Thrombopenie: ITP/Morbus Werlhoff oder Lupus??
[ Nach unten | Zum letzten Beitrag | Thema abonnieren | Neueste Beiträge zuerst ]
Thrombopenie: ITP/Morbus Werlhoff oder Lupus??
von Simone am 30.01.2017 14:49Hallo zusammen,
hat jemand von euch auch das Problem sehr geringer Thrombozyten?
Wurde das Symptom dem Lupus zugeschrieben oder eine zusätzliche Diagnose "Morbus Werlhoff bzw. ITP" gestellt?
Erst hieß es, man könne das nicht auseinanderklamüsern und der Werlhoff/ die ITP sei eine Ausschlussdiagnose.
Dann hieß es, dass ich thrombozytäre Antikörper habe und es somit zusätzlich zum Lupus eine ITP sei.
Nun meinte mein Hämatologe, dass beim nächsten Termin nochmal nach thrombozytären Antikörpern gesucht würde und dass diese bestenfalls unter Quensyl (dann 5 Monate) zurückgehen könnten...??
Bin verwirrt und für Tipps oder Erfahrungen sehr dankbar!!!
Viele Grüße
Simone
AntwortenRe: Thrombopenie: ITP/Morbus Werlhoff oder Lupus??
von Dani1404 am 01.02.2017 22:12Hallo Simone,
Bei mir wurde vor 2 Jahren eine ITP festgestellt, habe durchweg Kortison genommen aber meine Thrombos waren eine reine Berg und Talbahn fahrt. Habe im Oktober 2016 die Milz entfernt bekommen, seit dem sind die Werte ok. Letzte Kontrolle ist jedoch auch schon paar Wochen her...
Lupus wurde bei mir allerdings auch erst im November 2016 diagnostiziert, daher kann ich leider nicht sagen ob es mit dem Quensyl getan gewesen wäre.
Aber bei regelmäßiger Kontrolle der Thrombos lässt es sich mit niedrigen werten auch ganz gut leben, so lang man weiß wie man zu reagieren hat wenn etwas sein sollte...
Lg Dani
Re: Thrombopenie: ITP/Morbus Werlhoff oder Lupus??
von Simone am 03.02.2017 09:14Hallo Dani,
vielen Dank für deine Antwort.
Ja, diese Berg- und Talfahrten kenne ich.
Ich habe ganz viele Fragen an dich. Bist du an einem Austausch interessiert? Wenn du magst, können wir auch gerne direkt mailen...
Meinen Verlauf schildere ich dir auch gerne. Du scheinst ja nun gerade zu Beginn deiner Lupus-Diagnose zu stehen. Bist du schon medikamentös eingestellt?
Ich habe mich recht lange geweigert bzw. die Diagnose verdrängt. Somit bin ich seit 2012 hinsichtlich der ITP "behandelt" bzw. kontrolliert worden. Genau, die teils sehr geringen Werte (~20.000) sind eigentlich kein Problem, da ich keine Blutungsneigung habe. Lediglich vor einer OP und am Ende meiner Schwangerschaft musste ich Kortison nehmen. Kurz nach der Geburt ist es dann vollkommen eskaliert und im Mai 2016 hatte ich erneut einen heftigen Schub mit einer sehr schmerzhaften Mundschleimhautentszündung, Geschmacksverlust und weiteren Symptomen.
Warum hats du dich für die Milzentferung entschieden? War das trotz geringer Werte gut möglich? In welchem Bereich waren/sind deine Thrombos denn? Und wie ist es dir im Anschluss ergangen?
Seit Herbst 2016 habe ich die Diagnose "SLE bzw. Mischkollagenose" nun mehr oder weniger akzeptiert. Seit November 2016 mit einer Stoßtherapie Kortison und schrittweise Reduktion bis zur jetzigen Erhaltungsdosis von 5mg sowie seit Dezember mit Quensyl begonnen. Bis auf einen Tag mit heftigen Nebenwirkungen geht es mir seit der Einnahme deutlich besser.
Habe etwas Angst vor den möglichen Nebenwirkungen an den Augen und bin sehr gespannt, wie sich die Werte weiterhin entwickeln.
Viele liebe Grüße
Simone
Re: Thrombopenie: ITP/Morbus Werlhoff oder Lupus??
von Dani1404 am 05.02.2017 08:26Guten Morgen,
Medikamentös eingestellt?! Nun ja, kann ich nicht gerade sagen.
War ja im Dezember in Mainz, sollte jetzt zuhause ein paar Untersuchungen machen lassen und dann im März wieder hin für Quensyl und so.
Mein hiesiger Arzt hielt das aber für viel zu lange und verschrieb mir "Resochin", mein Körper verlangte nach allen -ALLEN!- Nebenwirkungen, nur nicht nach dem Gewichtsverlust. -welch Ironie! Wäre nämlich nach jahrelanger Kortison Therapie(die zudem nicht mal anschlug) mehr als genug da. 
Naja, angefangen von Schlafstörungen über Kopfschmerzen bis hin zum (Lt Beipackzettel seltenem) Haarausfall.
Was das ITP angeht, so waren meine Werte am Anfang bei 3.000 Thrombos und gingen nicht viel höher als 35.000. trotz ständigem Kortison.
Vor der ITP würde ich quasi hochgepuscht, damit ich op fähig bin und seit dem 2-3. Tag nach pp schwirren meine Thrombos bei aktuellen 353.000!
OP war alles top, logisch paar schmerzen danach aber das war es wert.
Alternative war eine (nicht zugelassene) Immuntherapie die lt Internet einer Chemotherapie ähnelt, Ausgang ungewiss, da war ich jetzt auch nicht scharf drauf.
Re: Thrombopenie: ITP/Morbus Werlhoff oder Lupus??
von Fischerin am 05.02.2017 09:16Hallo Simone ,Hallo Dani,
ich lese immer mit Ihr habt zu niedrige Throbos was bei mir nicht der Fall ist bei mir ist der PTT Wert zu hoch ,das ist doch auch ein Gerinnungswert oder liege ich da falsch?
Wie ist der bei Euch ? Ich soll mich bei einen Entologen vorstellen.
LG.Fischerin
Re: Thrombopenie: ITP/Morbus Werlhoff oder Lupus??
von Dani1404 am 05.02.2017 18:47Huhu, also ich muss gestehen mit PTT kenn ich mich nicht wirklich aus, aber soweit ich weiß hast du quasi zu viele Thrombos oder?
Thrombozyten sind auf jedenfall u.a.für die Blutgerinnung zuständig.
Ich war allerdings bei einem Onkologen/ Hämatologen in Behandlung...
LG Dani
Re: Thrombopenie: ITP/Morbus Werlhoff oder Lupus??
von Simone am 08.02.2017 10:20Hallo Fischerin,
mit diesem Wert kenne ich mich leider auch nicht aus.
Ich bin ebenfalls bei einem Hämatologen in Behandlung und habe das Gefühl, das ist der richtige Arzt an der Stelle...
Liebe Grüße
Simone
Re: Thrombopenie: ITP/Morbus Werlhoff oder Lupus??
von Fischerin am 08.02.2017 17:29Hallo Simone,
gester erhielt ich einen Anruf aus der Uniklinik von der Hämatolischen Ambulans und es wurde mir mitgeteilt ,das Sie meine Papiere in die Gefässambulans weiterleiden .SBei Ihnen bin ich falsch.
Nun warte ich bis Sie sich melden bin gespannt wie es weiter geht .
LG Fischerin