Frust!!!

Re: Frust!!!

von mmair am 21.01.2009 09:56

Verstanden. Das warterei ist immer ärgerlich (egal ob es Labor, oder sonst was ist).

Das ist ein ganz normales reaktion, aber es muss auch im Grenze gehalten. Als bei mir der Krankheit ausgebrochen sind (war ja heftig) hat es nur ein paar Monate gedauert bis die Diagnose "Multiple Sklerose" gesichert war. Wegen ein (Heute bekannt) Schläganfall, war ich fast im Rollstuhl festgebunden. Ich könnte nicht mehr als 50m laufen, die Treppen war fast unmöglich. Vom Brust nach unten war mein Körper wie eingeschlafen, mein gleichgewicht war zerstört, und die Beine wie Beton klötz. Mein Mann und ich haben grade angefangen das alte Bauernhaus (nach der Hofübergabe an ihm von der Eltern) zum renovieren. Da kamen soviele gedanken, soll ich das wohnzimmer gleich zum schlafzimmer umbauen (wenn ich nie weider nach oben kann)? Auch haben wir ein großes Garten, wer macht das dann? Skifahren tun wir auch, Er ist sogar Leherer.

Naja, da es kaum möglich war ein alten Bauernhof "Behindertengerecht" renovieren, haben wir das nicht getan. Und es war auch nicht nötig. Nach 3 Monate brauchte ich kein Rollstuhl, oder sonstiges. Das Garten hab (nach ein Jahr pause) weider ins ordung gebraucht. Vor 3 Jahre hab ich neue Ski gekauft, und (falls es genugend schnee gibst, und nicht arg kalt sind)gehe ich mit meinem Tochter (jetzt 9 Jahre und mitgleid in der Skiverein Renn Club), ich hab sogar ein Saisonkarte vor ganz Allgäu/Tirol zum vergünstige Tarif wegen der Schwerbehindertenausweis.

Nach eine weitere schub hab rausgefunden das ich kein MS hab, sondern Mischkollegnosen und ein Primär Vaskulitis (MPA). Also nicht besser aber nicht schlimmer als der MS. jedenfalls das ist schon fast 10 Jahre, und mein Leben hat sich viel verändert, manches durch das Krankheit, aber auch nur weil es so sind. Ich bin fröh das ich nicht damals mein Zukünft auf eine Prognose von eine unbrechenbares Krankheit festgelegt hat. Das leben hat kein gewissheit, und keiner weis was Morgen noch bringt. Mach dich nicht zuviele gedanken daruber.

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Frust!!!

von Esther am 21.01.2009 10:18

liebe gabi

ich kann dich gut verstehen - ich hab sei 2 1/2 jahren keine diagnose.
das ist sicher frustrierend

haben wir nicht schon mal das Kopf - MRT erwähnt ?


alles gute
lass dir zeit
ich weiß - das ist leichter gesagt als getan

lg esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Frust!!!

von Sternchen63 am 21.01.2009 10:37

Hallo Renate und Monique,

da bin ich froh, dass sich der Zustand auch wieder etwas bessern kann. Und Du hast Recht, Renate, es gibt bestimmt jemanden, der mir im Garten helfen kann, falls ich es nicht allein schaffe. Dass Ihr wieder Ski fahrt, macht mir auch Mut. Wart Ihr auch so schwach bei Eurem ersten Schub? Falls das bei mir ein Schub ist...

@Esther
Ja, waren wir, nur ohne erste Diagnose keine weiteren Untersuchungen, oder? Das ist irgendwie ein Teufelskreis. Morgen muss ich zum Pulmologen. Der hatte wohl bei meiner Erstvorstellung auch schon den Verdacht auf SLE. Er fragte jedenfalls nach Schmerzen in den Gelenken oder geschwollenen Fingergelenken. Er hat auch Laboruntersuchungen veranlasst, allerdings weiß ich nicht genau, was alles. Schmerzen in den Gelenken habe ich gar keine, nur geschwollene Fingergelenke morgens.

LG Gabi

Re: Frust!!!

von Renate am 21.01.2009 10:56

ja ich war sehr schwach und hatte Fiebeschübe, ich war da zu nichts mehr in der Lage und konnte meine Kinder nicht mehr versorgen als es ausgebrochen ist und noch unbehandelt war.

Re: Frust!!!

von Sternchen63 am 21.01.2009 11:04

@ Renate
Mir geht es besser als noch im Oktober, ich bin, glaube ich, über das Schlimmste hinweg, aber eben noch sehr weit entfernt von leistungsfähig.
Solange es mir ganz schlecht ging, vergingen die Tage irgendwie. Jetzt versuche ich immerhin schon, ab und zu mal was Nützliches hinzubekommen. Aber alles strengt mich an. Wenn ich (im Sitzen!) Strümpfe sortiert oder Wäsche zusammengelegt habe, bin ich fix und fertig. An die stark verminderte Leistungsfähigkeit kann ich mich einfach nicht gewöhnen. Ich konnte früher richtig schuften, z.B. im Garten. Wie verbringst Du Deine Tage? Ich spiele manchmal Bubbleshooter oder sehe fern. Sehe mir Zeitschriften an, lesen kann man das nicht nennen. Habe auch schon gepuzzelt, dabei kriege ich aber wieder Schweißausbrüche. Weiß nicht wieso.

Gabi

Re: Frust!!!

von Renate am 21.01.2009 11:19

das ist ganz unterschiedlich wie ich meine Tage verbringe, manchmal bin ich auch viel zulang am Computer. Mir geht es Phasenweise besser und dann mal wieder schlechter. Aufjedenfall hab ich mir vorgenommem am Freitag mal wieder ins Schwimmbad zu gehen.

Re: Frust!!!

von Esther am 21.01.2009 11:54

musste grad schwer grinsen - denn diese probleme hab ich ja auch manchmal..... wie du sie beschreibst.....
dass ich ein bisschen wirr bin
(nur manchmal)
+

das war für mich auch schwer. konnte an manchen tagen grad mal den geschirrspüler einräumen. mehr nicht.

manchmal bin ich nicht mal gescheit aus dem bett gekommen um aufs WC zu gehen
das war schlimm

wart einfach mal ab..... gib dir zeit.
wenn du mal die diagnose hast - und die richtige behandlung... dann.....
mal sehen


lg esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Frust!!!

von Sternchen63 am 21.01.2009 12:25

Hallo Esther,
habe eben die Spülmaschine ausgeräumt. Bin fix und fertig. Schwitze. Frage mich, wann das mal aufhört. Nun sitze ich wieder vor dem Computer und warte, dass das Schwitzen aufhört. Hier scheint heute die Sonne, aber verschwitzt will ich nicht raus. Darf mich nicht auch noch erkälten. Habt Ihr Neuschnee bekommen?
Wir wollen übrigens im Sommer Urlaub in Kärnten machen. In Bad Kleinkirchheim. Haben schon gebucht...

LG Gabi

Re: Frust!!!

von Esther am 21.01.2009 12:37

huch gabi......
bad kleinkirchheim ist seeeeeehr nahe bei mir.
sind nur ca. 40 km
vielleicht trifft man sich


ich hoff - dass mit deinem schweißausbrüchen hört endlich auf.............. aber wie gesagt - ich kenn das. leider.
sag mal - gibt´s da nicht einen tee dagegen.
muss mal darüber nachdenken..........
vielleicht fragst mal deinen apotheker - da gibt´s was dagegen... ich mein - was natürliches... tee.

neuschnee war angesagt. bis zu 1 m. ist aber nur in 2 tälern eingetroffen - da sinds ein halber meter neuschnee.
aber wetterwarnung haben wir noch......

lg esther

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Re: Frust!!!

von Dani am 21.01.2009 12:51

Eigentlich ist es doch umgedreht: Untersuchungen führen in der Regel zu einer Diagnose!
Und wenn Du Beschwerden hast, die ein MRT oder eine sonstige Untersuchung rechtfertigen, dann brauchst Du dazu doch nicht schon eine Diagnose.
Ich würde mich auch an einen Neurologen wenden.

Liebe Grüße
Dani

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