Iloprost- bzw. Ilomedininfusionen bei Raynaud-Syndrom

Re: Iloprost- bzw. Ilomedininfusionen bei Raynaud-Syndrom

von Gaby am 27.02.2010 08:29

Liebe Lupiene

Ich habe Ilomedin Infusionen auch schon bekommen.Am Anfang meiner Diagnose,hatte da eine Nekrose am Zeh,da waren es 15 Tage und auch hochdosiert.Also 40 Mikrogramm täglich über 6 Stunden,sonst bei "leichten"Beschwerden sind es 20 Mikrogramm.Mein Zeh ist dann auch sehr gut abgeheilt.Ich vertrage die Infusionen aber auch problemlos,vielleicht ein bischen Kopfschmerzen während es läuft.
Meine Mitpatientin hatte teilweise offene Stellen an den Händen(sah sehr schlimm aus).Sie hat die Inf. über 3 Wochen bekommen und auch hochdosiert.Die Hände sind sehr gut abgeheilt.Jetzt bekommt sie Ilomedin regelmäßig so alle 4-6 Wochen.Sie hat das Ilomedin auch wesentlich schlechter vertragen als ich und bei ihr ist es dann immer über 10 Stunden gelaufen.
In meiner Rheumaklinik sagen sie es muß schon 7 besser 10 Tage Minimum gegeben werden.Gerade wenn Du merkst das es unter Infusion besser wird, müßtest Du es vielleicht länger als 5 Tage laufen lassen.

Lieben Gruß Gaby

Die Grösse und den moralischen Fortschritt einer Nation kann man daran messen,wie sie die Tiere behandelt.(Mahatma Gandhi)

Re: Iloprost- bzw. Ilomedininfusionen bei Raynaud-Syndrom

von mondbein am 27.02.2010 12:29

Liebe Lupine,

vielleicht fragst du mal Monique! Ich weiß, dass sie diesbezüglich Erfahrung und Ahnung hat.

Alles Gute wünscht dir Monika

Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.

Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel

Ewig währt am längsten!

Re: Iloprost- bzw. Ilomedininfusionen bei Raynaud-Syndrom

von coffeesickly am 27.02.2010 12:43

Hallo Leute,

meine Rheumatologe sieht die Wirkung für mich auch nicht in einem realistischen Verhältnis zu den Nebenwirkungen. Wegen meinen Herzrhytmusstörungen hatte er aber mal Calciumantagonisten vorgeschlagen. Die sind bei Raynaud manchmal auch ganz hilfreich. Als ich diese Medi hatte ging es mit dem Raynaud auch deutlich besser. Hat jemand von euch schon mal deswegen einen Calciumantagonisten probiert? Auf jeden Fall sollen da die Nebenwirkungen deutlich erträglicher sein

Liebe Grüße

Re: Iloprost- bzw. Ilomedininfusionen bei Raynaud-Syndrom

von Renate am 27.02.2010 12:59

Ja ich und sogar längere Zeit. Auf mein Raynaud-Syndrom hatte es gar keine Wirkung, wurde also dadurch nicht besser.

Senkt außerdem den Blutdruck, wer nun eh schon zu niedrigen Blutdruck hat, für den ist es nicht immer sinnvoll, denn um eine Wirkung auf das Raynaudsyndrom zu erzielen muss der Calciumantagonist meines Wissens nach höher dosiert werden.

Re: Iloprost- bzw. Ilomedininfusionen bei Raynaud-Syndrom

von Lupiene am 27.02.2010 17:12

hallöchen,

@gaby:

mir hat man im rheumakrankenhaus gesagt, dass die infusionen 3-5 tage laufen sollen und ich mit 5 schon am oberen limit bin. da sieht man wieder, wie unterschiedlich die therapie doch gehandhabt wird. ich denke ja mittlerweile auch, das 5 tage vielleicht einfach nicht mehr ausreichen

@monika: schön das du wieder zurück bist ich werde monique bzgl. des raynaud mal kontaktieren!

@coffeesickly:

ja, ich habe die vor jahren probiert und ich habe sie zum einen nicht vertragen und zum anderen hat es leider nichts gebracht.

lg lupiene