V. a. undifferenzierte Kollagenose
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Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
from Fleur on 05/19/2015 04:06 PMHallo liebe Nicky,
ich war Ende letzten Monats für 1 Woche in der Lübecker Uniklinik und bin dort sehr gut versorgt worden. Habe nun die offizielle Diagnose SLE und gehöre somit nicht mehr zu den Diagnoselosen ..... hat ja auch bei mir lange gedauert.
Ich bin super zufrieden mit Uniklinik. Die waren dort ausnahmslos alle sehr zuvorkommend und nett. Frau Prof.Dr. Riemekasten besitzt so eine coole Lässigkeit - die mag ich. Gehe jetzt regelmäßig dorthin (alle halbe Jahre) in die Ambulanz und fühle mich gut aufgehoben. Die Diagnose stellte sich dort recht schnell nach der ersten Blutuntersuchung - hatte wohl Glück und man entdeckte einen z.Z. "aktiven Lupus". Also ... naja ..... Glück im Unglück sozusagen. Aber gut.
Von nun an nehme auch ich Cortison und Quensyl. Zudem Betablocker und was gegen Magenschleimhautentzündung ..... die kam irgentwie auch noch dazu.
Ich habe jetzt das Gefühl, das nun ein Netz mit doppeltem Boden bereit steht und ein Sicherungsseil in Form von Tabletten.
Ich hatte vor 2 Jahren noch Cortison und Quensyl echt abgelehnt ...... aber so gibt es mir ein sicheres Gefühl und die Schmerzen in der Stirn werden auch besser !!!
Gehe jetzt noch Ende Mai für 3 Wochen zur Kur nach Bad Liebenwerda ...... bin ja mal gespannt.
Wie ich lese, laufen die Untersuchungen bei Dir noch auf Hochtouren und es ist immernoch nur ein "Verdacht auf .......".
Schön ist das ja nicht ...... Untersuchen / warten / hoffen / verzweifeln / und wieder keine befriedigende Aussage ......
Ich drücke Dir weiterhin die Daumen.
Gruß
Fleur
Replylupi68
Deleted user
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
from lupi68 on 05/19/2015 04:44 PMhallo fleur, ich fahre auch nach bad liebenwerda ...
am 28.05.
lg lupi68
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
from Nicha on 05/19/2015 10:00 PMHallo Fleur!
"Schön" dass es in der Uniklinik so gut gelaufen ist und Du endlich eine Diagnose hast. Ich nehme jetzt seit März Quensyl. Bisher kann ich nichts positives und nichts negatives dazu sagen. Ich drück Dir ganz fest die Daumen, dass die Medikamente helfen und es Dir besser geht!
Den "Verdacht auf...." bin ich zum Teil los. Die undifferenzierte Kollagenose ist gesichert. Die Hautbefunde passen zu einem
LE, aber für den SLE fehlten bisher die spezifischen Antikörper.
Wie schon geschrieben im 24h Urin war zuviel Eiweiß. Die folgenden Blutwerten ergaben einen Hormonmangel (ADH) was zu einem Diabetes Insipidus passt. Die ADH Tabletten vertrage ich leider nicht. Daher hat mein Urologe mich jetzt zum Endokrinologen überwiesen. Dazu habe ich in letzter Zeit mit starken Kopfschmerzen zu kämpfen. Es scheint entweder der Trigeminusnerv oder eine Migräne zu sein.
So langsam reicht es wirklich. Jeden Tag was Neues :/
Ich wünsche Dir einen schönen und erholsamen Aufenthalt in der Kur!
Alles Liebe
Nicky
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
from Justine on 05/21/2015 12:53 AMHallo Fleur,
gerade habe ich gelesen, dass Du Ende April in der lübecker Uniklinik warst. Wir waren wohl tatsächlich zur selben Zeit da.
Es freut mich sehr für Dich, dass man bei Dir eine Diagnose stellen konnte und dass Du eine Therapie bekommst! Hoffentlich hilft sie Dir!
Viele liebe Grüße
Justine