Wie geht es euch zur Zeit?

Re: Wie geht es euch zur Zeit?

from desiderata on 03/15/2013 03:22 PM

Hi Rosi,

danke der Nachfrage! Mir geht es kollagenosetechnisch ziemlich gut (fast schäme ich mich ein bisschen dafür, weil es Anderen so viel schlechter geht...); ich brauche seit knapp einem Jahr keine dauerhafte immunsuppressive Therapie. Wie lange das so bleibt, ist eine gänzlich andere Frage, das ist mir selbstredend bewusst.

Eine gewisse Wetterempfindlichkeit kann ich auch für mich bestätigen; in den Wintermonaten habe ich doch ein, zwei Mal Steroidstöße gebraucht und hin und wieder Tage gehabt, an denen mir einfach jede Gräte weh getan hat
Wenn es - so wie letzte Woche - wieder sonniger und wärmer wird, verbessert das nicht nur das Befinden im "Fahrgestell", sondern auch das seelische; vermutlich geht es den meisten Betroffenen mehr oder weniger so.
Außerdem hat mir in diesem Winter Mr. Reinhold deutlich mehr als sonst zu schaffen gemacht - an beiden Armen und Beinen mit Missempfindungen bis zu den Oberschenkeln und Oberarmen.
Trotz Allem ist das aber wenig im Vergleich zu vielen Anderen hier

Wie geht es denn DIR zurzeit? Ich hoffe, du konntest dich etwas erholen?

Liebe Grüße, desiderata

Re: Wie geht es euch zur Zeit?

from Rosi on 03/15/2013 03:06 PM

Ja schön, schön das Aza Jack so gut tut, nur desiderata, wie geht es eigentlich dir ? Und merkst du was von Wetterempfindlichkeit bei Kollagenose ?
Leider hab ich von einem Immunsuppressivum nicht nur Gutes bekommen, ja auch, aber auch einen dauerhaften Schaden - Organ erlitten-nebenwirkungstechnisch!

Re: Wie geht es euch zur Zeit?

from desiderata on 03/15/2013 01:55 PM

@Jack

Na, wenn das nicht mal eine schöne (weiil gefühlt hier so seltene...) Nachricht ist
Möge es möglichst lange so gut bleiben!

Alles Gute dafür, Grüße, desiderata

Re: Wie geht es euch zur Zeit?

from Jack on 03/15/2013 01:52 PM

Hallo,
ich bekomme seit Novenber 2011 150 mg Azathioprin und 5 mg Prednisolon. Mir geht es total gut damit. Alle vier Wochen gehe ich zum Internisten, der mir Blut abnimmt, halbjährlich in die Rheumaambulanz und seit Januar 2013 brauche ich auch nur noch jährlich in die Augenambulanz zur Kontrolle. Klar morgens wenn ich aufstehe, dann merke ich das in meinen Gelenken oder wenn ich eine gewisse Zeit nichts mache. Das verläuft sich aber. Ansonsten bin ich nicht so eingeschränkt. Meinen Enkel freut es, dass ich mit ihm wieder rumtoben oder die Gegend unsicher machen kann. Er ist begeisteter Busfahrer.

Gruß
Jack

Re: Wie geht es euch zur Zeit?

from Rosi on 03/15/2013 01:20 PM

Die Wärme tut mir auch gut, aber jetzt hol ich mir die nicht mehr durch die Sonne, obwohl die ja gerade nach dem Winter immer so verlockend ist, die "liebe" Sonne. Aber ich kenne nun ja die Folgen, hab die leider schon an mir erfahren, so dass ich es jetzt nicht mehr riskiere, auch wenn die mich immer mit Wärme lockt. Sonnencreme Lichschutzfaktor 50 ist schon gut und sinnvoll Felicitas. Leider kommt es dann schneller zu Vitamin D Mangel, aber da gibt es ja zum Glück Ersatz durch Einnahme von Vitamin D Tabletten.

Re: Wie geht es euch zur Zeit?

from Felicitas on 03/15/2013 01:09 PM

Hallo mailing,

tut mir leid, daß es Dir so schlecht geht.

Ich hatte auch immer den Eindruck, daß mir die Wärme der Sonne gut tut, aber wie ich das diesen Sommer handhabe weiß ich noch nicht.
Werde mir noch eine Sonnenbrille zulegen müssen, habe bisher nie eine getragen.
Von Avene habe ich mir eine Sonnencreme mit SPF 50+ gekauft, die hat mir der Hautarzt empfohlen.
Mal sehen wie sich mein Lupus entwickelt.

Liebe Grüße
Felicitas 

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Re: Wie geht es euch zur Zeit?

from Felicitas on 03/15/2013 01:05 PM

Ja Rosi, stimmt, da hast du Recht, insofern macht die Unterscheidung schon Sinn!

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Re: Wie geht es euch zur Zeit?

from Rosi on 03/15/2013 12:22 PM

Die Wetterfühligket haben halt viele, die ansonsten ja gesund sind und daher finde ich die Unterscheidung schon sinnvoll. Denn wenn ich das vom Wetter und was ich da merke erzähle, da kommt von vielen, also von denen die so ja nicht krank sind dann, ach das hab ich auch. Jetzt kann ich aber sagen, stop, was du hast auch ne Erkrankung? , denn ich hab ja eine Wetterempfindlichkeit und nicht nur diese Wetterfühligkeit. Deshalb finde ich es nicht so egal. Bei Wetterfühligen hat das halt eher keine Auswirkungen und Folgen, die Wetterempfindlichkeit bei eh schon Kranken ja schon eher, wenn sich dadurch die vorhandene Erkrankung verschlimmert.

Aber diejenigen, die "nur" Wetterfühligkeit haben fühlen sich in dem Moment sicher auch schlecht, da hast du schon auch recht.

Re: Wie geht es euch zur Zeit?

from mailingstar on 03/15/2013 12:19 PM

Moin,

mir geht es eigentlich schon seit November richtig schlecht.
Erst der Verdacht auf Lungenentzündung, dann hieß es Manifestation des Lupus an der Lunge - und nun sind es doch meine Nebenhöhlen, die für alles verantwortlich sein sollen?

Bin wöchentlich beim Hausarzt, jeden Monat beim Pneumologen und nun auch noch jeden Monat beim HNO.
So wie es aussieht, werde ich um eine "Entlüftung" der Nebenhöhlen nicht drum rum kommen.

Hatte auchmal das Gefühl wetterfühlig zu sein. Aber daran glaube ich nicht mehr.
Die Wärme der Sonne ist sehr angenehm, aber mich ihr wirklich aussetzen werde ich nicht... und ich muss gleich nochmal in die Stadt - dicke Sonnenbrille dabei...

LG
mailing      

Re: Wie geht es euch zur Zeit?

from Felicitas on 03/15/2013 12:12 PM

Hallo Rosi,

ja finde auch das die Wetterumschwünge immer heftiger werden, die starken Temperaturschwankungen machen mir echt zu schaffen.

Danke für deinen Beitrag bezüglich Wetterfühligkeit bzw. - empfindlichkeit, eigentlich ist es egal wie man es nennt;-), ich denke beides stimmt irgendwie und für die Betroffenen ist es immer unangenehm.

Herzliche Grüße
Felicitas 

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