Hallo ich bin die Neue
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Re: Hallo ich bin die Neue
von Sonnenschein am 14.07.2015 12:27Hallo wünsche Dir viel Glück auf Deinem Weg! Habe die Diagnose auch erst vor wenigen Wochen erhalten nachdem ich bei zig Ärzten war, die mich nicht ernstgenommen haben. Erst ein Rheumatologe, dem ich die Fotos von meinen spontan verfärbten Gelenken gezeigt habe, hat in diese Richtung hin untersucht. Bis dato sagte mir SLE gar nichts. Geht mir genauso wie Dir! Bin 34. Habe immer gedacht, vllt ist es was Psychisches. Dachte auch nicht an eine unheilbare Krankheit.Tue mir auch schwer, dass zu realisieren bzw akzeptieren.Möchte nicht ein Leben lang Medikamente nehmen. Die laut Arzt erst genommen werden solllten, nachdem ich die Kinderplanung abgeschlossen habe. Tolle Aussichten. Die Verfärbungen und Schmerzen in den Gelenken (die anderen Symptome lasse ich mal weg) fingen bei mir letztes Jahr nach meinem Sommerurlaub an, ich hatte im Urlaub Antibiotika nehmen müssen, da ich stark erkältet war und ich den Urlaub nicht sausen lassen wollte. Tja vllt war dies mit ein Auslöser.. Ich weiss es nicht, hatte ja schon vorher immer mal Antibiotika von Ärzten erhalten, da die nur Symtome behandeln aber nie derren Ursache. Dir alles Liebe und Gute!
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Re: Hallo ich bin die Neue
von Leya am 14.07.2015 02:44Hallo Lupina,
herzlich willkommen im Forum.
Ich finde, es ist eine unerhoerte Zumutung, Dich monatelang zu diversen niedergelassenen Fachaerzten zu schicken. Die Charite haette Dich doch stattdessen stationaer aufnehmen und die Diagnostik durchfuehren koennen.
Ja, es faellt sehr schwer, sich darauf einzustellen, dass man unheilbar (aber immerhin behandelbar) erkrankt ist. Auch sind die Anregungen der Aerzte, Rente zu beantragen, schwer nachvollziehbar, wenn man noch so jung ist. Ging mir auch so.
Wenn Du magst, berichte doch mal, welche Therapie Du erhaeltst.
Alles Gute.
Gruß
Leya
Hallo ich bin die Neue
von Lupina am 13.07.2015 20:58Guten Abend in die Runde,
ich bin 41 und schon vor geraumer Zeit auf das lupuslive Forum gestoßen und habe mich nun, da meine Diagnose feststeht, entschloßen mich hier anzumelden.
Vor einigen Monaten bekam ich die Diagnose SLE. Momentan warte ich auf eine Behandlung. Die letzten Jahre waren schon beschwerlich, ich musste im wahrsten Sinne des Wortes von Arzt zu Arzt rennen...bis ich nach 5 Jahren an meine derzeitige Hausärztin geriet. Eine klitzekleine Praxis, mit einer älteren Ärztin. Die erste die Verständnis für mich hatte und mich drängte, unbedingt die Charite aufzusuchen. Auf den ersten Termin wartete ich 3 Monate, die meine Hausärztin mit AUs überbrückte. Nach diesem Termin, bekam ich einige Facharztüberweisungen mit dem Hinweis, wenn diese "abgearbeitet" wären, solle ich um einen neuen Termin bitten. Für diese ganzen Facharzttermine brauchte ich nochmal 9 Monate und ohne die Hilfe meiner Hausärztin hätte es noch viel länger gedauert. Dann wartete ich nochmal 5 Monate bis zum zweiten Termin in der Charite. Bei diesem Termin wurde mir selbstverständlich Blut entnommen. Das war wohl das entscheidene kleine Detail zur Diagnosestellung SLE. Morgen, nach weiteren 3 Monaten des wartens, beginnt endlich meine Behandlung.
Während dieses Zeitraumes waren die Beschwerden teilweise unerträglich. Mein komplettes Leben hat eine Vollbremsung gemacht. Ich kann nicht mehr arbeiten, meine sozialen Kontakte sind quasi bei Null und einfachste Dinge des Alltages werden zur Herausforderung.
Ich habe mich immer daran geklammert...wenn man erst einmal weiss was es ist, dann wird alles wieder gut. Das es etwas autoimmunes ist, wusste ich ja schon. Auch das solche Erkrankungen unter Umständen schwierig zu behandeln sind.
Womit ich nicht gerechnet habe ist die Tatsache, das ich selbst Schwierigkeiten habe die Diagnose anzunehmen.
Ich zweifle in keinsterweise daran und doch fällt es mir schwer das anzunehmen.
Es ist so als würde mein Innerstes sagen, reiss dich einfach zusammen und tu was du willst, das vergeht schon wieder. Tatsache ist jedoch, das ich nach ganz kurzer Zeit merke, das mein Körper mir sagt, was geht und was nicht und erlauben tut er mir im moment nicht viel.
An so Dinge wie Rente beantragen, wie mir jetzt die Ärzte raten, kann ich gar nicht denken. Da stäubt sich etwas, obwohl mein Verstand weiss das ich es tun muss...
Ich bin gerade so aufgeregt, weil morgen die Behandlung beginnt und bedanke mich bei euch, das ich euch mein Herz ausschütten durfte. 