Ich mache mir Sorgen.......kleiner Denkanstoß an euch

Ich mache mir Sorgen.......kleiner Denkanstoß an euch

von Timac am 11.02.2009 23:38

Hallo erstmal an alle Lupis,

ich mache mir Sorgen um manche von euch…..
ich finde es ja sehr wichtig sich mit der Krankheit auseinander zu setzen und bin auch davon überzeugt, dass das Forum schon vielen Menschen geholfen hat und auch helfen wird.
Aber manche von euch sind nahezu den ganzen tag online, also beschäftigen sich sehr intensiv mit der Krankheit. Das ist ja auch nicht weiter schlimm, jedoch habe ich das Gefühl dass diese Krankheit euer Leben unheimlich stark beeinflusst. Man kann doch nicht wirklich glücklich leben wenn man ständig auf seinen Körper achtet und auf neue Symptome wartet, die man vorher als Nebenwirkung in einer Packungsbeilage gelesen hat!!!!
Man sollte als Kollagenose-Patient natürlich aufmerksam auf Veränderungen an seinem Körper achten, aber sich nicht so stark darauf konzentrieren, dass sie wirklich eintreten.
Bei einer Kollagenose spielt die Psyche eine sehr große Rolle. Desto schlechter es einem geht(psychisch gesehen) desto schlimmer wird die Krankheit. Heißt also wenn man an nicht anderes mehr denkt wird die Krankheit mit Sicherheit auch nicht besser.
Ich mein was ist schlimmer, psychische oder physische Schmerzen?? Ich denke wenn man psychisch stabil ist, dann kann man besser Schmerzen aushalten als wenn man völlig fertig ist, und sich dann noch auf seine Krankheit fixiert, denn das verschlimmert oft alles. Heißt also: desto mehr wir uns mit anderen Dingen als der Krankheit auseinandersetzen, desto weniger wird sie unser Leben beeinträchtigen.
Ich freue mich immer wenn man im Forum mal Threads findet wie: Strick-Thread, Tierliebhaberseite, Assoziationsthread oder Zitatsammlung. Das lenkt nämlich mal ein wenig von den vielen Krankheitsthreads ab, die natürlich auch sehr wichtig für dieses Forum sind.
Ihr tut euch und eurem Körper einen sehr großen Gefallen, wenn ihr tagsüber mal an die frische Luft geht (natürlich nur mit Handschuhen) oder etwas an eurem Zuhause verändert, euch ein Hobby sucht oder mehr mit euren Mitmenschen unternehmt. Man kann ja auch mal Tante Elsbeth aus Köln besuchen die man ja schon lange nicht mehr gesehen hat. Die würde sich bestimmt freuen. Dann habt ihr Abends auch ein schönes Thema worüber man dann hier gut reden kann.
Danach könnt ihr immer noch über eure Krankheiten nachdenken.
Das ist nicht gegen dieses Forum gerichtet,denn das ist wirklich gut gelungen, sondern sollte nur ein Denkanstoß an euch sein……

LG,
Tim

Re: Ich mache mir Sorgen.......kleiner Denkanstoß an euch

von Leya am 12.02.2009 05:23

Hallo Tim,

das gefällt mir (wenn ich es so ausdrücken darf) dass Du Dir Gedanken um die Teilnehmer machst.
Auch mir sind in den letzten Wochen einige Besonderheiten aufgefallen, die aber etwas anders liegen, als das, was Du bemerkt hast.

Gerade habe ich bezüglich einer anderen Erkrankung, die bei mir durch den SLE ausgelöst wurde, gelesen, dass eine Teilnehmerin schrieb (sinngemäß) " Diese Erkrankung ist auch deshalb so schwer zu ertragen, weil es so viel gibt, was wir noch nicht von ihr wissen"

Ich finde auf den SLE trifft dies auch zu. Die Kenntnisse bei (Neu-) Patienten und bei vielen Ärzten tendieren in Richtung Null. Deshalb ist auch dieses Forum unerlässlich.
Packt Dich der Lupus und packt er Dich vielleicht sogar sehr heftig, willst Du alles über ihn erfahren, vor allen Dingen wann und wie Du wieder gesund werden kannst. Je mehr Informationen Du einholst um so mehr erkennst Du, alles ist unbestimmt. Der Verlauf der Erkrankung sowie Dein ganzes Leben mit SLE. Das schürt, ganz natürlich, Ängste.

.... ist mit die Dummen, sagt der Volksmund. Man könnte meinen, das gelte auch für uninformierte SLEler, denn was sie nicht wissen, kann sie nicht ängstigen. Aber so einfach ist es eben nicht. Gerade diese Erkrankung benötigt in ihrer Therapie die Mithilfe des Patienten und deshalb muss der Patient informiert sein. Ich habe in der Rheumaklinik sogar Kurse zum Thema Kollagenose "verordnet" bekommen. Selbstverständlich habe ich erst überhaupt nicht begriffen, was eine Kollagenose ist, was das alles soll.......Erst ein langer Prozess der Einholung von Informationen hat letztlich dazu geführt, dass ich überhaupt begriffen habe, was ist SLE, wie ist das mit meinem SLE usw.

Ich denke, genau dieser Prozess der Informationsfindung ereignet sich hier jeden Tag.
Und der Prozess ist sooo wichtig.
Die dabei entstehend Ängste sind m. E. unvermeidlich.

Mit diesen Ängsten und auch mit den psychischen Belastungen, die durch den SLE bzw. seine Folgen entstehen, geht jeder anders um. Ich vermute allerdings, dass einiges dabei nicht von den Betroffenen beeinflussbar ist, sondern professioneller Hilfe bedarf.

Ich denke, wie häufig sich jemand im Forum mit dem Thema Lupus und Kollagenosen beschäftigt ist nicht nur davon abhängig, ob er gerade seine Diagnose erhalten hat, sondern auch davon, wie es dem Betroffenen zurzeit geht. Wobei sich der eine zurückzieht, wenn der Wolf und die Probleme wirklich zuschlagen, der andere dann aber vermehrt Unterstützung im Forum sucht. Eine gewisse "Unterstützungssucht" mag sich vorübergehend entwickeln. Da stimme ich Dir voll und ganz zu.

Übrigens lässt der SLE nicht jedem die Möglichkeit, das Haus nach Belieben zu verlassen. Das mag vielleicht auch noch eine Rolle für die Häufigkeit der Besuche spielen. Auch insofern ist es sicher für viele wirklich gut, hier Gleichbetroffene zu finden.
Ich finde die Anzahl der Spiele und Abwechslungen hier im Forum erheblich und bin froh, dass es sie, auch zur Ablenkung gibt. Wenn ich auch selbst nicht teilnehme.

Zurück zum Anfang. Ich finde, gerade wenn sich hier der Eindruck aufdrängt, dass jemand nur noch für/mit dem SLE bzw. den psychischen Problemen lebt, erhält der Betroffene manchmal einen Hinweis, der ihn wieder auf den Boden bzw. in Richtung der ärztlichen Hilfe bringt. Und das ist doch gut so. Die Beschäftigung mit der Erkrankung fände ohnehin statt. Dann ist es hier vielleicht grad richtig, unter aufmerksamen Gleichbetroffenen, die das alles schon durchgemacht haben.

Ein sehr guter Tipp.

Ich hoffe, wir machen es auch alle, wenn der SLE es zulässt.
Ob man allerdings in einem Lupus-Forum darüber schreiben muss...
Für mich geht es hier um Lupus. Was ich mit Tante Elsbeth erlebt habe, erzähle ich meiner Familie. Ich meine, es ist doch nicht von Interesse für Lupis, ob meine Tante lila Fußnägel hat. Jetzt mal übertrieben.
Dass es viele anders sehen, zeigt für mich, dass das Forum zum Teil auch Ersatz oder Ergänzung für private Freundschaften geworden ist. Bei der Art, wie wir Lupis in der Öffentlichkeit behandelt werden, kein Wunder. Dieses Forum ist demnach auch in diesem Bereich unverzichtbar.

Danke für Deinen Hinweis und Deine Tipps. Finde ich toll. Bitte bleibe weiterhin so aufmerksam.

Gruß

Leya

Re: Ich mache mir Sorgen.......kleiner Denkanstoß an euch

von Renate am 12.02.2009 07:55

Hallo Tim,

ja da hast du ganz recht !

und auch das sehe ich genauso! Und habe es an mir selbst sogar schon festgestellt. Ich finde es Klasse, dass du dir dazu Gedanken machst und es auch ins Forum schreibst.
LG Renate

Re: Ich mache mir Sorgen.......kleiner Denkanstoß an euch

von theo1956 am 12.02.2009 10:16

Hallo Timac,

Du hast schon Recht, es wird in diesem Forum Mitglieder geben, die sich mit dem Lupus so sehr beschäftigen, daß diese sich in die Krankheit hineinsteigern. Ich habe mit dem einen oder anderen Kommentar auf meine Verhaltensweise in bestimmten Situationen Erfahrungen gemacht die Deine Beobachtung sehr nahe kommen. Ich gehe zwar auch ins Forum, bin aber nach kurzer Zeit wieder offline.

Deine Denkanstoß, Respekt. Schöne Grpße Theo

Re: Ich mache mir Sorgen.......kleiner Denkanstoß an euch

von NiNoa am 12.02.2009 10:49

Hallo Tim,

auch von mir besten Dank für dein Mitdenken und -fühlen.

Dennoch finde ich, dass es sehr typ- und auch zustandsabhängig ist, wie sehr man sich ins Forum "stürzt". Mir z.B. geht es so, dass ich mich bei Bedarf intensiv einschalte und auch PN's verfasse. Ansonsten lese ich häufig nur mit und schalte mich ein, wenn ich etwas (hoffentlich) Sinnvolles beizusteuern habe. Online bin ich an manchen Tagen viele Stunden, jedoch eher aus Bequemlichkeit (einloggen, ausloggen usw.), aber habe das Lupus-Fensterchen nur unten in meiner Arbeitsleiste.

Auch dein Grundgedanke ist sicherlich sehr wichtig, jedoch finde ich, dass nicht nur innerhalb der Nicht-Lupus-Threads über Munteres geschrieben wird, sondern auch bei den Themen bzgl. Betroffenheit viel Mut gemacht wird und zu Ablenkung und Positivem geraten wird. Das kann ich häufig gut umsetzen!
Für viele eher "alte Hasen" ist die Beschäftigung mit anderen Dingen ja auch nicht das Problem (höchstens, wenn die gesundheitliche Einschränkung gerade arg ist), aber insbesondere die Neulinge sind verständlicherweise oft panisch und sehr ängstlich, weil eben alles noch so neu ist. Da ist dann oft erst einmal Aufklärung und Hilfe nötig und die ist halt zwangsläufig sehr auf die Beeinträchtigungen fokussiert.

Für dich alle Gute & bleib' so "wach". Kann uns allen nur gut tun, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Ich mache mir Sorgen.......kleiner Denkanstoß an euch

von anniidol am 12.02.2009 10:58

Hallo Tim,
ich gebe zu ich habe jetzt nur mal schnell den Anfang u. ein Zitat aus deinem langen Thread gelesen. Dazu möchte ich kurz Folgendes sagen:
wielange oder wann jemand hier online ist heißt nicht unbedingt wieoft er wirklich hier ist. Es kann auch einfach bedeuten das man eine Flat hat !!! Oder die Umstände es erlauben.
2. Tagsüber an die Luft gehen fänden viele hier bestimmt toll, wenn man nur nicht arbeiten müßte !
3. wenn du viele Threads zur Krankheit siehst, dann liegt es vielleicht daran, das du im Lupus-Bereich der Seite bist ?
4. Es gibt Menschen denen tut es gut sich abzulenken und andere, die brauchen es, sich mit der Krankheit genau zu beschäftigen. Das muß jeder selber wissen.
Gruß
Annette

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Ich mache mir Sorgen.......kleiner Denkanstoß an euch

von drago0404 am 12.02.2009 11:22

Bei mir ist es so, dass ich mir zwar gesundheitsmäßig schnell Sorgen mache, komischerweise beim Lupus gar nicht, obwohl der ja da ist (auch wenn er schläft) und ich mir dessen bewusst bin, dass er schlimm werden kann. Aber dafür hab ich die allerbesten Ärzte, die sich um den Lupus kümmern.
Meine Sorgen beziehen sich eher auf andere Dinge, zb als ich den ganzen September Durchfall hatte, da hing ich ständig im Netz um zu schauen, was es sein könnte. Das hat aber damit zu tun, weil ich zu meinem Hausarzt kein Vertrauen hab und er eh alles auf die leichte Schulter nimmt. Da doktore ich quasi selber rum.

Zum Thema ständig online:

Ich hab den Internet-Explorer so eingestellt, dass bestimmte Registerkarten immer auf sind, eine davon ist Lupus-live. Der PC / Internet ist fast den ganzen Tag an und somit auch automatisch Lupus-Live, auch wenn ich gar nicht hier schaue.

Für mich ist der Lupus schon so normal geworden, dass ich es mir gar nicht vorstellen könnte, wie es ohne wäre. Hört sich blöd an, aber der gehört einfach dazu, auch wenns Schöneres gibt.
Trotzdem bin ich gern hier, zum einen, weil ich hier ganz tolle und liebe Menschen kennengelernt hab und es mich einfach auch interessiert, was Person xy macht und wie es ihr geht und ich liebe dieses Zusammengehörigkeitsgefühl hier. Auch die andere Seite tut gut, wenn man selber jemanden Tips gibt und sieht, es hat der Person geholfen.

Mir persönlich hat es sehr geholfen, dass mich hier jemand drauf hingewiesen hat, dass ich schnell in Panik verfalle, zb als Belastungs-EKG (untrainiert) nicht ok war. Da war es für mich so, als wenn ich wachgerüttelt worden bin, hab es zum ersten Mal selber erkannt und geändert, was ja vorher nicht möglich war, da ich immer dachte, es stimmt wirklich was nicht. Dass ich nur überreagiere, ist mir nicht in den Sinn gekommen. Das ist so eine wertvolle Erfahrung, die mich mein ganzes Leben begleiten wird, und das hab ich dem Forum und einer bestimmten Person hier zuverdanken.

Re: Ich mache mir Sorgen.......kleiner Denkanstoß an euch

von Schnuffi am 12.02.2009 11:27

Hallo Tim,

ich will meinen Senf auch noch dazu geben...

Ich gehöre sicher zu denen, bei denen Du sehen kannst, dass ich oft und viel online bin.
Aaaaber, dass ist wie NiNoa sagt, reine Bequemlichkeit. Oder ich vergesse schlicht und ergreifend mich wieder auszuloggen!

Ansonsten muss ich für mich persönlich sagen, ich bin richtig glücklich darüber, Euch und dieses Forum entdeckt zu haben!

Ich kann für mich meistens sehr gut mit der Krankheit umgehen, mein Mann ist immer eine große Hilfe für mich.
Hier im Forum treffe ich aber auch ganz viele Betroffene, wir haben die gleiche Erkrankung, zum Teil die gleichen Beschwerden und Probleme.
Dieser Austausch oder auch nur zu lesen, ist für mich sehr wichtig geworden!

Ich fühle mich mit dem Wolf nicht mehr so allein!!!!

Mit unserer Krankheit müssen wir uns auseinandersetzen, sie bestimmt doch viele Phasen unseres Lebens!
Und gemeinsam geht das alles umso leichter und besser!!!

Liebe Grüße an Dich und die anderen Foris

Marion

Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft.Marie von Ebner-Eschenbach, Aphorismen, 1893

Re: Ich mache mir Sorgen.......kleiner Denkanstoß an euch

von Sternchen63 am 12.02.2009 16:17

Hallo Tim,

nachdem ich Deinen Beitrag heute Nacht schon gelesen hatte (ich kann oft nicht schlafen), möchte auch ich noch etwas dazu schreiben. Meine Vorgängerinnen haben schon viele Aspekte erwähnt, die ich ebenfalls unterstreichen möchte: die Bedeutung des Austauschs über die Krankheit, über Behandlungsmöglichkeiten, Erfahrungen mit Ärzten, Behörden usw. Das ist für jeden Neuerkrankten ungemein wichtig, weil uns niemand aus unseren Familien diese Informationen geben kann. Die Krankheit ist so selten, dass nicht einmal alle Ärzte etwas damit anfangen können, aber das weißt Du ja. Als junger Mensch ist es Dein gutes Recht, auch Kritik zu üben, unduldsam zu sein gegenüber Dingen, die Du nicht akzeptierst oder einfach anders siehst. Ich hoffe für Dich, dass Du kein Betroffener bist, dass Du nicht, wie so viele von uns, plötzlich herausgerissen wirst aus allem, was bis eben noch Dein Leben ausgemacht hat, dass Du nicht völlig unerwartet Deine Lebensplanung ändern musst, weil Dein Körper nicht mehr mitspielt.

Wer immer aktiv im Leben stand, berufstätig war und alles gemanagt hat, was so anfiel, der wird nur schwer damit fertig, nun vieles davon anderen überlassen zu müssen, der ist häufig nun den ganzen Tag allein zu Haus, kann nicht eben mal raus gehen oder wegfahren, keinen Shopping-Bummel mehr mit Freundinnen unternehmen oder seine Tante besuchen fahren, wie von Dir angeregt. Wenn man das könnte, wäre man ja nicht monatelang krank geschrieben oder inzwischen verrentet bzw. pensioniert. Und der kleine Schwatz, den man sonst mit den Kollegen geführt hat, den sucht man nun hier im Forum, damit man nicht vereinsamt tagsüber.
Und damit man nicht all die Worte, die uns am Tage zur Verfügung stehen (ich habe grad vergessen, wieviel Tausend das bei Frauen so sind) auf den armen Mann oder die Kinder los lässt, die man damit glatt überfordern oder erschlagen würde. Überleg mal selbst, was antwortest Du denn Deiner Mutter, wenn sie Dich fragt, wie es in der Schule so lief oder wie die Mathearbeit ausgefallen ist? Ich bekomme meist die sehr ausführliche Antwort: "Es ging so." Mein Kind hat seine Worte nämlich schon in der Schule oder mit seinen Freunden verbraucht und will, wenn es nach Hause kommt, einfach erstmal seine Ruhe.

Und dass manche hier auch mitunter einfach Trost suchen, wenn neue Symptome hinzugekommen sind oder sich der Zustand insgesamt verschlechtert hat, wenn familiäre oder psychische Probleme auftreten, ist doch nur menschlich und verständlich. Auch dafür ist das Forum da.
Wie gesagt, Tim, es ist schön, dass sich ein so junger Mensch mit dieser Krankheit beschäftigt, aber lass ein wenig Toleranz gegenüber denen walten, die zeitweilig oder insgesamt schwerer daran zu tragen haben.

Liebe Grüße

Gabi

Re: Ich mache mir Sorgen.......kleiner Denkanstoß an euch

von Renate am 12.02.2009 16:21

Hallo Sternchen,
Tim hat auch eine Kollagenose.

LG Renate