Hautlupus - trotzdem KEINE Probleme mit der Sonne?
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Hautlupus - trotzdem KEINE Probleme mit der Sonne?
von mischka am 08.01.2010 22:54Hallo!
Ich habe seit 6 Jahren Hautlupus (wurde nach den üblichen Tests festgestellt). Komme ganz gut damit zurecht, die Schübe halten sich noch im Rahmen und ich weiß, dass nach 1 Woche wieder alles überstanden ist.
Mein Hautarzt hat mir damals nahegelegt vorsichtig mit der Sonne zu sein (Sonnencreme mit hohem Schutzfaktor usw.). Meine Haut reagiert aber überhaupt nicht negativ auf Sonne (weder beim Skifahren auf dem Berg, noch beim Strandurlaub). Die Ärztin wollte mir das nicht wirklich glauben. Mir kommts auch komisch vor (bei allem was ich bisher über Hautlupus gelesen habe).
Gibt es jemanden der trotz Hautlupus sehr gut mit der Sonne zurecht kommt?
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Re: Hautlupus - trotzdem KEINE Probleme mit der Sonne?
von drago0404 am 08.01.2010 23:02Hallo, herzlich willkommen hier im Forum.
Ich hab zwar keinen Hautlupus, bekomme aber auch keine negative Reaktion auf Sonne. Werd immer gleich braun- manchmal sogar zu schnell, also ein kurzer Aufenthalt in der Sonne und ich werde gefragt, ob ich im Solarium war. Aber da sag ich zum Glück. Bin da auch sehr dankbar, da ich weiß, dass das ja nicht die Regel ist.
Conny
Gelöschter Benutzer
Re: Hautlupus - trotzdem KEINE Probleme mit der Sonne?
von Conny am 09.01.2010 11:46Hallo Mischka,
GB-Bild.com - Willkommen
Bluttest und/oder Biopsie? Bei mir wurde erst durch mehre Biopsien der Hautlupus festgestellt, da man im Blut nichts erkennen konnte.
Ich habe seit 22 Jahren Lupus, 16 Jahre nur Haut, habe mich mit LSF 20 - 30 eingecremt. Die Hautschübe die ich da hatte, hatten auch nicht immer etwas mit der Sonne zu tun. Im 17. Jahr kam ein SLE dazu mit Zerstörung der roten Blutkörperchen, bin einer der 5 % wo so etwas passiert.
Jetzt reagiere ich ziemlich heftig auf Sonne, und Neonlicht. 
Liebe Grüße
Conny
Re: Hautlupus - trotzdem KEINE Probleme mit der Sonne?
von fr.maus am 09.01.2010 13:15Also ich hab zwar keinen Hautlupus,aber wenn ich lange Neonlicht ausgesetzt bin verfärbt sich meine Haut rot,also im Gesicht usw..Mir ging es auch beim letzten Mal im KH so.Da waren Arme und Gesicht rot wie ein leichter Sonnenbrand.Im Sommer nehme ich SSF 50+ um mich zu schützen.L.G.Anke
Re: Hautlupus - trotzdem KEINE Probleme mit der Sonne?
von Ginkgo am 09.01.2010 13:49Ich habe selber keine Hautbeteiligung - aber ich habe schon einmal gehört, daß es gar nicht sein muß das man UNMITTELBAR auf Sonne reagiert - sondern daß man erst bis zu 3 Wochen nach Sonnenexposition erst unter Umständen einen Schub bekommt - der schon durch Sonne ausgelöst wurde (nach den 3 Wochen hat man dann aber diese mögliche Ursache aber meist vergessen)
d.h. ich würde die Sonnenschutz-Warnung Deiner Ärztin schon ernst nehmen!
LG. Ginkgo
Conny
Gelöschter Benutzer
Re: Hautlupus - trotzdem KEINE Probleme mit der Sonne?
von Conny am 09.01.2010 14:15Hallo ein Nachtrag jetzt verwende ich auch LSF 50 und eine Tagescreme mit LSF.
Eine Autoimmunreaktion kann durch unterschiedliche Faktoren wie kleine Traumen, UV-Licht, Stress oder Infektionen ausgelöst werden. hier
LG
Conny
Re: Hautlupus - trotzdem KEINE Probleme mit der Sonne?
von mischka am 09.01.2010 15:13Danke für eure Beiträge!
Hautlupus wurde bei mir damals relativ schnell durch eine Biopsie festgestellt, hatte damals nach Korsikaurlaub plötzlich den typischen Schmetterling im Gesicht. Da hatte meine Hautärztin ziemlich schnell den Verdacht auf Lupus. Das war auch das einzige Mal wo Sonne mit im Spiel war. Ich reagiere da eher auf Stress. Als ich noch nicht mit meinen beiden Kindern zu Hause war und noch im Büro gearbeitet habe, kamen die Schübe häufiger.
Nach ca. 2 Jahren Pause hatte ich erst jetzt zu Weihnachten wieder Probleme mit Lupus (ich sah eine Woche lang aus wie nach einem verlorenem Boxkampf - schöne Bescherung! )
Bei mir ist der Lupus ziemlich berechenbar: Es fängt ganz harmlos mit einem leicht geschwollenem Auge od. geschwollener Wange an, wird dann die nächsten 2 Tage schlimmer: Erst ist eine Gesichtshälfte komplett geschwollen danach wandert der Lupus weiter über die Stirn bis zur anderen Gesichtshälfte. In der Zwischenzeit wird es auf der Startseite wieder besser, habe aber dafür nun beide Augen zugeschwollen. Die ganze Prozedur dauert ungefähr eine Woche, dann ist alles wieder vorbei. - Bis zum nächsten Schub.
Habe gelesen, dass bei Hautlupus häufig Narben zurückbleiben - ist das bei jedem Hautlupus so? Bis auf eine Narbe von der Biopsie habe ich bis jetzt keine Narben zurückbehalten. Es bildet sich auch kein Gewebe was Narben zurücklassen könnte, mein Gesicht ist eben nur geschwollen.
Bin gespannt auf eure Erfahrungen mit Hautlupus.
Viele Grüße
Conny
Gelöschter Benutzer
Re: Hautlupus - trotzdem KEINE Probleme mit der Sonne?
von Conny am 09.01.2010 15:53Hallo Mischka,
ich gehe mal davon aus, dass Du den CDLE (chron. discoiden Lupus erythematodes) hast. Ich habe diese Form auch, und habe keinen Narbenbildung davon getragen, nur die von den Biopsien. Wie wird Dein Lupus behandelt, mit Cortisonsalben?
LG
Conny
Re: Hautlupus - trotzdem KEINE Probleme mit der Sonne?
von mischka am 09.01.2010 20:32Hallo Conny,
danke für die Info welche Art von Lupus es bei mir sein kann. Ich nehme eine Cortisonsalbe wenn die Schwellungen auftreten. Beim letzten Schub hatte ich allerdings den Eindruck, dass die Salbe (außer dünner und trockener Haut) nichts gebracht hat - obwohl ich bisher immer zufrieden war und ich sie auch nicht oft nehmen musste.
Viele Grüße
mischka
Conny
Gelöschter Benutzer
Re: Hautlupus - trotzdem KEINE Probleme mit der Sonne?
von Conny am 09.01.2010 21:33Hallo Mischka,
schau mal hier, 3. Seite unter dem
wie sich die Schmetterlingsflechte behandeln lässt
Liebe Grüße
Conny