Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??

Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??

Hallo Zusammen,

ich bin total am verzweifeln und suche dringend Rat! Ich (24) habe seit 2 Wochen einen führchterlichen Ausschlag im Gesicht, zuerst nur auf und unter den Augen und auf der Nase, dann sind von Tag zu Tag neue runde Stellen im Gesicht hinzu gekommen, die sich auch seit Tagen kein Stück bessern. Bisher konnte ich leider nur zum Hausarzt, da mein Hautarzt noch im Urlaub ist und ich mit anderen Hautärzten aus der Umgebung bzgl. anderer Probleme schlechte Erfahrungen gemacht habe.
Mein Hausarzt meinte direkt, es sieht nach Lupus aus! Zuhause habe ich dann erstmal gegoogelt und tatsächlich erkenne ich mich auf vielen Bildern im net wieder, mein Ausschlag um die Augen / Nase sieht tatsächlich wie ein Schmetterling aus!! Er wollte irgendwelche Antikörper im Blut bestimmen, allerdings dauert das Ergebnis noch 2 Tage und so lange kann ich nicht warten! Es macht mich verrückt!! Meine Haut ist so kaputt, ich hab solche Angst dass der Ausschlag nie mehr weg geht und Narben bleiben, wenn ich in einen Spiegel schaue, fange ich sofort an zu heulen! Ich kann überhaupt nicht mehr aus dem Haus gehen, jeder starrt mich an und ich habe so angst, jemandem zu begegnen, den ich kenne!

Meine eigentliche Frage bzgl. dieser Problematik ist nun folgende: ich hab mich viel durch das Forum gelesen und bin irritiert, dass ich kaum Beiträge bzgl. diesem Schmetterlingserythem finde...haben das nur so wenige? Nun bin ich auf eine Rheuma-Selbsthilfe-Seite gestoßen, auf der erklärt wird, dass dieses Erythem typisch für den SLE ist. Bei Hautlupus (cdle?) dagegen "runde, scharf abgegrenzte schuppende Flecken". Ist das richtig?? Mich verwirrt dies, weil ich dachte, dass ich mit diesem Erythem wenn überhaupt Hautlupus habe. Gelenkschmerzen oder ähnliches habe ich überhaupt nicht! warum soll das jetzt typisch für den SLE sein und nicht für den CDLE?? SLE ist doch die Form, bei der auch die Organe betroffen sein können, oder?

Ich weiß, dass mir nur der Arzt sagen kann, was ich letztendlich habe! Aber da ich kurz vor einem Nervenzusammenbruch stehe, wäre ich sehr dankbar, wenn sich jemand findet, der mich kurz bzgl. der Frage SLE /CDLE aufklären könnte.

Vielen Dank im Voraus.

Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??

Hallo Neuling87!



Ich kann deine momentane Verzweiflung sehr gut verstehen.

Aber so schwer es ist,
du mußt leider auf die Blutergebnisse warten. Dein Arzt wird dich wenn, aufklären und sicherlich weiter zu einem Dermatologen und Rheumatologen überweisen. Die Ärzte bringen dir auch noch die  zusätzliche Gewißheit, ob es sich  um Lupus oder eine andere Erkrankung handelt.

Mach´ dich bitte nicht so fertig.
Versuche dich ein wenig abzulenken.
Ich drücke dir die Daumen.

Halte uns auf den Laufenden.

Ich selbst habe den CDLE, hatte die kreisrunden schuppenden Lupusherde im Gesicht (vor allem Nase) und zusätzlich den Schmetterling im Gesicht.

LG
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??

Hallo Cathy,

vieln Dank für deine schnelle und liebe Antwort. Schön, dass man hier Verständnis erfährt!

Ich weiß, dass ich auf die Ergebnisse warten muss und mir niemand bzgl. der Diagnose helfen kann.
Aber kannst du (oder jemand anderes hier) mir trotzdem meine Frage bzgl. SLE & Hautlupus beantworten.
Ist dieses Schmetterlingserythem wirklich beim SLE typisch und nicht beim Hautlupus? Das verwirrt mich total...

Danke und viele Grüße!

Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??

Hy,
typisch für den SLE ist ein Schmetterlingserythem.
Beim Hautlupus gibt es verschiedene Formen.
Letztendlich gibt eine Hautbiopsie Aufschluss um was für eine Erkrankung es sich bei dir handelt, aber das entscheiden dann die Ärzte, ob eine Biopsie durchgeführt wird.
Alles Gute.
LG
Cathy. 

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??

hallo
ja die verzweiflung verstehe ich, aber bei einem bin ich mir schon sicher: den schmetterling gibt es auch mit "nur" hautlupus. zumindest hat das bisher noch keinen arzt bei mir irgendwie wegen der diagnose irritiert, und ich hatte den schmetterling und es ist bis heute nicht klar, ob systemisch oder nicht.... wenn du ausser deiner haut sonst keine beschwerden hast, würde ich mich mal nicht sooooo stresse. jaja, leichter gesagt als getan, ich weiss.

hast du denn sonst noch beschwerden? also sollte sich lupus herausstellen, so heisst das nicht, dass das so bleibt. bei mir sieht man meist kaum was. kommt auf die tageszeit und die sonne an... es kann jedoch sein, dass du dafür medikamente nehmen muss oder eine kortisoncreme und dass du die sonne meiden musst. es kann aber auch genauso gut sein, dass du da einen ganz anderen ausschlag hast. ich würde mich an einen hautarzt wenden. nur eine biopsie kann das wirklich feststellen. das würde ich nicht alleine dem hausarzt überlassen....

einfach mal abwarten! ich finde die ärzte auch oft sehr klasse. knallen einem begriffe um die ohren und lassen einen stehen:(

Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??

Hallo Lili,

vielen lieben Dank für deine Antwort, das beruhigt mich schon ein wenig

Ich hab ansonsten gar keine Beschwerden, daher war ich auch bzgl. der Begrifflichkeiten so irritiert (allerdings habe ich seit einigen Jahren Hashimoto und da mein Immunsystem nicht mehr wirklich funktioniert, meinte der HA, dass das mit dem Lupus gut sein könnte).
Dieses Erythem (wenn es denn eins ist, zumindest sieht es genauso aus) habe ich seit über 2 Wochen und es wird kein Stück besser, im Gegenteil, die Haut ist inzwischen richtig lederig und dick, sodass ich mir kaum vorstellen kann, dass das ohne Spuren weg geht - ich habe immer dieses Bild von Seal vor den Augen...daher auch meine Verzweiflung :/
Nicht mehr in die Sonne kann ich mir kaum vorstellen, in 2 Wochen gehts in die Türkei - zum Strandurlaub! :/
Naja, morgen ist mein Hautarzt aus dem Urlaub zurück und ich werde ihn sofort aufsuchen und hoffe auf ein schnelles Ergebnis (hab schon hier gelesen welche langen Wege man dafür manchmal vor sich hat!).
Falls es tatsächlich Lupus sein sollte, bin ich zumindest in der Hinsicht beruhigt, dass es dieses tolle Forum mit hilfsbereiten Leidensgenossen zum Austausch gibt und man nicht alleine ist :)

Liebe Grüße!

Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??

Hallo neuling87,

willkommen im Forum.

Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??

Hallo Neuling und herzlich willkommen hier im Forum!

Bei mir wurde vor etwa 7 Jahren Hautlupus nach einer Biopsie diagnostiziert ohne Beteiligung anderer Organe.
 Ich bin vorher auch von Hautarzt zu Hautarzt gerannt, welche die verrücktesten Diagnosen hatten und mir Salben über Salben verschrieben hatten.
Anhand meiner Blutwerte kann man den Lupus nicht feststellen, was mich ehrlich gesagt auch etwas verwundert und ich schon Bedenken betreffend der eigentlichen Diagnose geäußert hatte.
Aufgrund der medikamentösen Behandlung bin ich gut eingestellt und die Haut ist nicht mehr so schlimm. Immer Sommer ist es zwar schlimmer und ohne hohen LSF und Hut gehe ich nicht aus dem Haus.
Trotzdem kann man sich gut arrangieren und damit leben.

Also falls du tatsächlich die Diagnose bekommen solltest, dann verzweifel nicht. Setze dich mit der Thematik auseinander, suche dir einen guten Arzt, der auch regelmäßifg deine Blutwerte checkt und versuche für dich den besten Weg zu finden damit umzugehen. Wichtig ist, darüber zu sprechen und deine Familie und Freunde einzuweihen.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen.

Katerlieschen

 

Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??

Hallo Neuling,

ich hatte viele Jahre Hautlupus bis der vor einigen Jahren in SLE überging. Hautlupus spürst Du ständig. Teste es aus - gehe zum Hautarzt und lasse Dir eine Lichtleiter legen. Wenn diese nach einigen Stunden reagiert, dann sei froh. Bei mir reagierte sie in der Praxis. Der Beweis für eine enorme Lichtempfindlichkeit - Hautlupus -

Gruß Theo

Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??

Hallo Theo_1956,auch ich habe Hautlupus.Du schreibst,dass du den Hautlupus ständig spürst.Wie äußert sich dieser Lupus bei dir? Ich hatte gehofft, dass mit  Quensyl und Kortison die Geschichte zum Stillstand kommt. Natürlich müssen wir uns vor der Sonne schützen, was mir nicht so gut gefällt, aber eben nicht zu ändern ist. Ich bin ja noch am Anfang dieser Behandlung und dachte, dass mit ein paar Pillen alles wieder in den Griff zu bekommen ist. Aber wie es aussieht, ist es doch nicht so einfach. Na mal sehen, was noch so kommt.

Viele Grüße Andrea