Forschung und Studien

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Leya

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Re: Forschung und Studien

von Leya am 08.07.2014 02:33


Vitamin D

1.

Springer Medizin gibt uns diese Info:

Menschen mit wenig Vitamin D im Blut haben offenbar eine verringerte Lebenserwartung. Woran das liegt, ist aber noch unklar.

Quelle: http://www.springermedizin.de/niedrige-vitamin-d-spiegel--ein-blick-ins-grab/5181818.html


Näheres findet sich hier - auf Englisch:

http://www.bmj.com/content/348/bmj.g3656


2.

Ein niedriger Vitamin D Spiegel geht mit höherer Aktivität des Lupus einher; hat aber keine Vorhersagekraft für einen Schub.

(Anmerkung von mir: Das sagt zwar aus, dass es einen Zusammenhang gibt, aber m. E. noch nichts darüber, was zuerst da war; also erst der Lupus und dann dadurch der niedrige Vitamin-D-Spiegel oder anders herum.)

Quelle (Englisch): http://lupus.bmj.com/content/1/1/e000027.abstract



Gruß

Leya




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sungmanitu-...

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Re: Forschung und Studien

von sungmanitu-wakan am 21.08.2014 09:22

Hallo Ihrs,

hat jemand da:

http://www.charite-research.org/de/recent-studies/view/course/19.html

mal angerufen und weiß Näheres?

Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

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Dompteur

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Beiträge: 26

Re: Forschung und Studien

von Dompteur am 21.08.2014 18:33

Da bist du mir zuvorgekommen, ich wollte „ganzgenausowas" fragen,
weil ich diesen Link von einer Freundin zugespielt bekam
und mir das auch durch den Kopf gehen ließ.
Aber in der Anzeige heißt es,
dass sie Studienteilnehmerinnen mit systemischem Lupus erythematodes (SLE)
suchen!
Mich würde aber auch interessieren,
wer sich das vorstellen könnte.

Gruß Nico

»Schwebe wie ein Schmetterling, stich wie eine Biene.«
Summ, summ, summ - Bienchen summ ... !

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sungmanitu-...

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Re: Forschung und Studien

von sungmanitu-wakan am 22.08.2014 08:39

Hallo,
ich war neugierig und habe angerufen.
Leider nichts genaues über das Medikament rausbekommen das da getestet werden soll.
Habe ehrlich erzählt das ich neben dem Lupus auch noch bei Rheumatoid Arthritis und Hashimoto -hier zu mir bitte- gerufen habe.
Daraufhin erklärte man mir das ich nicht in Frage käme, weil man Leute suchen würden die zwar die Diagnose Systemischer Lupus haben aber eigentlich gesund sind - na denn viel Spaß beim Suchen!
Gibt sicherlich solche Leute, aber die wären aus meiner Sicht nicht gut beraten an einer solchen Studie telizunehmen.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

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Leya

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Beiträge: 4773

Re: Forschung und Studien

von Leya am 03.09.2014 05:23

Hallo,

****

@ sungmanitu-wakan

Zufälligerweise bin ich auf diese Antwort gestoßen

Wir können nicht alles im Tiermodell untersuchen, denn Mäuse und Menschen sind doch sehr verschieden: So leben Nagetiere viel kürzer als Menschen. Viele Prozesse einer lang dauernden chronischen Entzündung können wir nur an menschlichen Zellen verstehen. An dieser Stelle können und müssen Patienten an der Forschung aktiv mitwirken: Das bedeutet, dass Patienten ihr Einverständnis geben, zum Beispiel nach entsprechender Aufklärung Gewebe zur Verfügung zu stellen. Wir benötigen für unsere Forschung relativ viel Material von Patienten, damit wir die krank machenden Zellen identifizieren können. Gewebeproben von Patienten, die eine Remission erreicht haben, sind für uns besonders wertvoll: Wir können sehen, welche Effekte die angewendete Therapie hat. Aber natürlich geht man nicht gerne zum Arzt, wenn man sich gesund fühlt, und lässt sich schon gar nicht gern eine Gewebeprobe entnehmen.

Quelle: https://www.rheuma-liga.de/aktivitaeten/forschung/neue-serie-rheumaforschung/therapiefreie-remission

Ob das wohl mit der Studie zusammenhängt?

****

@ all 

Guckst Du:

Serie zur Rheumaforschung

www.drfz.de/shttp://www.rheumaliga.ch/download/zh_filebase/AttachmentDocument/Lupus.pdferie-zur-rheumaforschung-in-mobil/

mit einem Link zur Rheuma-Liga: https://www.rheuma-liga.de/aktivitaeten/forschung/neue-serie-rheumaforschung/therapiefreie-remission

Gruß

Leya

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sungmanitu-...

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Re: Forschung und Studien

von sungmanitu-wakan am 26.10.2014 14:16

Hallo Leya,

das mag sein das es damit zusammenhängt.
Jedenfalls bleibt uns die Hoffnung das für die nach uns Diagnostizierten bessere Behandlungsmöglichkeiten gefunden werden bei der ganzen Forschung!
Liebe Grüße

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

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Leya

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Beiträge: 4773

Re: Forschung und Studien

von Leya am 26.10.2014 19:30

Ha

@sungmanitu-wakan

Fortschritt bedeutet m. E. nicht unbedingt, dass immer neue Medikamente entwickelt werden. Ich denke, es wäre schon eine Riesenschritt nach vorn, wenn bereits bestehende Möglichkeiten der Diagnostik und der Therapie ausreichend umgesetzt werden würden.

Ich denke, für die nach uns Diagnostizierten wäre es auch ohne neue Medikamente schon ein größer Fortschritt

- wenn sie früher diagnostiziert werden würden (also wenn Mediziner die Seltenen regelmäßig mit in Betracht ziehen würden)

- wenn es in Deutschland ausreichend internistische Rheumatologen gäbe

- wenn Mediziner nicht so extrem auf Blutwerte fixiert wären, sondern auch die berichteten Symptome glauben und berücksichtigen würden

- wenn wir bundesweit für sämtliche Verdachtsfälle und bereits Diagnostizierte wohnortnahe Kollagenose-Fachzentren mit Kollagenose-erfahrenen Medizinern sämtlicher Fachrichtungen hätten


Gruß

Leya

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Anemone

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Beiträge: 121

Re: Forschung und Studien

von Anemone am 26.10.2014 22:13

Hallo Leya,
das hast du sehr gut ausgedrückt.  Besonders Punkt 3 möchte ich dabei gerne unterstreichen.
Gruß
Anemone 

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sungmanitu-...

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Beiträge: 773

Re: Forschung und Studien

von sungmanitu-wakan am 29.10.2014 09:40

Hallo,
da habt ihr natürlich recht, es ist ja auch für mich ein Problem das Schubladendenken und die nicht vorhandene bzw nicht uns zur Verfügung gestellt Zeit der Ärzte, die ewigen Laufereien und Streitereien um weiterführende Behandlung.
Leider ist es aber realistischer das neue Medikamente entwickelt werden als das dein Traum Leya umgesetzt wird.
Mit Medikamenten wird doch soviel mehr Geld gemacht als mit intensivierter umfassender  Behandlung ;-(
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

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Leya

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Beiträge: 4773

Re: Forschung und Studien

von Leya am 29.10.2014 23:06

@ Sungmanitu-Wakan

Ist es nicht absurd, dass es möglicherweise eher ein neues Medikament als eine angemessene Versorgung mit den bereits vorhandenen Therapien geben wird???!!!??

Und dann muss man weiterdenken, wie es mit einem neuen Medikament sein wird.............................

Gruß
Leya

Antworten Zuletzt bearbeitet am 29.10.2014 23:08.
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