Freund eines lupis sucht hilfe...

Freund eines lupis sucht hilfe...

schönen guten morgen

erstmal vorweg,es geht um meine lebensgefährtin.
ich weiß von diesen forum weil sie schon in euren alten forum aktive war...
bei ihr wurde for etwa 4 jahren SLE mit nierenbeteidigung festgestellt,ausgebrochen/aktiviert wohlmöglich durch eine
lungenendzündung damals.war anfangs ziehmlich heftig,jedenfalls hatte sie so viel glück gehabt das der lupus seit knapp
einen jahr nun quasi still stand,...sie berauchte kein cellcept,cortison,und (erlich gesagt kann ich garnicht alle medis aufzählen)...sie bekam nurnoch "falithrom"je nachdem was der quick grad machte aber sonst hall keine schmertzen,beschwerden oder sonst etwas,...sogar die nierenwerte waren wieder ok
jetzt zu unserren problem,...sie wurde schwanger,...ich bin 22,mit festen arbeitsvertrag sie 21 und alles an verwante steht hinter uns.also gab es groß nichts zu endscheiden,wir wollten hallt die eigenne kleine famielie gründen :)
die ersten untersuchungen hätten garnicht besser laufen können,sie wurde vom falithrom gleich auf clexan gewechselt,blutwerte,nierenwerte usw alles wie es sein sollte und eine ärtzten klärte uns über den SSverlauf auf.
"wir sollten uns nicht zu viele gedanken machen","wenn ihr körper nen "ausbruch des SLE`S"bevor stehen würde,hätte ers gemerkt und es währe warscheinlich zu keiner befruchtung gekommen"und"währen bei gesunden frauen das risikö das etwas schief läuft bei 2% steht sei enes mei ihr nur 3%"...
naja,...wir freuten uns hallt malten uns die zukunft aus,besichteten die neue wohnung usw
und dabei ist sie jetzt grad mal in der 7. woche :)

am 23. sollte sie nochmal zu ner rotieneuntersuchung in die uni klinik,wie es hall sonst auch war
ich bekam denn einen anruf,sie müsse da bleiben weil sie schmertzen in der schulter hatte und ihre atmung etwas schwach war,...(nen tag vorher beim artzt vorgesprochen der es für ne verspannung oä hielt und es hallt erstmal nur beobachten müsse)
naja,...gestern früh denn der schock,...ein anruf von ihren behandelnden artzt,ich solle bitte schnell in die klinik kommen
es gebe probleme und meine freundin verlangt das ich dabei bin,....natürlich angezogen und rüber...

da angekommen erzählte man mir sie hätte viel zu hohen blutdruck gehabt,das hertz würde nicht mehr so viel blut pumpen wie es sollte,es sei wohlmöglich nen lupus schub (nierenwerte trotzdem ok) und eben das es besser währe die schwangerschaft abzubrechen weil es für "SIE" lebensgefählich werden könne.
auf die frage wie in zukunft die chancen stehen würden meinte der artzt das sie dieses problem denn wohl wieder haben würd...,ich meine ich weiß zwar das bluthochdruck fürs ungeborenne gefählich ist nur leider bin ich in diesen ganzen sachen sehr unwissend,ich habe mich im vorfellt über risiken der schwangerschafft informiert,bin immer wieder auf die gefährlichkeit der "nierenbeteidigung"gestoßen und habe auch sehr offt gelesen das wenn die befruchtung in einer "inaktiven"phase ist die schwangerschafft trotz weiterren schüben gut über die buhne gehen kann...
die ärtzte wollen das wir uns nun für oder gegen den abruch endscheiden,....und das bis montag
dazu kommt noch das sie scheinbar noch nicht genau wissen ob es der lupus ist es aber so lange sie schwanger ist es nicht herrausfinden bzw es behandeln können...

ich endschuldige mich für meine rechtschreibung bzw.meinen schlechten ausdruck?
es ist nur so das ich jetzt 2 tage nicht schlafen konnte,ich nicht weiß wie ich meiner freundin hallt geben kann oder ob ich die sachen der ärtzte doch nochmal hinterfragen soll...eins steht fest,wir wollen das kind nur würde ich nie das leben meiner freundin dafür aufs spiel setzten...

Re: Freund eines lupis sucht hilfe...

Hallo Bluecy,

ich kann Dir leider nur von meinen Schwangerschaften erzählen. Eine Entscheidung kann hier glaub ich niemand für Euch abgeben.
Mit 20 war ich das erste Mal schwanger. Im dritten Monat verlor ich das Kind. Mit 21 wurde ich dann wieder schwanger. Bekam eine Praeeklampsie, die auch bei gesunden Frauen in der Schwangerschaft bekommen können. Ich musste längere Zeit zur Behandlung ins Krankenhaus. Danach verlief die Schwangerschaft recht gut, ich musste nur häufiger zu den Kontrollen. Bei der Geburt die drei Wochen zu früh einsetzte, stellte man Herzstillstand bei meinem Kind fest und dann wurden sie schnell. Mein Sohn kam mit einer leichten Spastik und starken Hautausschlägen zur Welt. Aber sonst war alles gut.
Bei der zweiten Schwangerschaft haben die behandelnden Ärzte die Hände über dem Kopf geschlagen und gesagt, dass ich mir das überlegen soll weil es mich und dass Kind gefährden würde. Ich entschied mich trotz aller Warnungen für das Kind. Ab der 16 Woche bekam ich Wehen. Man nähte mir den Muttermund zu, damit das Kind nicht verloren ging. Ab da bekam ich Medikamente, damit die Wehen ausblieben. Ich durfte nur noch liegen, hatte eine Haushaltshilfe von der Krankenkasse und meine Schwester und Mutter kümmerten sich um mein erstes Kind. Wurde immer wieder untersucht. Drei Monate vor Ende der Schwangerschaft musste ich dann ins Krankenhaus, da ich Bluthochdruck bekam und die Wehen trotz Wehenhemmer wieder einsetzten. Man stopfte mich über einen Tropf mit Cortison voll, zum Schutz und damit sich die Lunge des Kindes schneller entwickelte. In dieser Zeit habe ich kaum schlafen können durch die Medikamente. Ich habe oft in den schlaflosen Nächten darüber nachgedacht, ob es wirklich richtig ist, was ich hier tue. Vier Wochen vor dem Termin der ausgerechneten Geburt hat man dann entschieden den Muttermund wieder aufzumachen, weil es mir immer schlechter ging. Die Geburt setzte promt einen Tag später ein. Ich bekam in Blitzzeit ein gesundes kleines Mädchen.
Nach dieser Geburt haben mir die Ärzte zu einer Sterilisation geraten, die ich dann auch mit 26 machen lassen habe.
Heute kann ich Dir sagen, dass es für mich die richtige Entscheidung war. Ich würde es wieder so machen. Aber das muss jeder für sich entscheiden, das kann einem niemand abnehmen. Es kann gut gehen, es kann aber auch schief gehen. Ich denke es kommt aber auch auf die Ärzte an. Meine standen damals trotz Risiken hinter mir und haben alles nur in ihrer Macht stehende getan.

Ich möchte Dir einfach mal einen Link geben:
http://www.rheumanet.org/content/m2/k6/k61/index.aspxx

Bestimmt gibt es hier einige Schwangere Lupis, die Dir mehr über die heutigen Risiken einer Schwangerschaft bei SLE erzählen können. Meine Schwangerschaften liegen ja nun schon 18 und 16 Jahre zurück. Ich denke das sich bis heute eine Menge getan hat.

Ich wünsche Euch viel Kraft und die richtigen Ärzte.

Liebe Grüße,
zo

Re: Freund eines lupis sucht hilfe...

Hallo!
Ich würde Euch raten, Frau Dr. Fischer-Betz zu kontaktieren! Sie praktiziert an der Uniklinik in Düsseldorf und betreut viele Lupusschwangerschaften! Ich denke, wenn jemand vielleicht eine Prognose abgeben kann, dann sie!
Ich wünsche Euch viel Glück!
LG
Melanie

Re: Freund eines lupis sucht hilfe...

unbedingt eine zweite meinung einholen vor so einem solchen schritt.
man kann das kortison erhöhen und noch paar andere dinge machen die die schwangerschaft eigentlich nciht gefährden.
nur muss da unbedingt jemand mit erfahrung bei lupusschwangerschaften ran.

ich hatte auch schübe in der schwangerschaft, konnte kaum atmen, blutdruck spielte verrückt und meine muskeln taten mir weh, aber dem kind ging es immer gut.

bin sehr gut und intensiv überwacht worden, auch von einer pränatalmedizinerin die sich mit lupusschwangerschaften auskennt.

also nix überstürzen und lasst euch zu nix bedrängen. alles gute

viele grüße kermit