Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von anniidol am 18.08.2009 22:58

Also ich will Kristina nicht ständig in offene Wunden stochern aber vereinfacht gesagt ist es doch so: wenn es mir schlecht genug geht, begebe ich mich irgendwann freiwillig in eine Notaufnahme. Von da auch kann man dann immer noch absprechen und entscheiden wo der richtige Platz ist aber ganz ehrlich: wenn ich Schmerzen habe oder schlechtes Befinden allgememein, ist mir das erstmal 2. rangig wer oder was. Wichtig ist dann: schnelle Hilfe !
Ich weiß das man sehr viel selbst organisieren muß u. als Patient Eigenverantwortung hat, daher machen wir auch regelmäßig unsere Termine ohne das uns einer anruft und überlegen uns selbst was wir unternehmen wenn wir etwas Unbekanntes, Neues an Beschwerden haben.
Wenn ich dann jahrelang abwäge, prüfe, mich informiere, Meinungen einhole etc. kann es mir nicht schlecht gehen.
Meine Meinung und Erfahrung.
Wenn du Hilfe möchtest, mußt du sie dir holen !

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Kristina am 22.08.2009 09:52

Hallo, vielen Dank fuer Eure Tipps undHinweise. Ich danke besondes fuer die Hinweise bezueglich Spezialisten und ich habe mich an Aerzte/Spezialisten gewandt, aber leider noch keine Antwort erhalten und muss noch weiter suchen. Deshalb weiss ich noch nicht, ob ein Arzt/Spezialist in BRD gefunden werden kann, der mir bei meinem Nierenversagen (Creatinine 477, Urea 17.6 Nierenfunktion ~10%), das durch einen SLE/MCTD-Krankheitsschub ausgeloest ist, medizinisch helfen kann und das Nierenversagen stoppen kann. Ich habe leider keine Neuigkeiten erhalten, ob mir ein Spezialist/Rheumatologe/Nephrologe helfen kann oder nicht, ich weiss auch noch nichts ueber die Preise darueber, denn auch das ist wichtig, weil ich nicht privatversichert oder anderswie versichert bin, ausser dem NHS (National Health Service) hier und der NHS kann mir mit meinem SLE/MCTD medizinisch nicht helfen, das wurde mir schriftlich am 11.4.2005 mitgeteilt. Ich bin derzeit ohne medizinische Betreuung und das ist sehr belastend.
Bitte seht den beigefuegten Brief vom Lupusteam, den ich als Antwort auf meine Beschwerde, hier im Forum vom Admin-Team und Anderen angegriffen zu werden, erhielt. Ich verstehe diesen Brief nicht und waere froh, wenn mir Jemand helfen koennte, den Brief zu entziffern. Es wird gesagt, dass Mitglieder durch MICH verunsichert sind? Warum durch mich? Wenn Ihr auch an SLE leidet wie ich, versteht Ihr wirklich nicht, dass ich im SLE-Krankheitsschub mit Nierenversagen nicht viel tun kann? Ausserdem: ich fuehe mich gebullied, persoenliches freizugeben und finde das nicht fair. Es dauert immer Zeit, bis man sich gegenseitig kennenlernt und ich kann nicht zur Freundschaft gebullied werden. Ich bin durch euer Verhalten sehr verunsichert, weil ich das Gefuehl habe, dass Ihr SLE-Kranke um persoenliche Fragen bullied und oppressiert und das ist auch nicht fair. Recherchiert Ihr? Es verunsichert mich auch, dass mir mitgeteilt wurde, dass das vorherige Lupus-Forum durch bulliges Verhalten und Streitereien geschlossen wurde und mir wurde mitgeteilt, dass viele Lupus-Betroffenen sich im neuen Forum gar nicht mehr angemeldet haben. Das verunsichert mich auch.
Ich verstehe den beiliegenden Brief vom Lupusteam nicht und fuege ihn bei:


Hallo Kristina Schmidt,

danke für deinen Hinweis!

In dem Thread "Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?"
wurden von den Usern konstruktive und brauchbare Hinweise gegeben, parallel dazu blieben Fragen, die Dir gestellt wurden, von Dir nahezu unbeantwortet.
Dadurch wurden unserer Meinung nach, die Mitglieder die sich ernsthaftig mit der Thematik befassten sehr verunsichert.
Bei den Anfragen im Thread handelt es sich um normale menschliche Fragen und nicht um Attacken die auf agressives Verhalten oder ähnliches schließen lassen.
Sollte per Persönliche Nachrichten etwas gesagt worden sein, bitten wir um Info.
Desweiteren möchten wir hiermit mitteilen, dass wir schwerwiegenden Mißbrauch im Forum, mit allen uns zur Verfügung stehenden Mitteln unterbinden werden.

Dein lupuslive.yooco.de Team

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Renate am 22.08.2009 10:18

Hallo Kristina,

was genau verstehtst du denn nicht an dem Brief nicht?
Mir erscheint der Brief sehr verständlich geschrieben. Wenn du ihn nicht verstehst, dann wende dich doch persönlich an diejenigen, nämlich das lupusliveteam(Administratoren), die dir den Brief geschrieben haben.

LG Renate

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Karen am 22.08.2009 12:24

// Edit: Beitrag gelöscht.

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Gabi am 22.08.2009 13:13

Hallo Kristina,

weißt Du, was ich mich zunehmend frage?
Was Du so ganz grundsätzlich willst??? Dein chronisches Nierenversagen (ich wiederhole mich nicht, alles in meinem vorletzten Post nachzulesen) mag Dich belasten und einschränken, aber wie kannst Du Dich bei der Behauptung, medizinisch nicht versorgt zu werden, auf einen Brief berufen, der über 4 Jahre alt ist???

Du hattest hier um Hilfe angefragt - soweit okay. Dass diese Hilfe sich angesichts der von Dir geschilderten Abläufe in engen Grenzen halten muss, ist m. E. völlig unstrittig.
Da sinnvolle Hilfe (egal, ob menschlich oder medizinisch) immer auch eines Minimums an soliden Informationen bedarf, führt diese Aussage

nun wirklich zu keinem konstruktiven Ziel.....

Bis jetzt fühle ich persönlich hier in diesem Thread eher Misstrauen Deinen recht negativen und für mein Empfinden höchst anspruchsgeladenen Denkweisen und den daraus folgenden Schilderungen gegenüber.
Ich weiß auch nicht, warum Du ständig die Erkrankungen Anderer hinterfragen musst, so als seien diese irgendwie wahrscheinlich bloß alle nicht schlimm genug und daher verstehe Dich keiner.....

In diesem Thread wird es für Dein Problem keine umfassende Lösung geben können - weder medizinisch noch persönlich befriedigend. Dafür ist kein einziger der hier sprechenden User verantwortlich!

Pack also Deine Angelegenheit bitte praktisch an und hör auf damit, hier stellvertretende "Schuldige" für Dein fehlendes Vorankommen zu suchen....

Beste Grüße, Gabi

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von We-No-Nah am 22.08.2009 13:25

Hallo Kristina,

ich vermute, Dein Problem ist nicht die ärztliche Versorgung,
sondern die Kostenübernahme Deiner Behandlungen, also das Versicherungstechnische. Sehe ich das richtig ?

Ja, England hat ein anderes Gesundheitssystem als Deutschland. Es kann mitunter sehr sehr teuer werden eine ernsthafte Erkrankung.
Welche Staatsangehörigkeit hast Du ?

Ich kann Dir nur noch einen letzten Tipp geben:
Wende Dich an die Selbsthilfeorganisation Lupus UK <== klick

Vielleicht findet sich für Dich ein Sponsor. So kenne ich das aus den USA.
Ich habe z.B. Kontakt zu der LUPUS Organisation in Minnesota aufgenommen und nahm dort letztes Jahr am Lupus-Lauf teil
( siehe meine Galerie )


Ich würde mich über ein Feedback freuen
und daß Du es (an) erkennst, daß wir hier versuchen Dir zu helfen.
Gruß We-No-Nah

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Renate am 22.08.2009 14:09

Ich dachte aber das Kristina in England schon versichert ist, aber sie bekommt über diese Versicherung keinen Arzt mehr im Ausland bezahlt. Den Arzt im Ausland müsste sie also selber bezahlen, so habe ich das verstanden.

Eine Behandlung bei einem Nephrologen oder in einer Klinik für Nephrologie oder Rheumatologie bekäme sie bestimmt in England über ihre Versicherung bezahlt und muss das doch nicht selber bezahlen.



Kristina hast du jetzt eigentlich die Diagnose SLE oder MCTD ?

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von fr.maus am 22.08.2009 15:40

@Kristina,
Du hast ja auch geschrieben(am 15.8.)das Du einen Guten Namen hast Dich aber nicht outen möchtest,wenn Dein Name wirklich "so Gut" ist wie Du schreibst warum gibst Du ihn nicht preis?????
Also irgentwie kommt es mir auch alles ein bischen Spanisch vor.
Anke

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von anniidol am 23.08.2009 00:48

Hallo Kristina,

ich vermute, Dein Problem ist nicht die ärztliche Versorgung,
sondern die Kostenübernahme Deiner Behandlungen, also das Versicherungstechnische. Sehe ich das richtig ?
Dieser Gedanke kam mir auch
Kristina ist nicht versichert schreibt sie oben. Gar nicht. Ich denke da müßte man schon sehr reicht sein um sich im D behandeln zu lassen in einem solchen Fall u. auf Dauer.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Kruemelmonster am 23.08.2009 07:33

Ich kann mir nicht vorstellen, dass das ein großes Problem darstellen dürfte, da es sich bei Kristina um ein medizinisches Wunder handelt, das es nur ein einziges Mal auf dieser Welt geben dürfte wird sich wahrscheinlich, schon aus rein "wissenschaftlichem Interesse" heraus jede Koryphäe, der sie ihre Befunde zuschickt darum reißen sie behandeln zu dürfen- auch wenn die Aussichten auf Erfolg wohl erst nach erfolgreicher Transplantation gegeben sind.