Bei Lupus sind Malariamittel auf Dauer möglich ...

Re: Bei Lupus sind Malariamittel auf Dauer möglich ...

von Leya am 05.05.2010 20:57

Selbstverständlich gibt es die Unterschiede.

Es ist trotzdem nur eine Frage der Formulierung. Genau wie "das Glas ist halb voll" und "das Glas ist halb leer". Und wenn eine bestimmte Formulierung gewählt wird, steckt meistens auch eine bestimme Absicht dahinter. Wenn die Formulierung wie jetzt in der Ärztezeitung die Runde macht, na dann aber gute Nacht Marie für die, die lichtempfindlich sind.

Ich finde es übrigens toll, wenn einige Lupis in die Sonne können und freue mich für sie.

Gruß
Leya

Re: Bei Lupus sind Malariamittel auf Dauer möglich ...

von Bira am 05.05.2010 18:54

Huhu

ich denke es gibt halt die Unterschiede, ich habe SLF 30+ und kann nach Eingewöhnung in die Sonne ohne das es Probleme gibt, jeder sollte das bestmöglichste probieren so passt es bei jedem :)

LG aus dem hohen Norden birá

Re: Bei Lupus sind Malariamittel auf Dauer möglich ...

von Leya am 05.05.2010 14:44

Im Übrigen ist alles eine Frage der Zielsetzung und entsprechenden Formulierung

http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/
skelett_und_weichteilkrankheiten/article/596972/l
upus-malariamittel-dauer-moeglich.html

Kann man ja auch so (oder anders) formulieren:

Mindestens die Hälfte der SLE-Patienten ist lichtempfindlich und kann daher, wenn überhaupt, nur mit einem hohen Lichtschutz an die frische Luft. Dazu gehört nicht nur eine Sonnencreme mit hohem Lichtschutzfaktor, sondern auch das Bedecken des Körpers mit langärmliger, möglichst lichtundurchlässiger Kleidung sowie einer Kopfbedeckung. Der Lichtschutz ist nicht nur im Sommer und bei Sonnenschein, sondern auch bei bedecktem Himmel und im Winter erforderlich. Bei einigen SLE-Patienten ist die Lichtempfindlichkeit aber so erheblich ausgeprägt, dass sie bei Sonnenschein das Haus leider nicht verlassen können.

Gruß

Leya

Re: Bei Lupus sind Malariamittel auf Dauer möglich ...

von Leya am 05.05.2010 14:35

Herrlich! Danke.

So manches Mal wagen sie sich bei ihrem Ritt leider zu weit vor. Ich erinnere mich dazu nur an die zusätzliche Gabe von Vitamin E. Erst ein Muss. Später: Oh je, schädlich, bis hin zum Krebs.

Re: Bei Lupus sind Malariamittel auf Dauer möglich ...

von sungmanitu-wakan am 05.05.2010 14:26

Hallo,

also ich würde die Aussage von den Hautärzten unter dem Aspekt beurteilen: - wenn wir den Patienten sagen das sie nicht in die Sonne sollen und diese das dann auch tun - wissen wir mit hoher Wahrscheinlichkeit das die Schübe nicht durch die Sonne kommen. Also nach dem Motto Vorsicht ist besser und wir sind dann nich schuld.

Ich kenne auch ne Lupi die nicht sonnenempfindlich ist, bis hin zum Türkeistrandurlaub im August.

Ich gehe mit LSF 50+ und dicht gewebten Langarm-, Langbeinklamotten, Tuch, Hut und Handschuhen in die Sonne, möglichst nicht über Mittag und garnicht wenn es draußen mehr als 25° sind (in der Sonne) - merke aber trotzdem nach einer (seltenen) Tagestour das ich über Mittag Sonne eigentlich nicht abkann, habe dann abends Fieber, Schüttelfrost und Gelenkschmerzen. Schübe bekomm ich nicht dadurch, bin aber eine von den chronisch progredienten Verläufen.

Ich glaube das es mit der Sonnenempfindlichkeit ganz einfach so ist das es bei jedem Lupi unterschiedlich ist, so wie alle anderen Symptome auch - und vollkommen unabhängig davon auf welcher Sau die Ärzte gerade durchs Lupusland reiten - auch Ärztemeinungen unterliegen Modeerscheinungen.

Liebe Grüsse Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Bei Lupus sind Malariamittel auf Dauer möglich ...

von drago0404 am 01.05.2010 18:39

Ich habe auch das Glück, dass ich nicht sonnenempfindlich bin, gehe sogar (nach Rücksprache mit meinem Arzt) ab und zu ins Solarium- schon seit Jahren. Ich genieße das auch, denn ich weiß, dass sich das ja auch ändern kann und ich irgendwann vielleicht auch lichtempfindlich bin. Mein Arzt wundert sich auch manchmal, gerade im Sommer, wenn ich so sehr braun bin- obwohl ich mich NIE absichtlich zum Sonnen irgendwo draußen hinlegen würde, das hab ich noch nie gemacht. Ich "nehme die Bräune mit", die sich so im Alltag ergibt plus ab und an Solarium 15 min, das reicht. So extrem braun sieht nämlich überhaupt nicht gut aus, vorm Lupus bin ich 4-5 mal die Woche im Solarium für 21 min, manchmal sogar 30 gewesen, da sagte mir auch jeder, es sieht schlimm aus, hab es aber gar nicht mehr bemerkt. Denke aber, dass das Extreme damals doch schon irgendwie den Lupus "aktiviert" hat. Aber ich finde, wie es bei allem mit dem Lupus ist, es gibt kein Standardprogramm, jeder ist anders und jeder reagiert anders. Was für den Einen gut ist, schadet dem Nächsten.

Re: Bei Lupus sind Malariamittel auf Dauer möglich ...

von ANNEundLISA am 01.05.2010 17:12

naja gut...
ich persönlich weiss dass sonne mir nicht gut tut also schütze ich mich.wenn 50% der lupi´s die sonne vertragen sollten ohne probleme okay...hab ich pech gehabt aber kann damit leben.bin zwar sonnenempfindlich aber nicht so extrem wie es einige haben und das ist wiederrum "glück" für mich.man kann nur hoffen dass die frau Dr.recht hat damit nicht lupi´s falsches vertrauen haben und doch einen schub bekommen.

Re: Bei Lupus sind Malariamittel auf Dauer möglich ...

von Leya am 01.05.2010 16:26

Hallo,

@ Hala
Vielen Dank für diese Information.


@ all / allgemein

Schon vor einigen Tagen, im Zusammenhang mit Recherchen für den anderen Sonnenthread, war ich überrascht, als ich in dem Merkblatt der Rheuma-Liga, das im Jahr 2006 von den Autoren Dr. Rebecca Fischer-Betz und Univ.-Prof. Dr. Matthias Schneider erstellt wurde, fand:

http://rheuma-liga.de/uploads/cattelaens/publikationen/merkblaetter/
poster/dahm/dahm/merkblatt_3.1.pdf

Alle anderen Rheuma-Fachleute sprechen doch von einem Schutzfaktor von mindestens 30.

Was die Ausführungen von Frau Fischer-Beetz in der Ärzte-Zeitung betrifft, so bin ich mehr als überrascht. Leider werden keinerlei Beweise für ihre Angaben genannt. Wer bitteschön will denn eigentlich auch feststellen, ob der Lupus-Schub, die Organschädigung heute auf einen Sonnengenuss vor einem viertel Jahr zurückzuführen ist oder nicht? Auf die Beweise / Studien bin ich wirklich gespannt. Ehrlich gesagt, ich finde diese Ausführungen, so wie sie in der Ärzte-Zeitung stehen, verlagern mal wieder die Verantwortung auf die Patienten. Gehste in die Sonne und kriegst ´nen Schub, oh je, dann biste wohl lichtempfindlich. Haste selber schuld. Aber nun weist´ es ja. Mit den Schäden dadurch musste leben. Kriegste keinen Schub, biste nicht lichtempfindlich.
Wobei mir die Definition für lichtempfindlich fehlt.
Ich bin sehr gespannt auf wissenschaftliche Details und Definitionen.

Gruß

Leya

Re: Bei Lupus sind Malariamittel auf Dauer möglich ...

von ANNEundLISA am 01.05.2010 13:56

Danke auch...muss noch üben ! Lesen

Re: Bei Lupus sind Malariamittel auf Dauer möglich ...

von Dani am 01.05.2010 13:53

Ok, wer lesen kann ist klar im Vorteil. *handvordiestirnklatsch*
Danke, farfalla!

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!