Ganz am Anfang einer Lupus?
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Re: Ganz am Anfang einer Lupus?
von Fischerin am 08.06.2015 16:47Hallo Bine,
ich möchte Dich ganz Herzlich bei uns im Forum begrüßen und freue mich ,das Du uns gefunden hast .
Wir wissen genau wie Du dich fühlst ,wenn Du Fragen hast habe keine Hemmung frei von der Leber weg .
Man ist so hilflos und zweifelt an sich und denkt man bildet sich alles nur ein ,wenn es immer wieder heißt ohne Befund.
Du musst sehr hartneäkig bleiben es ist Deine Gesundheit versuche irgend wo einen Rheumaarzt zu bekommen oder lasse Dich von Deinem HA einweisen auf eine Rheumastation ,das wer so wieso das beste .
Natürlich würde ich jetzt erst die Blutwerte abwarten .
Ich drücke Dir die Daumen ,das Du bald eine Diagnose erhältst und weißt wem Du zu bekämpfen hast .
Es liest sich wirklich wie eine misch Kollagenose oder Lupus .
Ich würde mich freuen von Dir zu hören auch wenn Du nur mal Dein Leid klagen musst ,denn geteiltes Leid ist halbes Leid .
Die Müdigkeit und abgeschlagenheit kann kein ausendstehender nachvollziehen meine Freunde haben immer gesagt ich bin auch oft müde aber ,das ist anders stimmts?
LG.Fischerin
AntwortenGanz am Anfang einer Lupus?
von Bine67 am 08.06.2015 12:59Hallo liebe Leute,
zunächst möchte ich mich kurz bei euch vorstellen.
Ich bin 47 Jahre, glücklich verheiratet, habe 2 erwachsene Kinder und arbeite als Servicekraft (Verkäuferin) in Teilzeit.
Ich habe hier vor meiner Anmeldung Einiges gelesen und war erstaunt, dass es soviele Menschen gibt, die genauos hilflos Ihrem Krankheitsbild gegenüberstehen wie ich.
Kurzer Überblick:
1988 Eine heftige (angebliche) Gesichtsrose die mit Antibiotika behandelt wurde und auch für Jahre verschwand.
1988 - jetzt Immer wieder Abzesse die teilweise operative geöffnet werden mussten.
2000 Schwere Lungetuberkulose die ausgeheilt ist
2000-? mehrere Ohren OP`s (bin fast Taub und trage 2 Hörgeräte)
2010 Ein neues Hüftgelenk bekommen
Seit 2013 plagen mich nun undefinierebare Symtome die mich manchmal verzweifeln lassen. Ich bekomme immer wieder sehr heftige großflächige Entzündungen im Gesicht die irgendwie hin und her wandern. Dazu kommen Gelenkentzündungen in Zeh, Finger oder Knie oder Knöchel die heftig schmerzen, aber meist nach 2-3 Tagen abgeklungen sind.
Penetrante Müdigkeit und das Gefühl total erschlagen zu sein kommt hinzu, ebenso manchmal Konzentrationsschwierigkeiten, trockene Augen, dicke Knie, usw. die Liste ist echt lang
Bislang bekam es für meine Gesichtsentzündung immer Antibiotika, auch über längeren Zeitraum in dem ich trotzdem wieder eine Gesichtsentzündung bekam). Diesmal nahm ich keins, und das Gesicht entzündete 
sich selbst.
Mein Marathon bislang wegen der Gesicht/Gelenkentzündungentzündung/Abgeschlagenheit:
Immer wieder Hausarzt (auf Rheuma gecheckt, ohne Befund), HNO, Zahnarzt (der 2 entzündete Wurzeln enfernte, ich hatte aber keine Schmerzen), Hautarzt ( der immer wieder GESICHTSROSE diagnostizierte ) Tropeninstitut HH (ohne Befund). OHNE BEFUND!!! Wenn ich das höre bekomm ich die Krise.
Nun war ich letztens zufällig bei einem anderen Arzt, der mir sagte ich hätte ein Schmetterlingsgesicht, ich solle mal googlen und verschrieb mir trotz seines Verdachtes Antibiotika (was ich ja nach Dr Googel nicht einnahm)
ICH SOLLE MAL GOOGELN!!! Getan und erschrocken meine Symtome bei Lupus entdeckt.
Somit habe ich dann wieder meinen Hausarzt darüber informiert, der widerrum meint, Nein Nein sowas haben sie nicht.
Ich bestand aber auf eine weitere Blutabnahme, die evtl. Lupus anzeigen kann??? Ich habe echt keine Ahnung.
Ergebnis bekomme ich in 2 - 3 Wochen.
Nun versuchte ich hier in Lüneburg einen Termin bei einem Internist/Rheumatologen zu bekommen.
Aussichtslos, erst ab August wieder. Gut warte ich solang. Macht den Kohl nun auch nicht fett und vllt. bringen mich ja die Blutwerte ein wenig weiter.
Ich fühle mich echt allein gelassen, in der Welt der Arzt Götter und werde nun versuchen allein auf meinem Tripp weiter zu machen, um endlich rauszufinden, was mein bekloppter Körper da mit mir macht.
Und ich hoffe alle Anderen die ebenfalls wie ich am Anfang stehen, dass sie nicht aufgeben und den Ärtzen einfach auf die Nerven gehen.
Wenn ich darf, würde ich euch gern hier auf dem Laufendem halten.
Liebe Grüße von Bine