Morgen im TV ! - 18.00 Uhr RTL - Zwei von uns!

Re: Morgen im TV ! - 18.00 Uhr RTL - Zwei von uns!

von CMarina am 01.11.2010 01:11

Hallo Doreen!

Ich finde es klasse, dass Herr Koch sich für Dich eingesetzt hat und damit etwas bewegen konnte.
Das andere kommt vielleicht noch mit der Zeit und weiterer Geduld... und immer wieder neuem Ansetzen, was das Beantragen von benötigten Dingen betrifft.
Nerv' die Krankenkasse!
Aber nicht nur Du - da sind wir alle gefragt, den Krankenkassen klarzumachen, dass und warum wir bestimmte Dinge einfach brauchen!
Viel Erfolg und Glück dabei!

Für den KKH-Aufenthalt wünsche ich Dir den gewünschten Erfolg: dass endlich das richtige Medikament für Dich gefunden wird!

Liebe Grüße von
CMarina

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: Morgen im TV ! - 18.00 Uhr RTL - Zwei von uns!

von wolfskind am 31.10.2010 21:10

rene koch war der der dich geschminkt hat oder?
find ich toll dass er das für dich in die wege geleitet hat is doch schon mal ein erfolg.

kann man da nicht noch mehr machen? ich meine wenn du zb dich dort noch mal meldest bei denen die dich interviewt haben und sagst dass du getönte scheiben brauchst, ob man da was machen kann? vielleicht wäre so ein präsitenz fall für uns alle gut. und du hast ja kontakte

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Morgen im TV ! - 18.00 Uhr RTL - Zwei von uns!

von doreen0908 am 31.10.2010 20:56

Hallo,

wollte Euch mal Bericht erstatten - und zwar hatte ich vergangene Woche den Bescheid der Krankenkasse im Briefkasten, dass die Kosten für die von Rene Koch für mich beantragten Camouflage-Produkte sowie ein entsprechendes Schminkseminar übernommen werden. Fand ich einerseits ja toll, da diese Produkte ziemlich teuer sind, andererseits bin ich ziemlich enttäuscht, dass mir die viel dringender benötigten Hilfsmittel, damit die Krankheit nicht immer wieder angeregt wird (z.Bsp.Sonnenschutzcreme, getönte Autoscheiben) nicht bewilligt wurden.
Momentan ist meine Haut trotz Behandlung mit Cortison, Quensyl und Azathioprin wieder so schlecht, dass ich ab morgen stationär im Krankenhaus bin zur Therapieanpassung. Hoffe, dass das nächste Medi besser wirkt.

Viele Grüße von Doreen

Re: Morgen im TV ! - 18.00 Uhr RTL - Zwei von uns!

von shmoky am 11.06.2010 12:59

Moin zusammen.
Vielen Dank für eure herzlichen Grüße und des Lobes.
Ich habe das Interview nicht aus Eigennutz gegeben,
sondern um mehr Verständnis und Erklärung in der Öffentlichkeit herzustellen.
So das uns vielleicht weniger Leute fragen--LUPUS--was ist das??
vielleicht gelingt es uns erkranken auch,
etwas mehr Verständnis zu Bekommen,
dass auch vielleicht einige Ärzte wach werden--Kliniken inklusive--
und das und das Leben einfach etwas leichter gemacht wird.

Ich möchte euch alle darum bitten, selber mehr in die Öffentlichkeit mit Erkrankung zu gehen.
Schließlich haben und diese Krankheit nicht ausgesucht und müssen damit leben, wir wollen oder nicht.
Auch dass die meisten von uns nicht mehr arbeiten gehen können , ist garantiert nicht freiwillig,
sondern beruht auf Ergebnissen und Untersuchung der Ärzte und schließlich der Rentenversicherung.
Auch wenn viele Leute meinen--mir ging's am Anfang so 2006-2007--
in deinem Alter schon Rentner, das möchte ich auch.
Nur wenn dann die Situation erklärt wird, warum man Rentner ist,
und was für einer Erkrankung Meinhardt mit allen Folgen und Auswirkungen,
will KEINER mehr mit uns Tauschen.

In diesem Sinne wünsche ich allen Lupies und Angehörigen,
für die Zukunft alles Gute und Kopf hoch, auf wenn der Hals dreckig ist--bis zu den Zehen--

bis Denne,

Peter--shmoky--

Am Morgen ein Lächeln, und Dir gehts hoffendlich etwas Besser.Deinen Kampf mit dem Wolf kannst Du nicht Gewinnen, nur versuchen ihn Gleich zu Stellen.

Re: Morgen im TV ! - 18.00 Uhr RTL - Zwei von uns!

von Sarahli am 11.06.2010 11:51

Hallo ihr!

Erstmal auch von mir ein riesen Lob an Peter und Doreen! Ihr habt euch wirklich super ausgedrückt - Respekt! Ich könnt mir vorstellen, wenn man so vor der Kamera sitzt gerät man auch schnell in die Versuchung Quatsch zu reden ;)

Den Teil der Sendung fand ich informativ und gut getroffen. Das Problem bei dieser Öffentlichkeitssache liegt wohl leider darin, dass man einen aktuellen Anlass braucht- wie jetzt Lady Gaga.
Kennt ihr die RTL2 NEWS? Ist ja mehr so ein Klatschmagazin, aber vielleicht würden die einen ähnlichen Beitrag bringen unter dem Gesichtspunkt dass Lady Gaga erkrankt ist.
Da ist dann auch die Uhrzeit anders.
Und die Zielgruppe. Aber Zielgruppe hin oder her - ich bin ja ebenso der Meinung: Je mehr Leute, desto besser.

Liebe Grüße!

Re: Morgen im TV ! - 18.00 Uhr RTL - Zwei von uns!

von fr.maus am 11.06.2010 10:00

Liebe Doreen ,
da drück ich Dir ganz fest die Daumen das das alles klappt mit der KK .Schönes Wochenende .Liebe Grüße Anke

Re: Morgen im TV ! - 18.00 Uhr RTL - Zwei von uns!

von doreen0908 am 11.06.2010 09:57

Hallo,

vielen Dank erst einmal für Eure positiven Kommentare. Ich war vor der Ausstrahlung ja sehr hin- und hergerissen, ob meine Entscheidung wirklich richtig war, aber der Beitrag ist soweit okay. Leider haben sie aber auch einige Passagen rausgelassen, die mir wichtig waren - u.a. bin ich ausführlich darauf eingegangen, dass man vielen Lupus-Erkrankten die Erkrankung nicht ansieht und deshalb die Einschränkungen für Außenstehende nicht nachvollziehbar sind, aber das lief leider nicht.

@Micky Also den Hut habe ich mir übers Internet gekauft; ist ein extra Hut mit LSF 50+. Sieh mal unter www.sunskin.de nach - Hüte von Hyphen. Gegen die Sonne schützt er sehr gut, nur fühlt man sich darunter wie unter einer Glocke, d.h. man sieht sehr wenig damit.

@butterdampfer Die Schminke ist super - er hat mir zwei Varianten aufgetragen; einmal wirklich nur dünn abgedeckt, so dass die Rötungen verschwunden waren, sah aber total natürlich aus und ging auch relativ schnell. Bei der zweiten Variante war es schon dicker, aber immer noch so, dass ich mich nicht total zugekleistert gefühlt habe. Allerdings muß ich momentan mit meiner Haut noch sehr vorsichtig sein und denke, dass ich zumindest nicht jeden Tag die Schminke auftragen kann.
Nächste Woche habe ich noch einmal einen Termin bei ihm, dann macht er mit mir einen Kostenvoranschlag für eine Grundausstattung zur Kostenübernahme für die Krankenkasse - ich bin ja so gespannt, ob diese die Kosten übernimmt.

Viele Grüsse Doreen

Re: Morgen im TV ! - 18.00 Uhr RTL - Zwei von uns!

von Renate am 11.06.2010 08:16

20 Uhr wäre sicher auch sehr gut. Ich denke aber schon, dass um 18 Uhr da auch schon viele Berufstätige geguckt haben, viele ruhen sich doch erst mal aus wenn sie heim kommen und viele auch vorm TV. Schlecht finde ich es immer, wenn sowas erst nach 23 Uhr gezeigt wird.

Ich hab auch schon viele Hausfrauen und Rentner kennen gelernt die meine Erkrankung nicht verstehen, finde ich auch wichtig, dass die das mitbekommen.

Re: Morgen im TV ! - 18.00 Uhr RTL - Zwei von uns!

von Dani am 11.06.2010 08:14

Warum nicht? Ich denke, jede Zielgruppe ist interessant für uns.
Viele von uns können ja nicht mehr arbeiten und da fällt schon mal das mit den Arbeitskollegen weg. Für die wäre das ja dann theoretisch die "falsche" Zielgruppe. Da wäre ja dann die Rentner und Hausfrauen/-männer interessanter, die ja (bei mir z.b. oft fragen): Hey, Du bist doch zu Hause, warum unternimmst Du nicht so viel?

Viele Lupis wollen ja auch nicht, dass ihre Arbeitskollegen und schon gar nicht der Chef von der Erkrankung weiß. Schon gar nicht in Zeiten des Stellenabbaus wie heute...

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Morgen im TV ! - 18.00 Uhr RTL - Zwei von uns!

von Leya am 11.06.2010 08:12

Selbstverständlich sind auch Hausfrauen und Rentner unsere Zielgruppe. Der eine hat vielleicht Kollegen voller Unverständnis, der andere ebensolche Nachbarn, Freunde und Familienangehörigen. Zielgruppe ist demnach die gesamte Öffentlichkeit.

Gruß

Leya