Tach zusammen

Tach zusammen

Halli Hallo

Ich bin neu hier und wollte mich nur mal kurz vorstellen.
Ich habe diese Woche die endgültige Diagnose Hautlupus erhalten. Welcher Typ von Hautlupus - da gibts ja wohl auch wieder unterschiedliche (?) - weiß ich allerdings noch nicht genau...
Aber zumindes konnte ein systemischer Lupus ausgeschlossen werden - endlich...
Diese Lupus-Geschichte hat wohl so ca. vor 3 Jahren bei mir angefangen, auch wenn ich das zu diesem Zeitpunkt noch nicht wußte. Wir waren grad am umbauen daheim und es erschien der erste rote "Fleck" in meinem Gesicht...
Ich machte mir darum keine weiteren Gedanken - man rennt doch nicht wegen jeder "Kleinigkeit" zum Arzt... ...
Erneut trat einer dieser "Flecken" dann letztes Jahr so gegen September auf und verschwand auch nicht wieder... ... Und auf Drängen meines Freundes und meiner Mutter bin ich dann im Dezember zum Hautarzt gegangen - nur war es nicht mehr nur ein Fleck - nein, ich hatte derer vier im Gesicht... ...
Der hat dann ne Probe entnommen und schon eine Woche später bekam ich die Diagnose: Lupus erythematodes... ...
Ich bin eine leidenschaftliche Dr. House Guckerin und nachdem ich das Wort Lupus gehört hatte, hat mein Hirn abgeschalten. LUPUS - ahhhh Hilfe, jetzt muß ich sterben...
Ich war nicht mehr aufnahemfähig für die Dinge die mir der Arzt sagte, ich hörte nur irgendwas von: "Wenn die Sonne scheint immer gut eincremen. Sieht nicht schön aus, aber soooo schlimm ist es nicht."
... ...
Wie... Was... Wer... Wo... ????
Heim gefahren immer mit dem Gedanken im Hirn: "Was hab ich bei House immer gelacht, wenn er gesagt hat, dass es Lupus ist... Und nu? Nu hab ich es selbst..."
Daheim angekommen erstma im Internet gestöbert - Ergebnis: Totale Verwirrung...
Toll - und das ein Tag vor Silvester... ...

Im März hat dann der Hautarzt endlich den Bericht an meinen Hausarzt geschickt - bis dahin war er nicht erreichbar oder im Urlaub oder die Helferin kam nicht an den Bericht dran...
Ich also zum Hausarzt und den dann gefragt, ob man sich sicher sein kann, das es ein reiner Hautlupus ist...
Er guckt auf das Blatt, dass er vom Hautarzt erhalten hat und schlägt nen riiiieeeesigen Wälzer auf und meint dann zu mir:
"Ja - machen Sie sich keine Sorgen"
So langsam kam ich mir echt verar****t vor... Keiner hielt es für nötig mir mal Blut abzunehmen oder eine Urinprobe zu nehmen....
"Gehen Sie im Mai/Juni wieder zum Hautarzt und lassen Sie das beobachten."

Ende Juni hatte ich jetzt dann endlich einen Termin bei einem neuen Hautarzt und hatte schon wieder Angst an einen besseren Viehdoktor zu gelangen - was bei uns in dieser ländlichen Gegend nicht gerade selten vorkommt.
Als ich dann erfahren habe, dass er von der Hautklinik in Freiburg kommt, war ich dann doch beruhigt...

Und endlich hat es mal ein Arzt für nötig gehalten Blutproben zu nehmen und Urin mußte ich auch noch abgeben.
Ich darf nur noch mit Lichtschutzfaktor 50+ aus dem Haus und habe eine Kortisonsalbe bekommen. Alles was nicht eingecremt ist, muß bedeckt sein und überhaupt geh ich am besten gar nicht erst in die Sonne. Mich als, jetzt ehemaligen, Sonnenanbeter sört das natürlich extrem, aber damit kann man leben. Ach und die Pille soll ich auch noch absetzen...

Zumindest konnte bei mir bis jetzt ein systemischer Lupus augeschlossen werden - im Blut waren keine Antikörper zu finden und auch der Urin war OK...

Und soll ich euch was sagen: Mir ist ein Stein vom Herzen gefallen und ich leide und bange mit allen, die das Glück nicht hatten...

Liebe Grüße
Anna

PS: Ich verzettel mich gern und mich kurz fassen ist auch nicht grad meine Stärke - ist ja wohl unschwer zu erkennen...
Deshalb noch ein Nachtrag:
Ich bin 30 Jahre alt/jung, komme aus einer eher ländlichen Gegend an der schweizer Grenze, lebe getrennt von meinem Noch-Mann, habe die Scheidung aber inzwischen eingereicht, habe einen superlieben neuen Freund, bin Angestellte in einer Baufirma und sonst gibt es über mich nicht viel zu sagen/schreiben...

Re: Tach zusammen

H e r z l i c h W i l l k o m m e n , h i e r i m F o r u m.


Grüßle, Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Tach zusammen

Herzlich Willkommen auch von mir Liebe Grüße Fr.maus

Re: Tach zusammen

GB-Bild.com - Willkommen

LG
Conny

Re: Tach zusammen

Ganz liebes Willkommen hier im Forum!!!

Du wirst dich hier sehr gut aufgehoben fühlen.

Bei mir wurde vor etwa fünf Jahre die Diagnose Hautlupus gestellt und mir ging es gefühlsmäßig ganz genauso wie dir jetzt. Ich kann deine Empfindungen voll nachvollziehen.

Du lernst damit zu leben und es funktioniert auch ganz gut. Manchmal hast du wahrscheinlich Phasen, wo dich alles ank...und du denkst, warum denn gerade ich, aber das geht vorbei. Wichtig ist, dass du darüber redest..mit deinen Freunden, deinem Partner und mit uns natürlich.

Ich würde dir raten einen Rheumatologen aufzusuchen, der dich betreut und regelmäßige Blut- und Urinuntersuchungen macht. Bei mir war es anfangs alle halbe Jahre. Dient ja cuh deiner eigenen Sicherheit.

Nimmst du denn Medikamente ein?

Ich wünsche dir alles Gute. Du schaffts das!

Katerlieschen

Re: Tach zusammen

Hallo liebe Anna!!!!

Von mir auch noch ein nachträgliches WILLKOMMEN!!!!!!

LG
Nadine

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Gibt es eine bessere Form mit dem Leben fertig zu werden, als mit Liebe und Humor?
(Charles Dickens)

Re: Tach zusammen

Juhu Anna,

auch von mir noch ein liebes und herzlcihes Willkommen, hoffe du wirst dich hier bei uns wohlfühlen.

Lg Thomas

Trenne dich nie von deinen Träumen, wenn sie verschwunden sind, wirst du weiter existieren, aber aufgehört haben, zu Leben.
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Die meisten Menschen sterben an ihren Medikamenten und nicht an ihren Krankheiten.
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Eines Tages wird man offiziell zugeben müssen, das das, was wir Wirklichkeit getauft haben, eine noch größere Illusion ist als die Welt des Traumes.

Re: Tach zusammen

Guten morgen Anna,
auch ich will dich hier willkommen heißen.

Ich hoffe du fühlst dich hier wohl. ich tue es.

Wir werden sicher von einander lesen bis denn.

LG Kersi

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