Lichen ruber oder Lupus erythematodes

Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von Esther am 26.01.2009 11:17

liebe bianca... hmmmh.. also das hätt ich dir auch geraten. mehr gibt´s glaub ich nicht zu beachten ???? oder ???


vielleicht ein "schmerztagebuch" - wenn du eines hast

lg esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von Bianca am 27.01.2009 12:13

Mein Besuch beim Rheumatologen:

Ich hatte heute um zehn Uhr einen Termin, ich war bereits zwanzig Minuten vorher dort, musste in der Zeit einen Fragebogen zur aktuellen Schmerzlage ausfüllen, ins Labor zur Blutentnahme und der Urin wurde auch kontrolliert.
Kurz vor zehn rief mich dann der Doktor aus dem Wartezimmer, wo ich grad Platz genommen hatte, den Würzburger Dom bewundert habe und eigentlich grad mein Buch auspacken wollte, doch dazu kam ich gar nicht mehr :-d

Der Doktor befragte mich nach Beschwerden, aktuell und vergangen und untersuchte dann meine Gelenke. Da verschiedene Punkte schmerzthaft bis unerträglich waren, hat er mich zur Skelettszintigrafie überwiesen. Der Arzt war sehr nett, hat alles ausführlich erklärt und war sehr vorsichtig bei der Untersuchung.

Toll fand ich an der Praxis die Freundlichkeit und perfekte Organisation, außerdem bekommt jeder Patient generell eine Kopie des Berichtes. Dr.Hartmann kann ich wirklich empfehlen!

Skelettszintigrafietermin ist am 3.2., mal schauen, was die ergibt – aber das geht wenigstens in Fulda

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von Bianca am 03.02.2009 20:00

Heute war ja die Skelettszintigrafie, Befunde habe ich noch nicht, aber das Gespräch mit dem Nukleardoc war sehr interessant Der sagte als erster, dass ich einen klaren Schmetterling im Gesicht hätte Sagte weder meine Hautärztin, die Uniklinik-Dermatologie noch mein Rheumatologe - ich war direkt mal sprachlos. Erst dachte ich, ja klar, der ist Nuklearmediziner, kein Dermatologe, aber in der Praxis hingen einige Plakate von internationalen Kongressen, auf denen er zu Autoimmunerkrankungen referierte und scheinbar in dem Thema sehr bewandert ist...

Wieso kann ich nicht einfach mal vom Doc kommen und habe eine 100%-Diagnose?

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von Renate am 03.02.2009 20:50

Bianca ich kann dich ja verstehen, aber oftmals bleibt es auch undifferenziert oder kristallisiert sich irgendwann heraus. Wichtig ist doch aber das man weiß du hast in die Richtung was und es wird therapiert. Schrecklich finde ich es wenn man dann nicht mal therapiert wird.

Lass dich nicht unterkriegen.

LG Renate

Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von Bianca am 10.02.2009 15:22

Renate, erstmal vielen Dank für deine aufmunternden Worte!


Freitag muss ich wieder in die Uniklinik und ich habe mir in den letzten Tage einige Gedanken zu den Besuchen dort gemacht. Ich sehe keinen Sinn mehr darin, mich dort behandeln zu lassen, da bei jedem Besuch ein anderer Arzt nach mir schaut und mir so niemand wirklich sagen kann, ob sich die Kopfhaut mal gebessert hat. Da fühle ich mich bei meiner hier ansässigen Hautärztin einfach besser aufgehoben.

Der Nuklearmediziner hatte gesagt, dass der Brief innerhalb von 3 Werktagen rausginge, gestern hatte meine Hausärztin noch nichts und mein Rheumatologe wartet doch so drauf...zumal mein rechtes Handgelenk auch langsam immer schlimmer wird. Gestern abend und heute mittag habe ich vor Schmerzen geheult, weil nix mehr ging. Und mittlerweile habe ich nicht mehr nur noch abends Fieber, sondern schon nachmittags...ich mag nicht mehr warten und überhaupt ist alles doof. Hoffentlich kommt der Bericht bis Donnerstag, dann kann ich das noch nach Würzburg mitnehmen und ggf. beim Rheumatologen in WÜ ein Rezept abholen


EDIT:
Der Rheumatologe hat diese Woche geschlossen, wegen dne Kürzungen im Gesundheitswesen etc. also dann wohl erst nächste Woche ein Bericht *seufz*

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Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von geli am 11.02.2009 18:59

Hallo Bianca,

das ist in unikliniken anscheinend so. als ich mir den mittelfußknochnen brach und regelmäßig zur Kontrolle ging war auch fast immer ein anderer Arzt da.

LG,

Geli

..... und denk dran: Nicht unterkriegen lassen.

GEMEINSAM STARK PRO FORUM

Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von Bianca am 11.02.2009 20:07

ja Geli, das denke ich auch. Es ist ja auch okay, dass die Ärzte dort möglichst viele Abteilungen durchlaufen können, aber mir persönlich bringt das überhaupt nix...


Übrigens kriege ich wohl morgen meinen Befundbrief vom Rheumatologen, die hatten heute eine Notsprechstunde für eine Stunde und die Arzthelferin sagte mir, dass der Brief am 10.02. rausgegangen sei - dann kann ich den also doch noch mit nach Würzburg nehmen und weiß hoffentlich endlich mehr!!!

Denn mit meinem Handgelenk geht es so nicht weiter, ich kann nichts mehr machen und heut mittag tat es so weh, als ob ein Messer dadurch gestoßen wurde

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Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von mmair am 11.02.2009 20:15

Das hab ich auch Gestern erlebt. Seit 4 Jahre war ich nicht mehr zum Rheumatologe gegangen, mach alles selber oder durch meinem HA, ua. Facharzt. Der Rheumatologe ist ja ein stück weg. Aber das ich jetzt soviele Probleme wegen der Raynauds haben, hab ich anfang Jan. mein HA für eine Überweisung gebieten und hab ein Termin dort gemacht, für 18.Feb, gestern kam ein Anruf das wegen der Gesundheitswesen wurden die 1 Tag im Feb geschlossen, 2 Tage im März 3 ins April usw.....und im Feb soll das der 18er sein, also mein Termin muss verschoben, nächste mögliche 27 April! Lächerlich da brauch ich nichts mehr dann ist der Winter und kälte schon vorbei. Also mein HA (soll auch an deisem Tag geschlossen) hat mir die name eines Rheumaambulanz in der nähe gegeben, das soll jemand neues, und Er weis nicht viel über Ihm, ich soll schnell ein Termin bekommen und kann es ausprobiern. Dann meine HA kann entscheiden ob Er weitere Patient dort hinschicken soll. "Rache der Rheumatologe Tester!" naja auf jeden fall wenn er ein total Depp ist, kann ich immer noch ins April zuden andere hin, viellecht ist auch gut, oder ich kann Ihm beibringen

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von Renate am 12.02.2009 09:35

Hallo Bianca,

ich war ja früher zu ambulanten Kontrollen auch in einer Uniklinik rheumatologische/immunologische Ambulanz. Die Klinik ist sehr gut und dort bekam ich auch meine Diagnose da möchte ich nichts schlechtes schreiben. Aber es war eben dann so, dass man immer wechselnde Ärzte hatte und dann ja auch noch welche die noch lernen usw. Damit kam ich dann gar nicht klar, alles war so unpersönlich.

Das die Fachärzte sich jetzt wehren finde ich vollkommen richtig und ich unterstütze das auch, denn mit diesen Kürzungen und dem Regelleistungsvolumen das sie seit 1.Januar 2009 pro Patient bekommen was dann fürs ganze Quartal ist egal wie oft der Patient den Arzt bräuchte, damit können die Fachärzte und somit auch unsere Rheumatologen wahrscheinlich ihre Praxen nicht mehr lange aufrechterhalten.

Sie werden quasi so in die Insolvenz getrieben und gezwungen ihre Zulassungen an Medizinische Versorgungszentren(MVZ) billig zu verkaufen.

Das würde für uns in Zukunft bedeuten wir hätten keine freie Arztauswahl mehr, müssten uns mit wechselnden Ärzten in MVZ zufrieden geben und auch mit Ärzten in der Ausbildung. Ich würde das für mich schrecklich finden, da ich jetzt endlich gute Fachärzte gefunden habe zu denen ich auch ein Vetrauensverhältnis aufgebaut habe und die bereits Erfahrung mit Kollagenosen haben. Gerade mit unserer chronischen Erkrankung ist das doch wichtig für uns.

Ich hoffe sehr das noch Verbesserungen gemacht werden oder das Ganze zurückgenommen wird. Ich kann nur empfehlen das sich die Patienten auch für die Fachärzte jetzt einsetzen. Ich habe schon an einer Unterschriftensammling teilgenommen. Ich hoffe sehr das sich die Politiker noch besinnen, denn nur die FDP ist aktuell gegen diese Kürzungen!

LG Renate

Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von Bianca am 12.02.2009 11:27

Das findet auch meine absolute Unterstützung, so kann es einfach nicht weitergehen! Jeder x-beliebige Handwerker kann stundenlang in deiner Wohnung rumpfuschen und kriegt seinen Stundenlohn - ein Arzt, der immens lange studiert hat, und sich um die Gesundheit des Menschen kümmert, kriegt nen Fliegenschi.. dagegen - das kann doch nicht richtig sein!

Ich kann Monique aber auch total verstehen, wenn sie einen längerfristigen Termin hat, dazu noch Beschwerden und ihr dann kurzfristig mitgeteilt wird, dass an diesem Tag die Praxis geschlossen ist - da wäre ich auch knatschig, zumal ihr ein Termin erst in 10 Wochen angeboten wird! Natürlich ist dann auch das Argument, ja ich unterstütze das Ganze, so lange es mich nicht negativ betrifft - aber ich denke, mit ein wenig gutem Willen und Praxisorganisation könnte man einen halben Tag, der der Mittwoch (18.02.) ja ist, schon schneller aufholen.



Das sehe ich genauso und denke, dass auch das einer der Gründe ist, warum die FDP momentan so weit oben ist - es gibt ja einige chronisch kranke Menschen in good old Germany!


Meine Blutbefunde zum Dapson waren übrigens ganz gut, wie immer sind Hämatokrit und Hämoglobin erhöht - kann das auf Dauer eigentlich auch Schäden machen? Und meine Eosinophilen waren etwas niedrig - bei zu hohen kommen Allergien, Wurmbefall usw. in Frage - und wenn die zu niedrig sind?

Aber jetzt hibbel ich mal der Post entgegen - wetten, der kommt heute viel später als normal?

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!