so, bei mir jetzt auch, hautlupus oder doch systemischer lol

54, Weiblich

Re: so, bei mir jetzt auch, hautlupus oder doch systemischer lol

von Cathy_70 am 30.04.2010 15:16

Hallo Lilli!!!

Wie würdest du es finden, wenn wir mal alle Hautlupi´s befragen (einen Beitrag erstellen), ob Gelenkbeschwerden ect. vorhanden sind?! :rolleyes:
Das wäre doch mal interssant!!!! ;-)

LG, Cathy!!!!

Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen. (Lucius Anneus Seneca)

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Mondstern
Gelöschter Benutzer

Re: so, bei mir jetzt auch, hautlupus oder doch systemischer lol

von Mondstern am 30.04.2010 16:41

Hallo Dani,

ja das ist mir schon irgendwie klar mit den Kriterien. Gelesen habe ich das aber egal wo, sobald 4 Kriterien positiv sind, ist es möglich an einem Lupus erkrankt zu sein. Bleibt schwierig, da sich wie ich meine, die Ärzte noch nicht einmal sicher sind. Wie sollen wir das denn erst? :rolleyes:
10% sind ANA negativ? Meinst Du das ist richtig? Das wäre nämlich gar nicht so wenig. Mein Rheumatologe kennt zumindest keinen Fall mit ANA negativ. Ich glaube dann stünde diese Diagnose. Allerdings ist der Lupus ja auch nicht so oft. Aber wer weiß wieviele damit rumlaufen, ohne es zu wissen?
Ich habe eine Freundin deren Mutter hat auch Lupus und als ich ihr zum ersten mal von meinen Beschwerden erzählte, dachte sie sofort daran. Auch heute noch fragt sie mich immer wieder, ob ich mir nicht sicher bin doch einen Lupus zu haben?
Vielleicht muß man auch wenn es einem schwer fällt, den weiteren Verlauf abwarten? Ich hatte früher z.B richtige Schübe über Monate, das hat sich so verändert, das es jetzt permanent innen drinnen brodelt. Die Chance (will ich das überhaupt?) das vielleicht irgendwann die richtige Richtung angezeigt wird, steigt damit vermutlich auch. ;-)

@Lilly, die Idee von Cathy finde ich mal gar nicht schlecht! ;-) Ich meine zwar gelesen zu haben, daß Gelenkbescherden dabei auch eine Rolle spielen, aber ich glaube das wäre dann systemisch, oder?
Auf jeden Fall sind Erfahrungswerte immer gut zu gebrauchen.

LG Mondstern

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Dani
Administrator

49, Weiblich

Beiträge: 8639

Re: so, bei mir jetzt auch, hautlupus oder doch systemischer lol

von Dani am 30.04.2010 18:12

Gelesen habe ich das aber egal wo, sobald 4 Kriterien positiv sind, ist es möglich an einem Lupus erkrankt zu sein.

Das sehe ich auch so und das hört sich auch anders an als

Hat man 4 davon positiv hat man ein Lupus.

Verstehst Du, was ich meine?

10% sind ANA negativ? Meinst Du das ist richtig?

Das war nur das, was ich in meinem Kopf hatte. War aber wohl falsch.
98 % der SLE-Patienten weisen einen erhöhten ANA-Titer auf.
Nachzulesen hier
Da ist auch nochmal erklört, dass erhöhte ANA auch bei anderen Erkrankungen auftreten können.

Ich habe das vielleicht verwechselt mit den Antikörpern gegen ds-DNA... Diese AK weisen auch die meisten Lupis auf, eine Midnerheit ist diesbezüglich negativ (wie ich z.b.)

Hier ist auch toll dargestellt, wie eine Lupus-Diagnostik aussehen könnte:

Autoimmundiagnostik

daß Gelenkbescherden dabei auch eine Rolle spielen, aber ich glaube das wäre dann systemisch,

Da kommen wieder die ARA-Kriterien zum Vorschein. Bei systemischen Lupus mind. 4 :cool:

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

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Mondstern
Gelöschter Benutzer

Re: so, bei mir jetzt auch, hautlupus oder doch systemischer lol

von Mondstern am 30.04.2010 18:36

Hallo Dani,

na sicher weiß ich was Du meinst. ;-)
Sorry, daß ich manchmal so undurchsichtig schreibe. Das hat aber tatsächlich mit dem nicht richtig konzentrieren zu tun.
Da kann manches anders ausgelegt werden, als mir lieb ist. Aber danke für den Hinweis.

@Ja Lilli, da wären wir wieder bei dem Thema. ;-)

Danke für den Link, werde ich mir mal anschaun. Was macht eigentlich Deine Reha? Hat es Dich schon weiter gebracht?
Ich wünsche Dir das zumindest sehr. ;-)

LG Mondstern