 12/30/2012 03:44 PM

Hallo Masy

Es ging mir schon häufiger so, dass ich kaum noch Kraft hatte. Ich war dann so schlapp, dass ich mich aufstützen musste, um vom Stuhl auf zu stehen. Ich habe dann gelernt, dass ich die größten Erfolge mit geringster Belastung, aber regelmäßigem Training habe. Vielleicht warst du mit den Übungen überforder? So etwas geht nach hinten los.

Ich gehe sehr wohl ins Fitness-Studio. Inzwischen haben sich die auf kranke und alte Menschen eingestellt.
- Ich übe an weniger Geräten
- Ich habe mit dem geringsten Gewicht begonnen (je nach dem Gerät 5 oder 10 Pfund)
- Ich habe keine 30 Male sondern nur etwa 10 Male die Übung gemacht
- Ich habe mindestens 1 Minuten, eher 2 Minuten Pause zwischen den Übungseinheiten gemacht
- Ich trainiere dreimal die Woche mit jeweils einem Tag Pause dazwischen, dann 2 Tage Pause
Wenn du merkst, dass du die Übungen leicht schaffst, kannst du langsam steigern.

Wenn du ganz vorsichtig sein möchtest, versuche es mal mit Pilates. Die normalen Pilates-Kurse sind am Anfang sicher zu anstrengend. Du kannst das mit der Leiterin absprechen, dann machst du die Übungen kürzer und nur einmal und dazwischen Pause. Zu hause musst du aber auch regelmäßig üben. Einmal die Woche so etwas zu machen, bringt nichts.

Je nachdem, was dein Blutbild aussagt und der Rheumatologentermin im April bringt, kannst du vielleicht eine Reha bekommen. So etwas ist am besten. Da lernt man von den Fachleuten, welche Übungen die Richtigen sind. Nach der Reha ist man schon kräftiger und kann zu hause loslegen. Du kannst den Rheumatologen nach Reha stationär oder ambulant fragen.

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Re: Bin neu hier und hab viele Fragen

from masy on 12/29/2012 10:32 PM

Mir fällt immer wieder irgendwas ein.
Eine Professorin hatte mir mal Lymphdrainage für den ganzen Körper verschrieben, nach 3 Behandlungen musste ich abbrechen. Ich hab nichts ausgeschwemmt, es wurde immer mehr und hatte große Schmerzen hinterher. Sie sagte dann nur, dann kann sie mir auch nicht helfen....., sofort beenden

Krankengymnastik hab ich viele Jahre regelmässig beansprucht. Jedesmal musste ich Termine absagen oder die Therapien abbrechen, da es mir so schlecht ging. Ich hab einfach nichts vertragen.....

Ins Fitnessstudio bin auch gegangen, da musste ich auch resignieren, da ich nach jedem Besuch des Studio`s mindestens 1 Woche brauchte, um mich zu erholen.

Was mir sehr gut tut, ist Fussreflexzonenmassage.

Vielleicht hat ja der ein oder andere noch Tipps, wie man wieder ziu etwas mehr Kondition kommt. Manche Tage komm ich nicht die Treppe rauf, geschweige ich kann mir Strümpfe und Schuhe anziehen.

LG masy

Re: Bin neu hier und hab viele Fragen

from masy on 12/29/2012 10:23 PM

Hallo ihr lieben Schreiberinnen,

ja das ist richtig verstanden worden, die Befunde hab ich per Fax zugeschickt bekommen und mein Termin in der Ambulanz ist erst im April. Ich werd versuchen, dass sie mich doch mal aufnehmen in der Klinik zur Diagnostik.
Hautarzt war ich viele Jahre, wegen meiner Allergien und der Ekzeme an den Händen. Wenn ich mal irgendwo Probleme mit der Haut hab, da hab ich eine gute Kortisoncreme (Dermoxin), die hilft bei allem.
Was mir grad noch einfällt, als ich im vorigen Jahr an der HWS operiert worden bin, da bekam ich Dexamethason als Tablette und ich hatte ein rotes Gesicht, rotes Dekolltee.....Hab auch viele Bilder gemacht von Schwellungen und Röte im Gesicht, weil mir das die Ärzte nicht glauben wollten.
Was mir noch einfällt, als ich schwanger war, hatte ich nie Hautprobleme. Die Kinder waren kaum geboren schon ging es los.
Die Sonnenprobleme sind auch erst in den letzten Jahren so schlimm. Ich vertrag überhaupt keinen Sommer, obwohl da die Gelenke weniger schmerzen.

Richtiges Fieber hatte ich auch schon seit Ewigkeiten nicht mehr. Ich hab das Hitzegefühl im Inneren, sehr oft entlang der Wirbelsäule.

Die Fibro haben 2 Professoren an Unikliniken(Jena und München) festgestellt. Die Rheumatologin, wo ich jetzt war hat sie damals vor 10 Jahren nicht bestätigt. Die Diagnose Weichteilrheuma bekam ich schon vor 18 Jahren.

Ich finde, dass sich die ganzen Symtome extrem verschlimmert haben nach einer Kombiimpfung Tetanus/Diphterie im Jahr 2006. Nach dieser Impfung hatte ich ein Überhitzungsgefühl entlang der Wirbelsäule, meine Augen haben sich unkontrolliert gedreht, hatte Koordinierungsprobleme und mein Gesicht, Arme und Dekolltee waren feuerrot. Nach Kortisongabe wurde es rasch besser. Aber meine Ärztin meinte, dass kommt nicht von der Impfung. Habe dem Serumhersteller kontaktiert und er bestätigte mir, dass ich einer der wenigen bin, die so extrem auf das Serum reagiert.
 Das es mir schon seit Jahren immer schlechter geht, ist deutlich sichtbar.
Zur Zeit schlage ich mich schon seit 3 Wochen mit Schnupfen und Husten rum und in der Zeit hab ich wieder einen Schub der echt schlimm ist. Aber ich geh nicht mehr zum Arzt, wird eh alles nur mit Pillepalle abgetan. Jeden Monat zum 1. geh ich meine Krankenscheinverlängerung holen.

Zum Reiki, ja das kostet Geld, es ist ja ein Geben und Nehmen. Ich nehm für eine Behandlung 30-60min 25€. Es gibt auch Therapeuten, die bis zu 80€ nehmen.
Wenn ich jemanden behandle, dann geb ich mir Reiki automatisch. Auch wenn ich mal heftige Bauchbeschwerden oder Kopfschmerzen hab, dann benutz ich meine Hände. Ich brauch so gut wie keine Handschuh im Winter, da meine Hände immer heiss sind. Man hat , wie auch bei der Homöopathie nach einer Reikibehandlung eine Erstverschlimmerung, der Effekt tritt meist nach 2.3 Tagen ein.
Ich hab auch schon viele Tiere erfolgreich mit Reiki behandelt.

Ihr wisst ja selbst, dass es sehr viel Geduld kostet, jedem Arzt immer und immer wieder die Symtomatik zu schildern. Sehr oft hab ich in all den Jahren zu hören bekommen alles psychisch. Hab mich damit abgefunden, das ich ein Psycho bin, aber seit 2 Jahren, wo es wirklich an Extremität kaum noch Worte findet halte ich nicht mehr still und möchte endlich Antworten und eine Diagnose.
Ich war selbstständig und hab dadurch, dass ich nicht arbeiten kann, meine Existenz verloren. Bekomme kein Krankengeld usw. Jetzt hab ich meine Akten alle zusammen und werde einen Rentenantrag stellen, ob nun mit oder ohne Diagnose.

LG masy

Re: Bin neu hier und hab viele Fragen

from Rosi on 12/29/2012 07:35 PM

@Masy, wer hat denn bei dir damals Fibromyalgie diagnostiziert und durch welche Untersunchung, hast du positive Tenderpoints? Die Fibro kann ja auch ganz viele Beschwerden verursachen. 
Du warst nun kürzlich in der Rheumaambulanz zur Untersuchung u. Blutabnahme, Blutwerte kamen zu dir und Besprechung ist erst im April 2013 ?  Oder hab ich das jetzt falsch verstanden ? Also, wenn das so ist, ich finde das nicht okay, so lange auf die Befundbesprechung warten zu müssen.

Re: Bin neu hier und hab viele Fragen

from Rosi on 12/29/2012 07:27 PM

@Cathy, wenn das eine Bekannte von dir ist, vielleicht kostet es deshalb nichts. Alle Reikitherapeuten arbeiten aber nicht kostenlos wenn sie dies beruflich tun, meine Frage an Masy war durchaus ernst gemeint, was in etwa eine Sitzung kostet. Ich habe keine Bekannten, die Reikitherapeuten sind.

Re: Bin neu hier und hab viele Fragen

from Cathy_70 on 12/29/2012 07:17 PM

Hallo Masy,

falls du noch nicht in einer Hautklinik warst oder Hautarzt, würde ich unbedingt dort einen Termin machen, um deine Sonnenunverträglichkeit untersuchen zu lassen, muß doch abgeklärt werden. Schließe mich da Skorpion an.
Klar steht ein Sonnenbrand nicht mit den 11 ARA Kriterien des SLE in Zusammenhang. Trotzdem würde ich beide Ohren spitzen, bei den ganzen weiteren Symptomen die du aufweist... Der SLE/Kollagenose ist doch ein Riesenpuzzle mit vielen Gesichtern.
Dein Termin beim Rheumatologen ist noch ne Weile hin und ich bin echt gespannt, wie dein Termin verläuft.
Berichte bitte.
Ich hoffe sehr, dass man dir bald helfen kann und deine ganzen Beschwerden einen Namen bekommen.

Eine Bekannte von mir macht auch Reiki. Habe selbst schon 2 klitzekleine Sitzungen bei ihr gehabt. Hat auch kurzfristig etwas gebracht. Ich war sehr erstaunt über die Energie, die ganze Hitze in ihren Händen. Wahrscheinlich muß man einige Sitzungen vornehmen. Von Kosten war nie die Rede.

Ich wünsche dir alles Gute.

LG
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Bin neu hier und hab viele Fragen

from Rosi on 12/29/2012 11:30 AM

@Masy, da du Reikitherapeutin bist, mich interessiert mal was so eine Reikisitzung ca kostet ?

Re: Bin neu hier und hab viele Fragen

from Rosi on 12/29/2012 11:15 AM

Ein Sonnenbrand ist jedenfalls nichts Lupusspezifisches, Sonnenbrand bekommen viele Menschen ganz ohne Kollagenose, besonders hellhäutige, besonders blonde und rothaarige Menschen sind häufig anfälliger dafür. 

Das es Sonnenunverträglichkeit bei Kollagenosen gibt streite ich nicht ab, ich habe selbst damit zu tun. Ich bekomme da aber keinen üblichen Sonnenbrand, sondern rote Flecken, Gelenkschmerzen und so weiter, meine Symptome der Kollagenose können dann heftiger hervorbrechen. 

Bei den vielfältigen Symptomen, die Masy hier aufzählt würde ich eine allgemeine internistische Klinik vorziehen oder noch besser, eine Klinik mit verschiedenen Fachabteilungen zum durchchecken. Wegen der Wirbelsäule auch Orthopädie.

Rheumatologisch wurde schon untersucht, ihre Blutwerte ergeben aus meiner Sicht nichts. Und ich weiss, nicht immer ist alles sofort deutlich im Blut zu sehen, dennoch würde ich auch andere Erkrankungen in Erwägung ziehen und deshalb von mir genannte Klinikarten aufsuchen. Das kann doch alles mögliche sein oder sogar verschiedenes, mehreres gleichzeitig.