Schwanger!!!!

Re: Schwanger!!!!

Hallo,
bin mittlerweile in der 19 SSW und nehme noch immer Cortison, Quensyl hatte ich bereits vorder SS abgestzt, mit dem Einverständniss meines Rheumatologen. Mittlerweile sagte man mir an der Uni in Mainz das ich das nicht hätte machen müssen. Bin dort wegen Lupus und SS in regelmäßiger Kontrolle. Jetzt sagte man mir beim letzten Besuch, das man nicht weiss was das Cortison mit dem Baby macht und das es im mom an der obersten Grenze des Normbereichs liegt, also groß sei. Auch das Fibrinogen ist nicht ok, Eiweiss ist auch im Urin, einen Zuckerbelastungstest habe ich auch hinter mir, naja. Manchmal will ich garnichts hören weil man sich nur noch mehr Gedanken macht. Aber soweit ist alles prima gelaufen und das wird es auch weiterhin, ich glaube fest daran. Und auch bei Dir Lucifera wird alles gut gehen. Ich drück Dir ganz doll die Daumen.

LG Yvonne

Re: Schwanger!!!!

du bist halt auch in den allerbesten händen. denen entgeht gar nix ;)
aber so hab ich zb ein gesundes kind bekommen. ich weiß nicht wie das ohne die gute betreuung in mainz gewesen wäre.

@lucifera herzlichen glückwunsch und aus guten persönlichen erfahrung: such dir eine rheumamabulanz die schwangere behandelt und zwar mit der pränatalabteilung zusammen.

und such dir bitte eine andere gyn.

ich hatte das quensyl auch abgesetzt, weil es während eines klinikaufenthaltes anfangs der schwangerschaft hieß um gottes willen..... dann kam nach einigen tagen der professor und meinte, nehmen sie es wieder.
dann hab ich nach meinem quensyl gefragt und es hieß: nö,, nicht angeordnet....gab also keine tabletten.
zu hause hab ich es nicht mehr vertragen. mir war spei übel davon.
meine frauenärztin meinte, das kommt öfter vor, dass der körper sich schwanger gegen medikamente zur wehr setzt.

nach der schwangerschaft hab ich es ganz problemlos wieder nehmen können, ohne übelkeit.

viele grüße kermit

Re: Schwanger!!!!

hey...
also manchmal glaube ich, dass alle meine ärzte (ok nicht alle aber so einige) meinen, mir ginge es richtig gut. im moment geht es mir ja auch gut (wenn man sich meine alten beiträge aus dem alten forum gegen sommer 2007 so ansieht, kann man heute auf jeden fall sagen, dass es mir blendend geht).
nur die vorgeschichte, ohne quensyl, im schub, das will keiner sehen, hab ich so das gefühl. damals ging es mir so schlecht, sowas will ich niemals wieder haben, bzw rausprovozieren. das muss doch zu verstehen sein oder?

ich vertrage das quensyl sehr gut, ich hab keinerlei nebenwirkungen davon. am anfang als die dosis höher war, hatte ich auch schläfrigkeit, übelkeit, bauchschmerzen aber das ging vorbei nachdem die dosis niedriger war.
warum können sich die ärzte nicht einfach mal genauer informieren udn behaupten schlichtweg einfach es würde kaum erfahrungen geben, obwohl das ja wohl eindeutig nicht der fall ist?!
ich ärgere mich sehr darüber, wie man merkt. und nun hab ich schon mal die chance auf normalem wege nachwuchs zu bekommen und nun sowas..

mir ist ebenso wenig geläufig warum ich immer noch keine eindeutige diagnose habe. dabei liegt der lupus doch auf der hand. gepaart mit Rnp, ssa-antikörpern und früher auch mit SmB Antikörpern, leukopenie, erythem im gesicht, Kopfhaut und entzündeten fingern mit kalkablagerungen, raynaudsyndrom, früher speiseröhren udn magenschleimhautentzündungen, verdauungsstörungen mit koliken, blähungen, übelkeit und durchfällen, muskelschmerzen, gelenkschwellungen und sehnenentzündungen, morgensteifigkeit, fieber, speicheldrüsenentzündungen, trockenen augen und dadurch ab und zu gereizt und entzündet, depressionen, angst und panikattacken.

ich habe mir gestern mal meine alten beiträge durchgelesen, und soweit ich weiß ist es schon wichtig dass man das "früher" nicht außer acht lässt, denn das kann ja schließlihc widerkommen.

meiner derzeitige rheumatologin kennt mich schließlich nur stabil. unter quensyl und cortison.
sie hat mich nie gesehen, als es mir wirklich schlecht ging.

und trotzdem lässt sie mir die wahl, das quensyl abzusetzen oder weiterzunehmen.

ich werd versuchen zu der anderen gynäkologin zu kommen, denn mitten im quartal zu einer anderen praxis wechseln geht nur sehr schlecht wegen abrechnung etc. hat mir eine bekannte gynäkologin die leider zu weit weg wohnt gesagt.
darum versuche ich erstmal innerhalb der gemeinschaft zu wechseln.

Re: Schwanger!!!!

mit dem wechsel hatte ich nun erfolg. habe zwra erst 4 tage später einen termin bekommen aber wenigstens ist es bei der anderen ärztin. der werde ich dann mal meine gesammelten informationen in die hand drücken und sie fragen was sie davon hält. wenn sie auch dagegen sein sollte, dann muss ich mir ne andere praxis oder klinik suchen die mich betreut.

embryotox hatte mich ja angerufen. ich bekomme noch einen fragebogen zugesandt für eine studie.
außerdem sagte die dame, dass mit sulfasalazin sehr gute erfahrungen auf der hand liegen und ich soll mal meine ärzte fragen ob man (wenn ich denn quensyl ganz dringend absetzen muss) dann ggf auf sulfasalazin einstellen kann.
trotzdem hab ich ein mulmiges gefühl dabei.

ich finds toll wie sehr ihr euch engagiert. :)
kennt ihr schon diese geschichte?


hallo tina,
bei mir ist es leider klar, das der lupus die plazenta wieder angreifen wird. wir haben es ausprobiert und hätten uns sehr gefreut... es ist ein absolutes wunschkind gewesen. ich habe mit den rheumatologen im krankenhaus zusammengearbeitet, mit dem frauenarzt und dem krankenhaus wo ich entbunden habe.. und alle kannten meine geschichte und alle haben darauf hin gearbeitet das ich einen gesunden jungen zur welt bringen kann... aber der lupus war tükisch... er hat gezielt (so sehe ich das) die plazenta angegriffen und alle ärzte sagen unabhängig voneinander das es so wieder kommen würde, wenn ich es neu versuchen würde.. es sei der lupus würde einschlafen... aber der tobt sich durch die schwangerschaft bei mir extrem aus...und momentan sieht es nicht nach einer besserung aus.. und von daher haben wir uns entschieden es nicht mehr zu versuchen... und damit kein risiko wieder eintrit habe ich mich dann für eine sterilisation entschieden...nochmal so eine grausame tortur durch machen möchte ich nicht. ich habe eine tochter und sie ist gesund und munter und das glück möchte ich nicht zu doll herausvordern.. es ist absolut schief gegangen jetzt und dabei belasse ich es. nochmal so eine situation packe ich selber nicht mehr.
dir wünsche ich alles glück dieser erde, suche dir gute und gewissenhafte ärzte vor allem einen sehr guten frauenarzt und arbeitet mit den krankenhäusern zusammen... und viel viel gute gedanken, dann wird es bei dir auf jeden fall gut gehen. zumal bei dir alles stabil ist. ich drücke dir ganz doll die daumen und sende dir viel kraft und gesundheit. ich möchte nicht das so etwas sich wieder holt. und deshalb habe ich mich dazu entschieden das der kleine mann im nachhinein untersucht werden durfte von den ärzten damit soetwas zum einen nicht wieder auftritt und damit die ärzte wissen was man machen kann wenn wieder eines mit einer kollagenose zu früh auf die welt kommt. denn jedes kind welches durh soetwas sterben muß ist meiner meinung nach zu viel... und wer weiß vielleicht ist julien ja auch da gewesen um anderen kindern zu helfen.
wie gesagt, ich drücke dir ganz fest die daumen. und ich denke, das bei dir alles gut gehen wird. vielleicht ist es nicht schlecht wenn sie bei dir das quensyl absetzten... bei mir wurde es nicht abgesetzt nur die dosis verändert... und das kann bei dir ja nur gut sein.. so wenig wie möglich tabletten.. denke ich ist für ein ungeborenes sehr gut. nach der schwangerschaft kannst du es ja wieder einnehmen...

aber ich bin froh das ich julien kennenlernen durfte, auch wenn es nur für 3 1/2 tage war und ich bin forh das ich ihn auf meiner brust habe einschlafen lassen. es ist alles sehr hart für mich, zumal wir seinen letzten weg noch vor uns haben... ich leide sehr darunter und möchte nicht das noch andere eltern wegen soetwas leiden müssen...


auch im zusammenhang mit der geschichte die gerade erst passiert ist bin ich zum zweifeln gekommen.

edit: ich vergaß zu erwähnen dass das kind in der 24. ssw mit 360gramm zur welt kam, weil es nicht mehr versorgt wurde, der kleine war dann zu schwach und ist gestorben.

Re: Schwanger!!!!

das kind einer bekannten kam in der 31.woche. sie hatte einen versteckten lupus und ein antiphospholidsyndrom. sie wurde nicht behandelt. man hat das alles nach der frühgeburt diagnostiziert.
das kind ist aber am leben und macht fortschritte. bei frühchen ist das ja immer so ne sache. die ursache war definitiv das aps.

wenn du ss-a-ak hast, lass unbedingt nach dem kind sehen. ich weiß nicht wie weit du informiert bist, aber es gibt durch diese antikörper(auch ss-b-ak) ab und an komplikationen und schwere herzerkrankungen bis zum nicht lebensfähig vom kind.
das kann man mit höher dosiertem kortison verhindern.

das sieht man aber im ultraschall. ich hab die ss-a auch und es war nix. kind ist gesund. er hatte nur einen leichten neonatalen lupus. ist aber alles seit dem 6. monat weg.

mit einer guten überwachung kann man die risiken minimieren.

ich drück dir die daumen, dass die neue ärztin offener ist als die andere.
meine kannte embryotox nicht, hat es aber begeistert abgespeichert und da auch angerufen.

wegen dem sulfasalazin, das ist wohl auch unbedenklich. gibt da nun auch studien aus den usa zu. hatte mir der prof. erzählt. aber ich kam gut mit decortin h zurecht, von daher war es dann kein thema mehr.

ich hoffe die schwangerschaftswehwehchen sind nicht allzu stark.

viele grüße kermit