Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Annita am 23.08.2009 13:31

Ich sage nur: Weitere Bemühungen SINNLOS!

Ende meiner Diskussion zu diesem "märchenhaften" Thema!

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von drago0404 am 23.08.2009 13:39

Misch mich mal kurz ein
Auch wenn ich nicht alles gelesen hab, glaub ich ihr das schon, wenn man die E-Mail googelt, sieht man auch, dass sie schon öfters und an mehreren Stellen Hilfe diesbezüglich sucht.
Schönen Sonntag wünsch ich euch!

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von fr.maus am 23.08.2009 14:48

@marsy,
Kristina schreibt unter einem falschen Namen.Sie möchte ihren richtigen Namen nicht preisgeben,warum auch immer
Wenn man einen guten "Namen " hat so schreibt sie jedenfalls kennt man mit Sicherheit auch Spezialisten die einen auch trotz finanziellen Engpass behandeln schließlich kann jeder in so eine Lage geraten .
L.G.Anke

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Gabi am 23.08.2009 15:07

Ich nochmal:

Es ist völlig egal, unter welchem Namen (gut oder schlecht, richtig oder falsch) Kristina hier schreibt.
Dass sie in zahlreichen anderen Foren (übrigens mit sehr widersprüchlichen Angaben!) nach Hilfe sucht, kann man meinetwegen so sehen.

Dennoch sage ich es noch einmal in verkürzter Form:

1. Medizinische Hilfe kann sie nur von Medizinern bekommen - die sie bis jetzt samt und sonders pauschal verunglimpft und ablehnt. Alle vernünftigen Vorschläge für schnelle Hilfe in welchem Umfang auch immer wurden von Kristina bisher stereotyp mit dubiösen Hinweisen auf "traumatisierte Frauen", uralte Briefe, das angeblich restriktive englische Gesundheitssystem und Ärzte, für die sie persönlich "nur ein Job war" weggefegt. Statt dessen kommen immer neue Bedingungen ins Spiel, warum eine "medizinische Versorgung" nicht erfolgt oder nicht zufrieden stellend möglich ist.
Dazu will ich sachlich nicht mehr weiter Stellung beziehen, empfinde es aber persönlich zunehmend als ärgerlich.

2. Menschliche Hilfe halte ich hier für nahezu unmöglich, weil Kristina völlig fern von jeder Einsicht in ein Überdenken ihrer eigenen Haltung ist und gebetsmühlenartig ihre fixe und grundsätzlich misstrauisch-negative "Opfer"-Position wiederholt.

3. Da sie nach eigenen Worten studiert hat und hochqualifiziert ist, sollte ihre gute Bildung sie in die Lage versetzen, Abläufe zu analysieren und in Initiative umzusetzen, wenn sie wirklich ein Interesse an grundsätzlicher Änderung ihrer Situation hat - die Bereitschaft hierzu sehe ich nur verbal, nicht aber faktisch und schon gar nicht pragmatisch.
Ich für mein Teil sehe in diesem Forum somit die bisherigen Angebote ebenso als wenig verstanden wie künftige als edit: NICHT aussichtsreich an und werde mich daran nicht mehr beteiligen, zumal ich hier eine Ressourcenverschwendung von anderen Betroffenen befürchte, die keinerlei Effizienz aufweist!

So, habe fertig für diesen Thread, beste Grüße, Gabi

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Kruemelmonster am 23.08.2009 16:34

Harter Tobak: Durch Nierenversagen schon zu geschwächt um ein paar Kopien verschicken zu können, aber noch in der Lage a) eine riesen Anspruchshaltung zu haben und b) in einer Vielzahl von Betroffenenforen (wo sich idR. kaum die medizinische Creme de la Creme die hier gesucht wird tummelt) gebetsmühlenartig die eigene Situation zu Bejammern und rezidivierend zu behaupten, dass es die erhoffte Hilfe ohnehin nicht gibt.
Es mag hart klingen, aber ich habe mir in meinem Ursprungsberuf eine Grundhaltung zugelegt (Selbstschutz?), die sich hier wieder zu bestätigen scheint: Wer noch genug Kraft, Energie,... hat ausgiebig über seine elende gesundheitliche Situation zu jammern und zu klagen, dem geht es einfach noch zu gut- oder auch: Das Maß des Jammerns steigt proportional zum nicht- Vorhandenseins des tatsächlichen Krankseins....

Ich denke, in diesem Sinne müssen wir uns um Kristina keine großen Sorgen machen- sie wird ihren Weg mit ihrem guten Namen schon gehen und einen Arzt mit der entsprechenden Intigrität in einem entsprechenden Krankenhaus finden- ob dieser Arzt Nephrologe, Rheumatologe oder vllt. dann doch Pathologe ist, wer weiß.....

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von We-No-Nah am 23.08.2009 17:21

.... diese Frage blieb offen, Kristina, welche Staatsangehörigkeit Du besitzt !



Quelle: Lupus Foundation of America Forums


Du hast also ausreichend Antworten weltweit erhalten, schon vor Wochen.
Denke daran, Stress tut dem LUPUS gar nicht gut. Man sagt ja nicht umsonst:
"Das geht mir auf die Nieren".

Mein liebster Chatfreund aus dem alten Lupusforum weilt nicht mehr unter den Lebenden
Er war viel jünger als Du, war in sehr guter ärztlicher Behandlung, seine transplantierten Nieren wurden abgestoßen,
war dann jahrelang an der Dialyse.
Auch die Ärzte kommen leider Gottes an einen Punkt, wo sie mit ihrem Latein am Ende sind.
Ich habe schon etliche Familienangehörige und Freunde verloren, die tatsächlich jünger waren, als Du.
Das Leben ist nicht unendlich, darum genießen wir hier jeden Tag.
Sollte mir ein Arzt sagen, daß ich nicht mehr lange zu leben hätte, das muß gar nicht wegen Lupus sein,
würde ich Rotzblasen heulen und dann die Stunden, Wochen, Monate ..........., die mir noch bleiben, einfach nur noch genießen und nicht gegen den Lauf der Dinge rudern.


Wäre ich eine Person aus der Öffentlichkeit, vielleicht trifft das für Dich zu,
würde ich mir meinen Namen zum Nutzen aller Lupuspatienten machen und mit der Krankengeschichte in's Rampenlicht gehen. Das würde die Wirtschaft und die Wissenschaft ankurbeln und es würden mehr Gelder in die Forschung fließen
und es könnte eine Stiftung gegründet werden und es würden sich Sponsoren finden.


Interessant und traurig zugleich, unsere Sommerlochstory hier.
Gruß
We-No-Nah

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Lea1990 am 23.08.2009 17:54

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Renate am 23.08.2009 17:56

Lea bitte ängstige dich deshalb nicht, soviel ich weiß ist er letztendlich nicht direkt am Lupus verstorben, sondern doch an einer Infektion oder so ähnlich.

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Karen am 23.08.2009 18:31

// Edit: Beitrag gelöscht.

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Kristina am 24.08.2009 14:41

Ich habe in keinem meiner Briefe um Sympathie geworben.
Darum geht es doch auch gar nicht bei SLE. Jeder SLE-Patient weiss, dass es eine grausame Krankheit ist, die in Krankheitschueben verschiedene Organe angreift und da hilft keine Sympathie, da hilft nur konkrete medizinische Versorgung/Behandlung durch Aerzte, die sich medizinisch wirklich auskennen.

Ich habe immer nur darum geworben, von SLE-Patienten, die mit ihrem Spezialisten zufrieden sind,
zu erfahren, bei welchem Spezialisten sie zufriedenstellend medizinisch versorgt werden, so dass ich selbst
eine Chance habe, von desem Spezialisten auch medizinisch versorgt zu werden.

WARUM?

Weil ich gelernt habe, dass es zwischen dem Ansehen eines Arztes bei anderen Aerzten
und dem Ansehen eines Arztes bei Patienten eine grosse Diskrepanz gibt und ich gesundheitlich keine Zeit mehr habe,
weiterhin langschweifige negative Erfahrungen bei Aerzten zu machen.

"Dr" Kruemelmonster ist nicht richtig medizinisch informiert. Wenn sie sich im Internet richtig umschaut, wird sie lernen, dass Patienten mit 10% Nierenfunktion noch leben koennen. Es ist aber nicht empfehlenswert, in dieser Situation ohne mediznische Betreuung zu sein, aber wenn man keinen Arzt hat...

Ich wurde oft nach meiner Nationalitaet gefragt. Ich bin Deutsche, wohne seit Jahren in England und bin in England NHS-krankenversichert, habe aber leider in Deutschland keine Verwandten, an die ich mich wenden koennte, sonst waere ich auch, wie so viele, die in England leben, ausserdem in Deutschland gemeldet, bei der AOK etc., versichert und haette keine Kopfschmerzen, jetzt dringend einen Arzt mit medizinischer/humanistischer/christlicher Integration zu finden, der mein Nierenversagen mit MCTD/SLE stoppen und medizinisch aufhalten kann.