Kennt Ihr das auch ?

Re: Kennt Ihr das auch ?

Hallo ihr beiden, 
ich kenne das auch sehr gut, richtig dolle Beschwerden zu haben aber die Laborwerte sind gut oder höchstens mittelprächtig, also z. B. die Senkung erhöht und/ oder crp.
Bea: der Aussage deiner Ärztin kann ich mich nur anschließen.  Viele Ärzte schauen nur auf die Laborwerte. Man wird dann schnell abgespeist.
Engelchen: was ist denn nun die Konsequenz wenn du solche Bescheerden hast?
Viele Grüße an euch.
Anemone 

Re: Kennt Ihr das auch ?

Hallo Nicole,
leider tobt der Wolf im Moment
gestern wurde Nierenbeteiligung diagnostiziert

War bei einer der besten lupus Spezialisten überhaupt. Sie hat mir übrigens erzählt, dass sie eine Patientin hatte mit unauffälligem Harnbefund. Dann führen sie eine Biopsie durch und in der Niere war ein regenrechter Vulkanausbruch! Hat sie wortwörtlich gesagt! Sie hat bei der Erstellung der europäischen Lupus Kriterien mitgewirkt und sie hat gesagt, dass es immer wieder lupus Patienten mit unauffälligen Blutwerten gibt, die dann leider alle durch den Rost fallen, weil Ärzte nur nach Blutwerten gehen!

Ich wünsch Dir auch alles Gute!!!!!

Re: Kennt Ihr das auch ?

Vielen Dank Bea !!!

Da bin ich schon ein wenig "beruhigter" und bin mal gespannt was in 3 Wochen rauskommt
bzw. was sich bis dahin so tut.

Dir wünsch ich auf jeden Fall alles erdenklich Gute und dass der Wolf in Dir endlich auch mal
ein Nickerchen macht.

Liebe Grüße

Nicole

Re: Kennt Ihr das auch ?

.....dafür ist mein Serotonin dermassen niedrig, daß Ärzte, die diesen Wert sehen nicht verstehen, warum ich keine Depressionen habe!?

Soviel zu Blutwerten,..........

Re: Kennt Ihr das auch ?

....und wie ich das kenne. Hatte im Herbst 2011 einen furchtbaren Schub. Konnte kaum noch gehen, meine Arme nicht heben, super tollen Schmetterling im Gesicht, furchtbare Gelenk- und Sehnenschmerzen, war Dauermüde, konnte mich kaum konzentrieren, Gedächtnisschwierigkeiten, ständig das Gefühl, als würde ich ne furchtbare Grippe bekommen. Das volle Programm eben. CRP war kein bischen erhöht, Blutsenkung minimal erhöht, ANA´s grenzwertig! Lediglich mein C3 war erniedrigt.

Liebe Grüße

Bea 

Kennt Ihr das auch ?

Hallöchen
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Ich bin noch ziemlich neu hier, obwohl ich schon seit vielen Jahren SLE habe.
Ich habe zu Euch gefunden, da Mr. Lupus nach 6 1/2 Jahren scheinbar wieder aktiv ist.

Letzte Woche Donnerstag habe ich mich kurzfristig bei meinem Professor zum Labor einschieben lassen, da ich einige Anzeichen eines Schubes wahrgenommen habe ( Gelenkschmerzen, erhöhte Temperatur, erhöhtes Schlafbedürfnis - bis zu 12 1/2 Stunden, Wassereinlagerungen, Hautveränderungen... ). Kurzum : AZ nicht so besonders.

Heute war Besprechung und nun das für mich neue Ergebnis: - kein Befund / keine auffälligen Werte.

Im Oktober letzten Jahres waren meine Werte sehr schlecht, so dass mein Professor mir eigentlich Medis verschreiben wollte. Da ich allerdings absolut symptomfrei war und wir ihn nicht lokalisieren konnten, haben wir zunächst darauf verzichtet.

Ok, Fazit:

Werte ohne Symptome - Symptome ohne Werte


Mein Professor meint, dass das Gefühl / Wahrnehmung des Patienten meist richtig ist.
Es irretiert mich aber trotzdem.

Also, kennt Ihr das auch ?


Nicole