Zur Diagnosestellung in die Klinik?
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Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
from Anemone on 04/12/2015 04:43 PMHallo Justine,
Dir auf Deine Frage eine für dich hilfreiche Antwort zu schreiben ist, fürchte ich, nicht möglich. Sicher gibt es einige Parallelen von Deinen Symptomen zu uns "Diagnostizierten". Aber es kann auch etwas Anderes sein. Deswegen werden Dir evtl. Ahnlichkeiten nicht weiterhelfen.
Gleichzeitig möchte ich dir noch sagen, dass die Zeit, in der man nicht weiß, was man hat, für mich irgendwie die schlimmste war. Besonders wenn man noch jung ist, ich war 20 jahre alt als alles anfing. Das Abschieben in die Psychoecke kenne ich auch. Infektgeschichten kennen auch viele hier. Bei mir fing ein Arzt sogar noch mal nach vielen Jahren an an der Diagnose zu zweifeln.
Lass Dich bitte nicht unterkriegen. Bei den Ärzten gibt es auch einige Graupen.
Konkrete andere Ideen als die von Leya habe ich aber auch nicht. Wo kommst Du denn her? Evtl. kommt die Diagnoseklinik in Wiesbaden für Dich in Betracht? Wünsche Dir viel Kraft auf dem Weg zur Diagnose.
Viele Grüße
Anemone
ReplyRe: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
from Fleur on 04/12/2015 04:40 PMHallo Justine,
ich klinke mich hier mal eben kurz mit ein. Das ist mega nervig, wenn es einem sooo schlecht geht und keinen interessiert es, wenn die Bildgebung und Blutuntersuchungen "ohne Befund" sind 
kenne ich !!
Kennen wir wohl (glaube ich) alle .....Mittlerweile bin ich so angenervt von einigen Fachärzten (renne nun auch schon seit 2 Jahren ambulant durch den Ärztedschungel), dass ich anfange zu diskutieren, wenns echt zu blöd wird. Mit meiner Neurologin hatte ich einen Streit angefangen - nehme da kein Blatt mehr vor den Mund, wenn die Fachärzte mir "komisch" kommen. Ich habe aber so das Gefühl, die sind mit uns zum Teil echt überfordert und wollen das nicht zugeben.
Eine kurze Frage: warum möchtest Du das ambulant abgeklärt haben? Mein Ziel ist momentan eine Einweisung / stationäre Abklärung und dann Medikamentierung- gehe demnächst in die Uniklink nach Lübeck.
Die Kommunikation zwischen den Fachärzten / Hausarzt / Rheumatologe und Dir läuft doch sauschlecht, wenn die Abklärung ambulant erfolgen muss.
Gruß
Fleur
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
from Justine on 04/10/2015 10:30 PMHallo Leya und in die Runde,
ich habe noch eine Frage: ich spüre ganz deutlich, dass ich krank bin. Mich würde sehr interessieren, ob ihr das auch habt, bzw. ob wir das alle haben?
Die Erkrankung (welche auch immer) brach bei mir mit einem Infekt aus, eine Erkältung oder Grippe, im Dezember 2012, also vor knapp 2 1/2 Jahren. Danach kam ich nicht mehr auf die Beine. Meine Augen brannten, ich konnte nachts nicht mehr schlafen, insgesamt eine große "Unruhe" in meinem Körper. Ich kann es leider nur schlecht beschreiben. Immer schlapp, immer müde, denken fällt schwerer, Herz klopft unruhig, Arme und Beine fühlen sich pelzig an. Es war wie ein abrupter "Kellergang" innerhalb weniger Tage, zweifellos in dauerhaft erheblich schlechter körperlicher Verfassung. Ich habe mich seit 2 1/2 Jahren keinen einzigen Tag und keine einzige Nacht wie vorher normal oder gesund gefühlt. Dieser elende Zustand besteht dauerhaft.
Habt ihr das auch? Ist das so mit dieser Krankheit?
Viele liebe Grüße
Justine
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
from Leya on 04/10/2015 04:12 PMHallo Justine,
ja, warum nicht zunächst ein Langzeit-EEG durchführen lassen.
Vielleicht kennst Du dafür ja auch einen niedergelassenen Neurologen.
Gruß
Leya
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
from Justine on 04/10/2015 03:22 PMLiebe Leya,
nicht so einfach mit dem nicht zu Herzen nehmen. Mein Selbstwertgefühl wandert immer weiter in den Keller dank der vielen Herabwürdigungen. Ich brauche immer ein paar Tage, um wieder handlungsfähig zu werden.
Vermutlich geht es hier vielen so: Ich komme mir im Laufe der Zeit vor wie Sherlock Justine, in den Körper horchen, Anfälle und Schübe genau beobachten, schriftlich fixieren, was wann passiert, Recherche im Netz... und dann wieder: "sie haben NICHTS!" Es ist völlig absurd. Man sieht es doch! Haare sind schon ganz dünn, Erythem rot, Augen auch, Mundwinkel eingerissen usw...
Ich würde, wenn es möglich wäre, lieber ambulant eine Diagnose bekommen (wenn man denn "gern" eine Diagnose bekommt). Ein Neurologe hat empfohlen, ein Langzeit-EEG zu machen. Das könnte ich noch machen und hoffen, dass ich in der Zeit einen Anfall habe. Auch überlege ich, bei zwei Haut-Biopsien nochmal nachzufragen, ob überhaupt nach Lupus geguckt wurde. Ich vermute nicht.
Es ist so mühsam, dass man bei Ärzten eben nicht einfach mal so eben anrufen und nachfragen kann. Immer ewige Wartezeiten, oft Monate.
Ja, aber dafür gibt es ja die Möglichkeit, sich zur Diagnostik eben doch stationär in eine Klinik zu begeben.
Ach, es ist mühselig, dieses Vortasten und immer wieder Mut zusammen nehmen, wenn kein Mut mehr da ist, und das mit Dauerkopfschmerz, in miesem Zustand und mit Angst...
Und wenn man dann eine Diagnose hat - wird es dann besser? Tja. Aber wem schreib ich das?...
Liebe Grüße
Justine
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
from Leya on 04/10/2015 02:43 PMHallo Justine,
"Psychoecke" - wohl kaum einer von uns, der nicht dort hinein gestellt wurde, als die Ärzte unsere Diagnose noch nicht kannten. Gehört offensichtlich zum medizinischen Standardrepertoire. Darf man sich nicht zu Herzen nehmen.
Was Bad Bramstedt angeht, so habe ich es so verstanden, dass die Übermittlung der Verdachtsdiagnose und evtl. der aktuellen Beschwerden einen Einfluss darauf haben, wie schnell der jeweilige Patient aufgenommen wird.
Jemand mit bedrohlichem Verlauf wird vorgezogen.
Das finde ich auch korrekt.
Sicher wäre es etwas ungewöhnlich, aber warum nicht die Augenärztin um die Einweisung bitten?
Sicca-Syndrom/V.d. Sjögren gehört ja zu den Kollagenosen und damit auch nach BB.
Einweisung von der Hautärztin hört sich auch gut an. Sie könnte evtl. die Verdachtsdiagnose der Augenärztin übernehmen.
Einfach mal nachfragen und probieren.
Zu Deiner Frage schreibe ich Dir später noch gesondert eine private Mitteilung.
Kopf hoch!
Gruß
Leya
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
from Justine on 04/10/2015 01:22 PMLiebe Talitha, liebe Leya,
vielen Dank, dass ihr mir so schnell und ausführlich geantwortet habt!
Zuerst möchte ich kurz vermelden, wie es gestern gelaufen ist. Ich war ja wegen der Beschwerden mit meinem Gehirn, Kopfschmerzen und seltsame Anfälle mit Herzrasen, Hitzewallung, Kribbeln und Schwäche in den Armen, beim Neurochirurgen. Es dauerte wenige Minuten, bis ich in der Psychoecke einsortiert wurde. Ich wurde auch nicht untersucht. Obwohl ich das schon so oft erleben musste, hat es mich doch wieder ziemlich umgehauen, mit welcher Vehemenz ich abgelehnt werde, wenn ich in Verzweiflung bei Ärzten vorspreche.
Wenn es wirklich so sein sollte, dass man ohne bestehende Diagnose nicht in eine Fachklinik kommt, aber nur dort kann bei untypischen/unauffälligen Blutwerten eine Diagnose gestellt werden - tja... was tun was tun was tun?? Da besteht doch ein Problem.....
Ich war bereits ambulant in Altona. Es gab ein langes Gespräch, eine Blutuntersuchung und im Befund stand, dass ich mich gern wieder melden kann, wenn eine Diagnose gestellt wurde, mit dem Zusatz in Klammern: "und nur dann!" Ich habe in BB angerufen. Wenn man sich stationär aufnehmen lässt, scheint das anders zu sein, das scheint auch ohne Diagnose zu klappen. Aber es müssen vorher Befunde vom Arzt gefaxt werden, dann wird entschieden. Da die Rheuma-Werte alle unauffällig sind, könnte ich mir vorstellen, dass es auch mit einer stationären Aufnahme schwierig werden könnte. Auch wenn ansonsten viele Symptome auf eine Kollagenose hinweisen.
Leya, vielen Dank für Deine sehr guten Hinweise bezüglich der stationären Aufnahme und Kliniken. In Eilbek hatte ich auch schon mal angerufen, allerdings wegen einer ambulanten Vorstellung. "Nein, ohne Diagnose nicht."
Einweisung Eilbeck vom Rheumatologen... hm. Von Rheumatologen werde ich bisher als längerfristige Patientin abgelehnt, weil ohne Diagnose. Aber eine Einweisung schreiben müsste doch eigentlich möglich sein?
Einen guten HA habe ich leider z.Zt. nicht, aber meine Hautärztin z.B. (Biopsie Bestätigung vernarbender Haarausfall) oder meine Augenärztin (Sicca-Syndrom/V.d. Sjögren) sind beide sehr zugewandt und kompetent, das wäre sicher kein Problem, von den beiden Hilfe bei der Einweisung zu bekommen. Das würde dann wohl eher Richtung Bad Bramstedt gehen.
Liebe Leya, warum wurde bei Dir die Diagnose erst beim zweiten Aufenthalt in BB gestellt?
Ich habe das Forum erst kürzlich entdeckt und habe hier noch einiges zu lesen. Viele Dinge wiederholen sich ja leider..
Bis ganz bald mit vielen lieben Grüßen
Justine
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
from Leya on 04/09/2015 01:57 PMHallo Justine,
hier noch einige Informationen:
UKE - III. Medizinische Klinik und Poliklinik (Nephrologie, Rheumatologie - Nierentransplantation - Sektion Endokrinologie/Diabetologie)
http://www.uke.de/kliniken/medizinische-klinik-3/
Altona
http://www.asklepios.com/klinik/default.aspx?cid=705&pc=0402&did3=4586
Gruß
Leya
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
from Leya on 04/09/2015 01:48 PMHallo Justine,
Du hattest ja noch gefragt, welche Untersuchungen in der Klinik durchgeführt werden würden.
Mir ist nicht bekannt, wie die Abläufe sich heutzutage gestalten.
Bei mir wurden 1995 sämtliche Organe und Funktionen untersucht:
Lunge (Funktionsprüfungen, Röntgen)
Darm (kleine Spiegelung)
Augen
Hals, Nase, Ohren
Haut
Bauchorgane (Sono)
Herz (Herzecho, EKG)
Neurologe (EEG)
Und dann gab es wegen einer Erkenntnis aus den vorausgegangen Untersuchungen noch ein CT des Brustraumes.
Außerdem wiederholte Bestimmung von Blutwerten.
Neben den Standarduntersuchungen wird sicherlich regelmäßig auch eine Diagnostik hinsichtlich vorhandener Beschwerden erfolgen.
Gruß
Leya
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
from Leya on 04/09/2015 01:24 PMHallo Justine,
es tut mir leid, dass es Dir so mies geht und Du bisher keine wirkliche medizinsche Unterstützung erfahren hast.
Ich denke auch, dass es bei den vielfältigen Beschwerden eines Fachmannes für Ungewöhnliches bedarf, der sich auch mit Kollegen anderer Fachgebiete austauschen kann und sämtliche erforderlichen Gerätschaften zur Verfügung hat. Dafür ist ein stationärer Aufenthalt geeignet.
Meine Diagonose wurde beim zweiten stationären Aufenthalt in BB gestellt.
Die Rheumastation in Eilbek soll aber auch sehr gut sein.
Altona gibt es auch noch.
Welches Krankenhaus Dir zu empfehlen ist .... da hat wohl jeder eine andere Meinung.
Mir hat man bezüglich eines stionären Aufenthaltes in Eilbek telefonisch die Auskunft erteilt, dass dafür eigentlich die Einweisung durch einen Rheumatologen erforderlich ist. Ich kann das nicht nachvollziehen; möchte aber hier auch nicht näher darauf eingehen. Ich würde denken, es wäre ratsam, wenn Du nach Eilbek möchtest, wenn sich einer Deiner Ärzte, die eine Autommunerkrankung vermuten und bereit wären, Dir eine Einweisung auszustellen, vorab mit Eilbek telefonieren:
http://www.schoen-kliniken.de/ptp/kkh/eil/faz/rheuma/
Bad Bramstedt
http://www.rheuma-zentrum.de/index.php?id=227
Dort habe ich gerade nachgefragt
http://www.rheuma-zentrum.de/index.php?id=139
Die Einweisung kann von jedem Arzt, also auch vom Hausarzt erfolgen, es sollte aber eine Begründung enthalten sein (Ich denke, so etwa wie "Verdacht auf...").
Gruß
Leya