Schübe oder bleibt das so?

Re: Schübe oder bleibt das so?

von desiderata am 25.05.2013 09:24

Bea, darüber braucht er nicht beunruhigt zu sein, denn das ist eine logische Folge bei einem schweren Vitamin-D-Mangel.
Man nennt das "sekundären Hyperparathyreoidismus" und ist ein Mechanismus, den durch Vitamin-D-Mangel entstehenden Calciummangel im Blut kompensieren, denn ein leidlich stabiler Calciumspiegel ist u.a. für die Stabilität der Membranen wichtig. Zuwenig oder zuviel Calcium kann Probleme machen, die vor Allem im Fall zu hoher Werte durchaus bedrohlich werden können und bei niedrigen Werten eher lästig sind.

Die Regulierung funktioniert so: Vitamin D (Calcidiol oder 25-OH-Cholecalciferol) ist z. B. bei Rheumapatienten niedrig; irgendwann würde durch zu wenig Calciumresorption (abhängig von Vitamin D) der Calciumspiegel im Blut sinken, also "holt" der Körper es aus dem Knochen mittels Parathormon (kann man sich eselsbrückenmäßig supergut merken: Parathormon hält Calcium "parat"), um den Blutspiegel konstant zu halten.

Genau das Gleiche haben übrigens chronisch Nierenkranke, allerdings, weil sie an einer anderen Stelle des Vitamin-D-Stoffwechsels ein Defizit haben. Die Folge ist für beide Fälle die gleiche: das wirksame, "aktivierte" Vitamin D (Calcitriol = 1,25-Di-OH-Cholecalciferol) fehlt und damit die Resorption von Calcium aus dem Darm.
In beiden Fällen ist die Konsequenz eine Störung des Calciumgleichgewichts im Blut; das bringt - s.o. - in einem hormonellen Regelkreis Parathormon auf den Plan und deshalb erhöht es sich sukzessive.

Kurzum: dass dein Parathormon erhöht ist, dürfte im niedrigen Vitamin D begründet sein. Das ist simple (Patho-)Physiologie

Grüße, desiderata

Re: Schübe oder bleibt das so?

von Bea am 25.05.2013 16:45

Liebe Desiderata,

das mit dem Vitamin D ist mir bekannt. Schluck jetzt brav die Vitamin D Tropfen, die ich immer vergesse, zu nehmen.
Mein Arzt befürchtet einen primären Hyperparathyreoidismus (vielleicht, weil ich den Hashimoto hab? Keine Ahnung. Er ist aber ein wirklich super toller Arzt und spezialisiert auf Rheumatologie und Kollagenose). Naja, mal schauen, vielleicht ists eh nur die sekundäre Form,......

Re: Schübe oder bleibt das so?

von desiderata am 25.05.2013 17:04

Selbstverständlich kommt auch ein solcher prinzipiell in Frage; wenn dem so wäre, würde ich einen erhöhten Kalziumwert erwarten
Ist dein Kalzium normal bis niedrig und Vitamin D ebenfalls niedrig, ist die sekundäre Form wahrscheinlicher......denn Häufiges ist häufig und Seltenes selten

Schicke dir dazu noch eine PN!

Gruß, desiderata

Re: Schübe oder bleibt das so?

von Rosi am 25.05.2013 18:58

Hallo ElkeS,

 da solltest du etwas Tempo und Druck rausbekommen, weil das eher nicht so gut sein wird mit der Erkrankung. Aber das ist wohl so eine Art Lernprozess, ich musste da auch erst einige male auf der Nase landen, ehe ich das begriffen habe das es jetzt eben etwas anders geht und gehen muss, sonst geh ich unter. Ich muss nicht 100 Prozent funktionieren, ich darf mir Prioritöten setzen, es muss nicht alles top sein usw. Und um Hilfe bitten oder diese anzunehmen gehört dazu. 

Einige Zeit hatte ich eine nette Psychotherapeutin zur Begleitung, die auch das mit mir durchging, das hat mir schon einiges geholfen, die Gespräche fanden einmal die Woche statt. Auch bei meinen Rehas hab ich viel dazu gelernt, dort unter anderem auch von der Psychologin.

Stress kann ja die Erkrankung triggern, also so das sie dann heftiger hervorkommt, deshalb ist das schon wichtig, so kann man außer den Medikamenten auch selbst noch was dazu tun, das es einem etwas besser ergeht.

Re: Schübe oder bleibt das so?

von Rosi am 25.05.2013 19:34

ElkeS, hier kannst du noch ein paar Tipps unt Tricks für den Alltag lesen:
http://www.lupus-live.de/tipps_und_tricks/hilfen_im_alltag.htm 

http://www.lupus-live.de/tipps_und_tricks/umgang_mit_krankheit.htm

Re: Schübe oder bleibt das so?

von Rosi am 25.05.2013 22:55

Der Satz widerspricht sich aber doch Bea, du nimmst die Tropfen brav, aber eigentlich nimmst du sie nicht, weil du sie immer vergisst.
Was nimmst du denn für Tropfen, wenn du sie nicht vergisst ?  Ich nehm da Vitamin D Tabletten .

Re: Schübe oder bleibt das so?

von Bea am 26.05.2013 10:51

tut mir leid Rosi, hab ich schlecht formuliert. Ich war immer sehr nachlässig mit der Vitamin D Einnahme. Nun versuche ich, nicht mehr darauf zu vergessen und sie wirklich regelmässig zu nehmen. Ich nehme Oleovit. Die werden in Österreich immer verschrieben. Mein Arzt hat mir am Mittwoch von einer Spritze erzählt, die es nun in Deutschland gibt und die seiner Meinung nach recht gut ist.

Re: Schübe oder bleibt das so?

von Thea40 am 26.05.2013 20:15

Hallo ElkeS

Drei Sachen auf einmal zu machen kommt mir sehr bekannt vor. Man will doch irgendwann fertig werden.

Für mich ist es wichtig, die Sachen in den Kopf zu bekommen. Bei unserer Krankheit lässt es sich nicht so gut planen, umso wichtiger ist für mich, einen Plan zu haben.

- Was muss unbedingt sein? Prioritäten setzen, eventuell einen Zettel aufhängen und durchstreichen, was man geschafft hat.
- Was braucht wie lange? Nicht zu viel in den Tag packen. Luft lassen.
- Was braucht viel Kraft? Reserven einplanen.
- Rhythmus bewahren: Zeit zum Frühstücken, zum Mittagessen, zum Abendessen, kleine Pausen zwischendurch, wann brauchen - mich die Kinder, der Mann, die Mutter.
- Freude einbauen: Blumen gießen, den Himmel anschauen, Musik hören. Auch kurze Momente helfen.
- Wenn ich es noch schaffe, kann ich auch noch ...

Weißt du, ich denke oftmals, wie es war, bevor ich Medikamente bekam. Da freut es mich, dass es jetzt viel leichter geht. Wenn ich einen heftigen Schub habe, überlege ich mir, dass ich sowas schon mal geschafft habe. Man lernt ja Tricks und Kniffe. Man lernt auch, dass Schübe sich wieder beruhigen. Ich bedauere Menschen, die Sklaven ihrer Zwänge sind, immer alles super ordentlich haben müssen. Überhaupt ist es mir viel wichtiger auch mal etwas Schönes zu erleben. Familie, Freunde und Kollegen mögen uns auch lieber, wenn wir gut gelaunt sind. Ich denke, du lernst das auch.

Liebe Grüße
Thea

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Re: Schübe oder bleibt das so?

von ElkeS am 26.05.2013 21:56

LIebe Thea,

du hast genau im richtigen Moment für mich das richtige geschrieben.
Ich habe mich gerade bei meinem Mann in den Armen ausgeheult, weil das alles so trostlos scheint für mich.
Und du hast mir wieder bewusst gemacht, dass es das nicht ist, nicht sein muss.

Ich bin mir sicher, dass ich lerne damit umzugehen.
Im Moment fällt es mir aber so unendlich schwer nicht ständig zu sehen was ich nicht alles nicht mehr kann. Die meisten Sachen sind völlig irrelevant. Und ich würds vielleicht so eh auch nicht machen. Aber allein die Tatsache, dass ich es nicht mehr kann, macht mich fertig...

Habt ihr das hinbekommen? Oder habt ihr euch Hilfe geholt?

lg Elke

Re: Schübe oder bleibt das so?

von Rosi am 27.05.2013 12:23

Ja habe mir schon einiges an Hilfe geholt, besonders als die Kinder noch klein waren. Phasenweise hatte ich da auch Haushaltshilfen als es mir sehr schlecht ging, die Kosten dafür übernahm meine Krankenkasse. Desweiteren half meine Mutter auch aus. Dann hatte ich eben auch schon begleitende psychotherapeutische Hilfe.

Ich habe gelesen das du zwei kleine Kinder hast. Das ist ja auch nicht einfach, besonders wenn die Erkrankung aktiv ist. Hast du denn da jemanden, der dir hilft?