Ich möchte mich kurz vorstellen

Re: Ich möchte mich kurz vorstellen

So wie ich Dich jetzt verstehe, wartest du jetzt im Prinzip auf den nächsten Schub? Aus dem Cortison bist Du doch jetzt raus, oder? Ich frage Dich jetzt, weil dass für mich persönlich ein Grund wäre, entweder den HA mit den entsprechenden Blutwerten die man ja bei Lupusverdacht oder generell Rheumaverdacht vornimmt konfrontiert, oder aber sich eine Überweisung für den Rheumatologen geben lässt, mit der bitte einen Termin zu vereinbaren (scheint mir sinnvoller und sicherlich für den HA auch angebrachter zu sein.). Hätte ich damals einen HA oder wen auch immer gehabt der diese Idee im Kopf hatte, wäre ich sofort aktiv geworden. Vielleicht habe ich Dich aber auch hier Missverstanden?

Tja meine Familie. Das ist so einfach nicht. Lange war ja nicht klar was los ist. Diese Zeit wurde natürlich mit einer nicht gestellten Diagnose immer schwieriger. Irgendwann konnte mir schon keiner mehr glauben. Aber selbst mit Diagnose ist es schwierig für meine Umgebung zu verstehen. Besonders mein Mann will davon gar nichts wissen. Alle anderen Familienmitglieder, bis auf mein Bruder, interessiert es nicht wirklich. Ein Beinbruch wäre da schon hilfreicher. Man sieht ja so nicht viel. Selbst mein HA hat, glaube ich, trotz dass er immer zu mir gestanden hat, zwischendurch seine Zweifel gehabt, wenn ich ihm meine Vermutung eines neuen Schubs erklärte. Ich kann einfach nicht jammern. Aber andhand der Blutwerte wusste er dann, da stimmt wieder was nicht. Toll ist das alles nicht. Und ich empfinde es als höchst anstrengend es den anderen klar zu machen. Ich hatte jetzt zu Ostern z.B nein gesagt, wenn es ums Osterfeuer geht oder sonstiges. Ich fühle mich oft zu müde und diese Magen/Darmproblematik macht es nicht besser. Mein Mann kann mit Erkrankungen nicht umgehen. Ich hatte es lange nicht verstehen wollen, aber so nach und nach ging mir dir Glühbirne auf. Meine Schwiegermutter hat Morbus Crohn. Damals war das noch fremdes Land für die Ärzte. Es ging ihr oft sehr schlecht und dies zeigte sie den Kindern in aller Regelmäßigkeit. Ich vermute das hat ihn sehr geprägt. Selbst wenn mit seinen Kindern etwas nicht stimmt, will er es nicht wahr haben. Es hat schon zu vielen Auseinandersetzungen geführt, weil er damit völlig kontraproduktiv umgeht. Ich hatte dadurch immer das Gefühl alleine mit der Verantwortung zu sein. Nun ja, da bin ich mir schon sicher, dass wird sich kaum ändern. Ich nehme es als gegeben hin. Was soll ich auch anderes tun? Eine psychologische begleitende Hilfe mit meiner Familie hätte ich toll gefunden, aber das will keiner.

Wie sieht es bei Dir aus damit?

Ach übrigens, ich finde es total klasse, dass Du so eine tolle Hautärztin gefunden hast. Das müßte es mehr geben.

Was die Unterforderung im geistigen Sinne betrifft, so ist da leider nicht mehr soviel passiert. Ich lese gerne und ich versuche mir soviel medizinisches Wissen anzueignen wie es möglich ist. Das ist meine geistige Quelle. Das kann ich mir aber auch einteilen, wie es gerade möglich ist. Außerdem wollte ich schon längst meine Englischkenntnisse erweitern. Das habe ich aber vor lauter Müdigkeit fallen gelassen. Ich hoffe deswegen, dass mir die Kur mehr hilft. Vielleicht brauche ich einfach auch nur mehr Medikamentöse Unterstützung. Meine BSG geht unter 30 gar nicht mehr runter. Im "Schub" ist sie stark erhöht. Mich schafft das schon, leider. Deswegen bin ich froh, wenigstens etwas arbeiten zu können. Ohne geht gar nicht. Zwischendurch hatte ich schon Angst selbst den nicht machen zu können, weil ich auch hier körperliche Probleme die letzten Monate hatte. Aber das geht nicht. Ich will es nicht. Das ist normales Leben und das brauche ich.

Du bist dir also sicher Deine Praxis aufzugeben? Mit Deiner Geschichte kann ich es verstehen. Dennoch überlege gut. Lässt es sich nicht ein wenig eingrenzen mit Deinen Klienten. Auf der anderen Seite ist die Gesundheit vorrangig.

LG Stella2

In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.

James William Fulbright

Re: Ich möchte mich kurz vorstellen

Hallo Stella,

schön wieder etwas von Dir zu hören. Das erstemal hat der behandelnde Neurologe im KKH den Verdacht auf autoimmun geäußert. Mein Problem war aber, dass ich zuerst zum Augenarzt bin und dort nur die Pupillenlähmung, Fremdkörpergefühl in den Augen und plötzliche Sehstörungen erwähnt habe. Zu diesem Zeitpunkt war ich nur Selbstständig und wollte nicht krank geschrieben werden. Da ich ihn als Kollegen kannte, hat er mir reinen Wein engeschenkt. Verdacht bzw. Ausschluß Gehirntumor, Aneurysma, Gehirmentzündung oder Arteritis temoparles. Es war Pfingsten und er wollte kein Risiko eingehen, als hat er mir sofort 120 mg Cortison täglich verschrieben. Das MRT war erst eine Woche später und eine Biopsie konnte nicht mehr gemacht werden. Im MRT konnten abgeklungene Entzündungszeichen gefunden werden. Blutsenkung machte auch keinen Sinn wegen des Cortisons. Mein Neurologe meinte, dass wir jetzt auf den nächsten Schub warten müßten.Eine Liquoruntersuchung hätte er noch machen können. Einerseits wollte ich das nicht unbedingt und er hat mir auch davon abgeraten. Naja, danach habe ich mich nicht wieder so recht erholt. Seit Januar habe ich einen völligen Leistungseinbruch. Dazu kamen dann die beschriebenen Beschwerden. Meine HÄ ist zu gleich unsere Heimärztin und wir haben beruflich miteinander zu tun. Sie meinte dann zu mir, jetzt muss endlich was passieren.

Letzte Woche war ich dann wegen plötzlichen Hautausschlag beim Hautarzt. Diese ist eine sehr junge Ärztin, aber ich kann mein Glück jetzt noch nicht fassen, denn sie hat bis zur Niederlassung in eigener Praxis in der Forschung für Autoimmunkrankheiten gearbeitet. Sie hat mir dann Hausaufgaben gegeben-rückwirkend alle Erkrankungen und Behandlungen, sowie alle Beschwerden aufschreiben. Ich warte jetzt auf meinen Schmetterling, welchen ich seit ein paar Jahren im Frühjahr immer habe. Sie will dann sofort eine Biopsie machen.

Beim Hausaufgaben erledigen bin ich dann doch erschrocken, wie oft ich in den ca. 25 Jahren schon Cortison erhalten habe. Leider bin ich dann bei Besserung nicht wieder zum Arzt gegangen. Die vielen "kleinen Wehwechen" haben sich inzwischen, wie bei vielen Betroffenen, auf insgesamt 1,5 A4-Seiten breit gemacht.

Wie geht denn Deine Familie mit Deiner Erkrankung um? Wenn Du schreibst, dass Du geistig unterfordert bist, kann ich das gut verstehen. Dies sind auch meine größten Bedenken, wenn ich meine Praxis aufgebe.Hast Du noch eine Möglichkeit für den geistigen Ausgleich gefunden, oder macht es Dir deine Krankheit nicht möglich?

Re: Ich möchte mich kurz vorstellen

Hallo Carmen,

sorry hier habe ich gerade erst reingeschaut und nun weiß ich ein wenig mehr.

Ich habe übrigens stationär die anfängliche Diagnose Rheuamtoide Athritis bekommen. Diese wurde aber ambulant wieder fallen gelassen und änderte sich in eine Undifferenzierte Kollagenose um.

Ich drücke Dir ganz feste die Daumen, dass du baldmöglichst eine Diagnose bekommst. Du hast ja geschrieben ein Rehaantrag ist am laufen. Aber für welche Klinik mit welcher Fachrichtung eigentlich?

LG Stella

In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.

James William Fulbright

Ich möchte mich kurz vorstellen

Ich bin 45 Jahre,  verheiratet, habe zwei erwachsene Söhne und bekomme bald eine Enkeltochter. Seit einigen Tagen lese ich in Eurem Forum und möchte mich nun vorstellen. Derzeit habe ich noch keine bestätigte Diagnose. Hier mal kurz mein bisheriger Wertegang, insofern ich ihn noch zusammenbekomme:

-Heuschnupfen, Penecillinunverträglichkeit seit der Kindheit

-Lungenentzündung im Jugendalter

-1990, nach der Geburt des ersten Kindes, Schilddrüsenüberfunktion(1992-2002 erst Cortison danach L-Thyroxin, heute keine Medis mehr Werte im Normalbereich?), unklare Herzrhytmusstörungen-Einstellung Betablocker, Beruhigungsmittel, Gewichtsabnahme innerhalb viertel Jahr von 25 Kilo,mehrfach Knoten in der Brust OP ohne Befund

-stationär Psychotherapie von 3 Monaten-organische Probleme waren immer noch bzw. verstärkt da

-Reflux, chronische Magenschleimhautentzündung bis heute, mehrfache Speiseröhrenentzündung

-Reizdarmsyndrom

-Sonnenallergie, wird jährlich durch Cortison behandelt

-2002-2003 Krankschreibung (1,5 Jahre)-Posttraumatische Belastungsstörung + Somatoforme autonome Funktionsstörung, wobei letzeres heute eher fraglich ist -Lupus?

-2x Gürtelrose

-Borreliose

-2013- Pupillenlähmung, verdacht auf Arteritis Temporales? mehrere Wochen Fieber zwischen 39°C und 40°C, Nachtschweiß(bis zu 12x umziehen pro Nacht), trockene Augen, massive Gelenkbeschwerden, Schwindel, Herzrhytmusstörungen, Bluthochdruck, Entzündungen im Gehirn-hochdosiert Cortison

-aktuell bin ich seit 6 Wochen krank geschrieben-Blut im Urin, Blut im Stuhlgang, Leberstruktur verändert, Hautausschlag, ständige Übelkeit, Bluterbrechen, Eisenmangelanämie, leichtes Fieber, Konzentrationsschwierigkeiten, erhöhte Müdigkeit, weiße Finger, Schwindel, Muskelzuckungen,Schwäche im Oberschenkel...

Ja, derzeit laufen die Untersuchungen in Richtung Systemischer Lupus. In meiner Familie gibt es noch mehrere Autoimmunkrankheiten. Der Antrag auf eine Rehakur läuft, wobei ich mir nicht sicher bin, ob man nicht besser die endgültige Diagnose abwarten sollte. In Bezug auf mitbehandelnde Ärzte bin ich inzwischen sehr gut versorgt. Wie ist bei Euch die Diagnostik gelaufen-ambulant oder stationär? Wart Ihr in der Zeit krank geschrieben?

LG Ostergrüße Carmen