Bin seit 5 ahren bei den Hautärzten ohne Diagnose

Re: Bin seit 5 ahren bei den Hautärzten ohne Diagnose

from mondbein on 12/08/2008 01:54 PM

Hallo Katharna,

Genauso habe ich mich bis zu meiner Diagnose auch immer gefühlt, ich kann dir das so gut nachfühlen
Ich habe zwei Fotos von meiner Haut eingestellt, da kannst du sehen, wie MEIN Lupus aussieht - von Schmetterling ist da auch keine Rede...

Ich wünsche dir, dass es dir bald besser geht!

Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.

Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel

Ewig währt am längsten!

Re: Bin seit 5 ahren bei den Hautärzten ohne Diagnose

from sungmanitu-wakan on 12/08/2008 01:17 PM

Hallo Katharna,

ich versuche nochmal deine Fragen zu beantworten

nein es ist nicht eindeutig, man kann eine Biopsie und einen Allergietest machen


Ja das reicht.


Sonnenempfindlichkeit kann sehr viele Ursachen haben, erklären kann das wirklich keiner, auch beim Lupus nicht.
Man/frau kann sich aber sehr gut schützen: Sonnenschutzcreme mit Lichtschutzfaktor 50 aus der Apotheke immer, also auch wenn die Sonne nicht scheint und in geschlossenen Räumen(auch Energiesparlampen, Leuchtstoffröhren und Fotokopierer strahlen, auf Gesicht und Hände und was sonst noch aus der Kleidung rausschaut. Wenn man über Mittag nach draußen muß zusätzlich ein Hut und eine Sonnenbrille.


Piesacke den Augenarzt, manchmal helfen erst die 2. oder 3. Tropfen gegen die Beschwerden.


Das die Tests negativ waren heißt nur das zu dem Zeitpunkt als getestet wurde nicht zu finden war, wonach gesucht wurde. Es heißt nicht das du nichts hattest bzw. nichts hast. Leider.

Ich wünsche dir weiter viel Kraft für deine Arztbesuche.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Bin seit 5 ahren bei den Hautärzten ohne Diagnose

from katharna73 on 12/05/2008 04:40 PM

Hallo, Ihr Lieben! brauch wieder Eueren Rat.
War bei meinem Internisten, er hat mich jetzt nach2 Jhr. wieder auf den Kopf gestellt. Habe ihn direkt auf LUPUS angesprochen und habe erfahren, dass es bei mir schon zum 2 mal ausgetestet worden ist und beide male negativ. Habe zu Hause alle Werte- da steht es ANA IgGIFT(HEp2) neg. und aPTT(Lupus sensit.) im norm. Bereich. Dazu kommt noch dass ichvor 2Jhr. in Mü. auf der Inneren war und die das auch ausgetestet haben - neg. Davon wusste ich bis gestern gar nichts. Meine Frage an Euch ist ob man sich darauf jetzt schon verassen kann, oder gibt es auch Fälle wo es bei diesen Untersuchungen auch durchgegangen ist??? Ist mir sehr wichtig von Euch mal zu hören, weil ich den Ärzten nicht mehr wirklich traue. Vielen Dank für Eure zahlreiche Meldungen.
Liebe Grüße Katharina

Re: Bin seit 5 ahren bei den Hautärzten ohne Diagnose

from theo1956 on 12/04/2008 11:40 AM

Hallo Renate,

stimmt, das traf mich wie ein Pauckenschlag als ich das hörte. Die Reaktion im Körper sieht dann so aus, es bildet sich Silbernitrat. Das ist eine kristaline Form die dann auch wieder Reaktionen auslöst. Ich kann damit aber leben, eben alles langsam angehen, UV-A-B Quellen meiden, Streß vermeiden, Und wenns wirklich dicke kommt, na ja mal sehen.

Deshalb war ich auch seinerzeit sehr verwundert, als ich beim Gutachter war das mir ohne Einwände die volle Erwerbsmin-
derungsrente zugesprochen wurde. Denn diese Chemikalie Cyanacrylat baut sich nicht ab weder in den Organen noch in den belasteten Hautschichten. Deshalb habe ich auch einen Megaverbrauch an Sonnencremes, mein Tag fängt damit an mich völlig von kopf bis Fuß einzucremen, nach ein paar Stunden zu duschen und dann alles wieder auftragen. Das lindert etwas.
Aber innen an den Organen da darf nicht passieren, da habe ich die größte Sorge, das ich mich zu sehr über was aufrege oder doch in Hecktik oder Streß verfalle.

Deshalb ich nehme alles so wie es kommt, das ist das Beste.

Gruß Theo

Re: Bin seit 5 ahren bei den Hautärzten ohne Diagnose

from Renate on 12/04/2008 08:28 AM

und deshalb darfst du keine Therapie für den SLE in Form von Immunsuppressiva bekommen und der SLE kann voll zuschlagen bei dir . Das ist ja krass.

Re: Bin seit 5 ahren bei den Hautärzten ohne Diagnose

from theo1956 on 12/04/2008 08:25 AM

Hallo Renate,

ich habe immer noch große Mengen Cyanacrylat in meinem Körper, diese reagieren mit den Medikamenten was gar nicht gut für mich ist.

Schöne Grüße Theo

Re: Bin seit 5 ahren bei den Hautärzten ohne Diagnose

from sungmanitu-wakan on 12/03/2008 11:21 PM

Hallo Katharna,
Noch als Ergänzung zu den vielen richtigen Tips die du bekommen hast:
wenn du bei www.dermis.net bei Suche Lupus eingibst, kommen sehr viele Bilder an denen du sehen kannst wieviele Erscheinungsformen ein Lupus haben kann.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Bin seit 5 ahren bei den Hautärzten ohne Diagnose

from Bianca on 12/03/2008 09:12 PM

@katharna

Habe dir ja schon auf deine PN geantwortet...aber hier noch etwas: Ich habe auch keinen Schmetterling, lediglich meine Kopfhaut ist betroffen, aber die sieht übelst aus zur Zeit. Ich drücke dir die Daumen, dass du bald eine Diagnose und somit einen Schritt weiter bist!!!

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: Bin seit 5 ahren bei den Hautärzten ohne Diagnose

from Lila43 on 12/03/2008 08:07 PM

Hallo

Warst du in der AI-Sprechstunde der Dermatologie in Münster?
In Münster haben die bei mir sofort eine Hautbiobsie gemacht und auch Blut abgenommen. (war stationär da).
Am nächsten Tag hatte ich das Ergebnis, SLE.
Wenn du bei den Rheumatologen warst, dann verstehe ich es nicht warum die dich nicht sofort zu den Dermatologen geschickt haben!!!!!! Sprech es doch beim nächsten Mal darauf an, sag einfach das du gerne mal zur AI-Sprechstunde möchtest.

Wünsch dir noch viel Glück und gute Besserung

Re: Bin seit 5 ahren bei den Hautärzten ohne Diagnose

from Renate on 12/03/2008 06:42 PM

@Theo wenn du nun den SLE hast und auch solche Beschwerden, verstehe ich nicht warum du die ganze Zeit keine Basistherpie in Form eines Immunsuppressivum bekommst. So kann ja der SLE einfach schnell fortschreiten.

Hallo Katharna,

zu deiner Frage ob man unbedingt einen Schmetterling haben muss kann ich dir sagen, nein muss man nicht. Der Lupus/SLE kann auch ganz andere Flecken, Rötungen, Hautausschläge machen die nicht einem Schmetterling ähnlich sehen. Da du noch andere Beschwerden hast würde ich auch mal eine immunologische/rheumatologische Ambulanz die speziell sich auch mit Kollagenosen auskennt und auch alle speziellen Untersuchungen und Blutuntersuchungen macht aufsuchen. Und eine Biopsie sollte auch gemacht werden.

Schau doch auch mal in unseren Arztfinder hier klicken

LG Renate