Therapie !!!

Therapie !!!

von patrycja25 am 10.08.2011 12:06

Hallo wollte euch mal berichten dass ich seid 5 tagen meine Therapie angefangen habe.
Medikamente die ich nehme:
Morgens 80mg Prednisolon
- CellCept 500mg morgens und abends
- Ramipril 5mg morgens
- Cotrim forte 1tbl jeden 2 tag
- Dekristol 20000 I.E 1* die woche
- Mirtazapin 30mg abends
- Quensyl 1 abends

die ersten 3 tage waren ganz gut so dass ich dachte wow keine nebenwirkungen,ich fühlte mich irgendwie auch etwas besser,das komische gefühl das benommende war weg,aber seid gestern merke ich dass ich wie auf watte laufe mir etwas schwindelig ist und ich keine konzentrazion habe und benommen bin...so nicht ganz da und das ist eckelhaft...
ich weiß nicht woran es liegt es sind jetzt einfach zu viele med. im spiel aber ich muss es jetzt aushalten den es soll mir ja wegen den nieren helfen und da viele schon geschrieben haben dass cellcept therapie den geholfen hat werde ich es auch glauben und hoffen dass es so wird...ich hoffe es geht mir bald besser vielleicht wenn das cortison runter geht...ich wünsche euch einen schönen tag und vielleicht könnt ihr mir über eure therapie erlebnise berichten.....
liebe grüße pati

Re: Therapie !!!

von Conny am 10.08.2011 12:56

Könnte vom Cortison kommen, beobachte es ob es bei Reduzierung besser wird, oder hast Du er schon mal so hoch genommen und keine NW gehabt?

Alle Gute!

Re: Therapie !!!

von patrycja25 am 10.08.2011 14:18

Ja ich hatte die stoßtherapie schon mal gehabt von 100ml das war schon heftig...ja und jetzt soll ich 4 wochen die 80 nehmen,der zustand regt einfach nur auf.....ich weiß nicht mehr wann ich mal ein normalen tag erlebt habe

Re: Therapie !!!

von kuli am 10.08.2011 17:37

Hallo,
ich denke auch das es vom Cortison kommt. Ich kenne diese Nebenwirkungen auch. Hatte auch eine Coortisonstosstherapie von 250 mg über 3 Tage. Jetzt bin ich bei 10 mg und ich merke das es mir nach jeder Reduktion besser geht. Besonders schlimm fande ich die innere Unruhe.
Vom Cellcept können deine Nebenwirkungen nicht sein, da es erst nach 6 Wochen richtig wirkt und genau nach dieser Zeit haben bei mir die Nebenwirkungen begonnen (Kribbeln auf dem Kopf, Gesicht, Arme und Beine, Haarausfall, Herpes etc). Aber bis auf die "kleinen" Nebenwirkungen geht es mir gut! Und die Therapie schlägt gut an.

Lg Kuli

Re: Therapie !!!

von Michaela am 10.08.2011 18:24

Welche Stoßtherapie meint ihr? Intravenös oder in Tablettenform?

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: Therapie !!!

von patrycja25 am 10.08.2011 22:08

In Tablettenform

Re: Therapie !!!

von Michaela am 10.08.2011 23:34

Echt, krass, mein Prof. würde mir das nie erlauben oO für ihn sind 10mg schon das höchste der Gefühle. Das hoch und runter dosieren erlaubt er auch nicht. Gut, dass wollte ich auch nie, auch wenns mir öfters mal wirklich übel ging. Wurde mit 20mg "damals"(letztes Jahr Sep) entlassen, bin nun bei 5mg. Bin am überlegen ob ich mich selber auf 2,5mg runterdosieren soll, aber so richtig sicher bin ich mir auch nicht.
Kann dir leider also auch nicht sagen, wie man sich da fühlt, da ich bisher nur Stoßtherapieen Intravenös bekommen habe und die geben mir immer so einen Aufschwung, dass ich da immer ganz vergesse das ich krank bin :-D
Nur hält dieser Zustand leider nicht länger als 2 Wochen an :( :-D

Habe mich nun auch für Belimumab entschieden - in wenigen Wochen gehts auch Station. Hab schon etwas schiss, aber bin zugleich gespannt, obs was bringt.

Hast du schon darüber nachgedacht, bzw. hast du oder habt ihr schon mit deinem/euren Arzt/Ärzten darüber geredet?

Was haltet ihr von Belimumab?

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: Therapie !!!

von patrycja25 am 11.08.2011 11:47

Tja das verstehe ich auch nicht dass es solche unterschiede bei den therapien gibt...was ist das für eine Belimumab therapie die du machen musst...ich dachte cellcept funktioniert ganz gut bei dir und die werte sind gut???


Viele grüße patrycja

Re: Therapie !!!

von Conny am 11.08.2011 12:04

Würde ich nicht machen ohne Absprache, weil 2,5 mg könnte schon auf einmal zu viel sein. Als ich damals bei 5 mg war habe ich in 1 mg alle 4 Wochen reduziert, und ganz langsam ausschleichen lassen.

Re: Therapie !!!

von Michaela am 11.08.2011 12:39

http://www.rheuma-online.de/news/artikel/belimumab-nun-in-den-usa-fuer-die-th.html

Naja MÜSSEN muss ich gar nichts ist ja meine freie Entscheidung.



Vorsicht: Belimumab ersetzt NICHT CellCept bzw. keine Immunsuppressiva! Die muss ich trotzdem weiterhin nehmen. Meine Werte sind soweit auch ganz gut, aber ganz zufrieden bin ich halt immer noch nicht.
Und wieso sollte ich das nicht probieren, wenns dadurch evtl. noch besser werden kann, wäre doch schön :)
Vielleicht schlägt es auch gar nicht an, aber dann weiß ich wenigstens, dass ich es probiert habe.

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."