Hat meine 11jährige Tochter Lupus? Bin verzweifelt....

Re: Hat meine 11jährige Tochter Lupus? Bin verzweifelt....

von desiderata am 04.10.2012 19:04

@jcf

Wie stellt man denn einen Wachstumsstopp im Blut fest?



Oje, was löst denn Borreliose noch alles aus? Es wäre doch bei deiner Tochter mit all den seltsamen Infektionen langsam mal genug, oder?

Re: Hat meine 11jährige Tochter Lupus? Bin verzweifelt....

von Rosi am 04.10.2012 20:20

Geht das denn, das eine Seite vom Körper nicht wächst und die andere schon  

Re: Hat meine 11jährige Tochter Lupus? Bin verzweifelt....

von Cathy_70 am 04.10.2012 20:54

... ich denke schon, dass es dies gibt.
Bei meiner Tochter sind die Muskeln an der Wirbelsäule vor paar Monaten nicht mit den Wirbelkörpern mitgewachsen.
Fazit: Sie hat durch den schnellen Wachstumsschub eine Skoliose an der Lendenwirbelsäule von 12° entwickelt und hat nun 2x wöchentlich Krankengymnastik.
Meine Tochter ist auch voll im Wachstum und ich denke, in dem Alter muß man eh den Körper etwas mehr an Beachtung schenken.
Bei uns ist auch noch nicht klar, um welch eine Erkrankung es sich bei unserer Tochter handelt. Stets erhöhte BSG 30/55 und Gammaglobolinewerte zu hoch, bei 22. Wir sind also immer noch am Puzzeln und es fehlen noch einige Teilchen.....

Alles Gute!

LG
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Hat meine 11jährige Tochter Lupus? Bin verzweifelt....

von Rosi am 05.10.2012 12:30

Das gibt es auch bei Infektionen, da gibt es auch einige länger (chronisch) Andauernde, ist man dem schon nachgegangen ?

Forum Chronische Infektionen - Zoonosen - Bornavirus, Borreliose, Herpes, Headshaking......
Selbsthilfegruppe Bornavirus, Borreliose u. Co. Infektionen:
 http://www.chronische-infektion.de/ 

Deutsche Gesellschaft für Infektologie: http://www.dgi-net.de/

Re: Hat meine 11jährige Tochter Lupus? Bin verzweifelt....

von Cathy_70 am 05.10.2012 15:45

Hallo Rosi!

Naja, das Ganze besteht nun ja auch schon 3 Jahre. Halbjährlich wird ein Blutbild gemacht. Nur dieses und es heißt dann:"Abwarten.....!".
Und ich hoffe doch ganz arg bald, dass sich das Puzzle irgendwann zusammenfügen wird.
Nun sind wir aber mit der Skoliose erst einmal beschäftigt, die ja mit dem Blutbild nicht im Zusammenhang steht.

ANA war bei meiner Tochter auch negativ, ebenso der Rheumafaktor und auch Borreliose waren negativ.

LG
Cathy.

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Re: Hat meine 11jährige Tochter Lupus? Bin verzweifelt....

von Rosi am 05.10.2012 16:06

Wenn so eine chronische Infektion nicht behandelt wird kann das auch jahrelang gehen. Sicher sollte die Skoliose therapiert werden, aber ich würde das andere auch nicht außer Acht lassen. Das muss keine Rheumatische Erkrankung sein, ich würde mit dem Kind nicht nur zum Rheumatologen und Hausarzt gehen, wenn es schon so lange geht, da könnte auch mal ein Infektologe draufsehen, gibt ja nicht nur Borreliose. 

Re: Hat meine 11jährige Tochter Lupus? Bin verzweifelt....

von Cathy_70 am 05.10.2012 17:35

Hallo, klar könnte man einem Infektologen dazu beziehen.

Mein Kinderarzt erklärte es mir so, dass meine Tochter eine chronische Entzündung im Körper hat, die aber noch nicht ausgebrochen zu sein scheint. Deshalb werde ich ja immer ein halbes Jahr vertröstet.
Im Dez wird ein neues Blutbild gemacht.
Der andere Kinderarzt, der auch in der Praxis tätig ist, nahm letztes mal Blut ab und fragte mich, warum wieso dies verordnet worden ist. Er meinte, dass dies nicht nötig sei.
Die Ärzte müssen natürlich auch mitspielen. Ich vertraue meinem Kinderarzt und fühle mich in guten Händen.

Danke für den Tip.

LG
Cathy.

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Re: Hat meine 11jährige Tochter Lupus? Bin verzweifelt....

von Goldschweif66 am 08.10.2012 23:40

Hallo jcf!

War übers WE weg und hab erst grade deine  Antwort gelesen. Vielen Dank dafür!
Ist das nicht Wahnsinn, die vielen Parallelen? Vielleicht kommen wir mit eurer Hilfe der Sache immer näher.
Heute waren wir bei der Heilpraktikerin. Wie es der Zufall will, ist Janina (Nina!) seit heute morgen wieder akut krank. Sie kam morgens nach unten und beim ersten Blick in ihr rotes Gesicht und ihre Augen wusste ich: jetzt ist es wieder mal so weit. Sie klagte prompt sofort über schlimmste Fußschmerzen links, konnte nicht schnell genug ihr Frühstück herunterschlingen, nicht weil sie hungrig war, sondern weil man etwas essen muss, um anschließend eine Schmerztablette nehmen zu können. Danach fing sie vor Schmerzen fast an zu weinen und kurz darauf fing der rechte Fuß auch noch an zu schmerzen. Sie humpelte so stark, dass ich sie nicht zur Schule schicken konnte.

Die Heilpraktikerin hörte sich alles, auch das vom Urlaub, genau an und fing mit ihren Messungen gleich an. Wieder Parasiten, wieder Streptokokken und auch die Borrelien geben noch nicht nach. (Janina ist mind. im Stadium 2).
Die HP wunderte sich, dass ihr Körper mit diesen "Eindringlingen" nicht fertig wird, so wie es eigentlich ein normal abwehrstarker Kinderkörper schafft, also zumindest was die Streptokokken und Parasiten angeht. Borrelien ausgenommen. Sie schlug uns wieder das Rizol-Öl (Mischung aus versch. ozonisierten Ölen) vor gegen die Parasiten. Das Terebinthina soll sie immer noch weiter nehmen, dazu Spenglersan-Kolloid (Muss ich noch recherchieren) und fertigte wieder diesen Chip an, den Janina sich über Nacht auf den Oberarm oder Oberkörper kleben muss. (Hört sich nach Humbug an- ist es aber nicht!!! Beim ersten Chip bekam sie eine solche Erstverschlimmerung, da war die Wirkung eindrucksvoll erkennbar). Funktioniert wie eine energetische Impfung, der Körper wird konfrontiert mit ihren Feinden und wird angestoßen, sich zu wehren. Also wird erst Mal wieder alles noch schlimmer. Mein Kind tut mir so leid.

Auf der Heimfahrt bekam sie, wie meistens ein paar Stunden nach den Fußschmerzen wieder ihre Bauchschmerzen und die extreme Müdigkeit. Bin schon gespannt, wie es weitergeht. Hoffentlich klingt es nach paar Tagen wieder ab und ist nicht wieder ein so lang andauernder Schub!

Eine Chronik hatte ich schon mal in Arbeit und habe sie der HP damals vorgetragen. Ich habe auch scheinbare Kleinigkeiten erwähnt, für die sich kein Schulmediziner interessiert hat, z. B. Kribbeln in den Extremitäten, Schmerzen in den Blutgefäßen und in den Augäpfeln etc.

Diese Gengeschichte bei euch lässt mich nicht mehr los. Da mein Ältester Sohn ja auch eine Chromosomenaberration hat, die aber eine "Zufallslaune der Natur" ist, wie z. B. beim Down-Syndrom oder Mucuviszidose oder..., hat das zwar nichts mit Genmutationen zu tun. Da bei uns aber in der Familie (meine Eltern und Geschwister) alle irgendwelche schlimmen Krankheiten haben, dachte ich, wie gesagt schon öfter an "degenerierte" Gene, ganz im Ernst.

Übrigens- auch wir ließen Janina in der 4. Klasse "auf den Kopf stellen", das war nach ihrem 1. monatelang dauernden Schub. Angefangen hat das Ganze aber schon früher, in der 3. Klasse. Auch sie wächst zeitweise gar nicht. Da ihre großen Brüder aber auch lange immer zu den Kleinsten in der Klasse gehörten, und sehr spät gewachsen sind, denke ich mir da noch nichts dabei. 

Es tut gut, sich auszutauschen und ist sehr interessant und spannend, dass es liebe Menschen gibt, die so eine ähnliche Geschichte erleben. Dass es dir auch so schlecht geht, tut mir leid. Rätselhaft ist mir, warum man bei dir nichts feststellen kann. Vielleicht ist das so eine Geschichte wie bei manchen Krankheiten, wo man der Genträger ist, es aber nicht zum Ausbruch kam, dafür aber weitervererbt wird? Das gibt es z. B. bei Thalassämia minor und major, ist eine schwere Blutkrankheit (eig. Knochenmark). Gibt ja viele solche Geschichten, leider.

Also, vielen lieben Dank für die liebe Antwort, es bedeutet mir echt viel.

Liebe Grüße

Lebe dein Leben so, wie du es willst,
nicht so, wie andere es von dir erwarten!

Re: Hat meine 11jährige Tochter Lupus? Bin verzweifelt....

von jcf am 11.10.2012 18:50

Hallo Goldschweif66,

sorry, ich war jetzt auch länger nicht "on". Meine Nina hat zur Zeit leider auch ziemliche Probleme, die wir mal wieder an allen Fronten bekämpfen müssen. Sie hatte übrigens auch eine Skoliose (knapp 20%) und wir haben sie in den Griff bekommen, da sie endlich einen Wachstumsschub machte und natürlich mittels Krankengymnastik.
Im Blut kann man irgendeinen Knochenwert bestimmen und dadurch das Wachstum messen, Wie der heißt weiß ich aber nicht mehr. Durch Unterversorgung können viele Sachen im Körper "vor sich hin mickern". Bei Nina war es die rechte Körperhälfte.
Mit all den pflanzlichen Mitteln und den Heilpraktikern kenne ich mich nicht so aus, da wir uns für die allgemeine Medizin entschieden haben. Probiert hatten wir vorher auch schon viel, aber nie den rechten Erfolg gehabt.
Die Borreliosen wurden bei uns mit dem üblichen Antibiotikum behandelt und es half gegen den Schub und verwandelte sich aber irgendwie oder löste dann das andere Zeug aus (so denke ich). Die Streptokokken waren jahrelang ein großes Problem. Da haben wir noch mehr ausprobiert und es irgendwie ausgesessen, da alles keinen Erfolg hatte. Andere Infektionen eigentlich das Gleiche. Alles jahrelang, gerade Candidosen, Schimmelpilze hatten wir hohe AK und die berühmten Bakterien für Harnwegsinfekte und Nierenbeckenentzündungen. Nina hatte immer über 40 Grad und es wurde bei jedem Mal schlimmer. Wir waren in so vielen Kliniken deswegen.
In der Immunologie Frankfurt wurde unter anderem festgestellt, dass Nina und ich einen IgG Subklassenmangel haben und daher eine Immunschwäche für bestimmte Bakterien und Viren und gegen bestimmtes Essen (deswegen wohl auch die Zölliakie) und andere Unverträglichkeiten.
Da ich im Jahre 2000 die Diagnose Lupus u.a. erhielt, landet man halt in dieser Schublade und es ist ja auch ein hoher Aufwand Jahre später weiter zu untersuchen, ganz zu schweigen von den von den Kosten. Außerdem klingt es nach so seltenen Diagnosen wie Lupus, APS etc. ja auch irgendwie blöd, noch mehr oder selteneres zu haben.
Ich bin mir sehr sicher, dass ich das gleich wie meine Tochter habe, aber es lohnt wohl den Aufwand nicht. Ich kann dadurch aber viel von ihr nachvollziehen, da es bei mir auch in der Jugend losging mit all den Merkwürdigkeiten. Bei ihr ist es allerdings jetzt schon viel schlimmer.
Die Borreliose kann furchtbare Schmerzen in den Knochen und Gelenken machen, die man meist nicht sehen kann (Röntgen, Rötungen). Hat sie eigentlich auch neurologische Symptome? Ich denke an Kopfschmerzen, Wesensveränderungen, Konzentrationsschwächen, Psychosen, Depressionen oder Sprachschwierigkeiten.
Hat sie schon klassisches Antibiotikum versucht?
Nahrungsmittel habt Ihr bestimmt auch schon gecheckt?
Bei Euch scheint aber auch genetisch ein kleines Problemchen in der Familie zu stecken, welches dann zu gewissen Schwächen führt. Wie packt Janina das Ganze eigentlich? Keine Diagnose, viel krank und von vielen den Unglauben und die Psychoschiene mancher Ärzte?
Aus welcher Gegend kommt Ihr eigentlich?

Ich wünsche Euch gute Besserung
LG jcf

Re: Hat meine 11jährige Tochter Lupus? Bin verzweifelt....

von Goldschweif66 am 21.10.2012 22:48

Halllo jcf!
Schon lange habe ich dir eine e-mail geschickt. Hast du sie nicht bekommen? Melde dich doch im Forum uns sag mir Bescheid. Dann schreib ich dir eben im Forum wieder.

Ganz liebe Grüße

Goldschweif66

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