Tag der seltenen Erkrankungen - Artikel in der Kreiszeitung Landkreis Diepholz

Lernen, mit dem Wolf zu leben...
Marion Nordmeyer (48) leidet an Systemischem Lupus / Heute Tag der seltenen Erkrankungen
28.02.2009 • LANDKREIS (sdl) Auf ihrem PC hat Marion Nordmeyer (48) ganz bewusst einen Wolf als Symbol. Sie musste lernen, mit diesem "Tier" zu leben: Die Asendorferin leidet an Systemischem Lupus (Wolf) Erythematodes, eine äußerst seltene, unheilbare Rheuma-Erkrankung. Erst nach einer fast zwei Jahrzehnte langen Odyssee durch ungezählte Arztpraxen hatte schließlich der Rheumatologe und Internist Dr. Sven Dubbert (Sulingen) die richtige Diagnose gestellt.
Am heutigen Tag der seltenen Erkrankungen will der Verein Achse (Allianz aus Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen) in fünf bundesdeutschen Städten auf die Situation von Menschen hinweisen, deren Leiden viel zu oft viel zu spät erkannt werden.
Marion Nordmeyer litt seit Mitte der 80er Jahre unter Schmerzen, vornehmlich in den Muskeln. Sie kamen schubweise. Die zweifache Mutter konsultierte einen Arzt. Der jedoch konnte - ebenso wie viele andere Mediziner - nichts finden. Manchmal sei sie sich wie eine "eingebildete Kranke" vorgekommen, erinnert sich die 48-Jährige.
1996 musste die gelernte Arzthelferin einen schweren Schicksalsschlag verkraften: Hirnblutung. Zwei Hirnoperationen musste die dynamische, lebensfrohe junge Mutter über sich ergehen lassen. "Es könnte sein", sagt sie heute, "dass das damals schon Lupus war. Denn auch die Blutgefäße können betroffen sein." Doch sicher nachzuweisen sei das nicht mehr.
Einem kleinen Knötchen am Fingergelenk muss die Musikerin eigentlich dankbar sein: Deswegen, nicht wegen der Schmerzen, konsultierte sie vor zwei Jahren Dr. Dubbert. Er diagnostizierte den Systemischen Lupus Erythematodes, kurz SLE, bei Marion Nordmeyer. Eine äußerst seltene Rheumaerkrankung, die alle Organe in Mitleidenschaft ziehen kann.
Das Tückische daran: "Die Symptomatik ist sehr unterschiedlich und die Krankheit ist nur zum Teil durch Laborwerte zu erkennen, die sich im Laufe der Jahre pathologisch verändern", so der Spezialist.
Die Therapie war für Marion Nordmeyer äußerst belastend: sechsmal Chemo, im Abstand von jeweils vier Wochen. Doch die Lebensqualität der Asendorferin verbesserte sich spürbar. Trotzdem musste sie zwei Rückschläge verkraften. Mit einer Rippenfellentzündung meldete sich die Immun-Erkrankung zurück: Wieder dreimal Chemotherapie. Das musste ein Dreivierteljahr später noch einmal wiederholt werden - diesmal wegen extrem hohem Blutdruck und Schwindel.
Doch Marion Nordmeyer hat das Lachen nicht verlernt. Sie lebt ihr Leben bewusster. "Ich habe eine sehr gute, sehr stabile Beziehung mit meinem Mann. Ich lebe meine Gefühle mit unserer gemeinsamen Musik aus", sagt die 48-Jährige. Mit ihrem Mann Lutz Flötenmeyer bildet sie das Duo "Zartbitter", das selbst komponierte Lieder präsentiert. "Vom Leben und der Liebe und allem, was dazwischen liegt", lacht die 48-Jährige - und wünscht sich viel Publikum für das nächste Konzert am Freitag, 27. März, um 19 Uhr in der Kirche zu Hoya.

...habe ganz andere kennengelernt...