Warum immer ich...

Re: Warum immer ich...

from hala on 08/22/2010 02:51 AM

Liebe Melina,

tut mir sehr leid, dass Du keine Ruhe bekommst!

Um Deine Frage zu beantworten... Gemäß Deiner Medi-Aufstellung hast Du das Mabthera nicht bekommen! Sprech Deine Ärzte auf das Mabhtera an - was sie davon in Deinem Fall halten ect. . Das Medikament ist nicht für SLE zugelassen und muss über die KK genehmigt werden ("off-label-Medikament").
Für die rheumatoide Arthritis ist es seit wenigen Jahren zugelassen. Wenn ich lese, dass Du auch gerade wieder eine starke Gelenkentzündung hast, "könnte" das Mabthera in dem Bereich auch Linderung verschaffen.
An Medikamenten fällt mir auch noch MTX ein. Hilft u.a. auch gut bei Gelenkentzündungen...
Allerdings ist das Cellcept ein sehr gutes Immunsuppressivum. Du scheinst es im Moment noch nicht zu kriegen, aber hattest es schon Mal genommen. Hatte es geholfen? Wenn ja, wäre das ein "sicheres" Medikament, auf das Du zurückgreifen solltest - erst recht, wenn Du es auch noch gut vertragen hast.
Aber das alles solltest Du in Ruhe mit Deinen Ärtzen besprechen, um für Dich die optimale Therpie bald möglichst zu erhalten! Daher finde ich es garnicht schlecht bzw. klasse, wenn Dein Arzt Dich frägt, welche Tabletten Du möchtest Das zeigt für mich, dass er eine "Zusammenarbeit" und Deine Meinung in die Therapie-Entscheidung miteinfließen lassen möchte.
Mein Arzt schlug mir bei meinem letzten stat. Aufenthalt zwei Therapien vor und bat mich, bis zum WE zu entscheiden. Er fügte noch hinzu, dass es zwar nicht meine Aufgabe sei als Patient, auch wg. der Verantwortung, die Therapien zu entscheiden, ich aber auch schon viele Therapien hinter mir habe und es nicht mehr viele Therapie-Möglichkeiten bestehen, macht er das.
Ich bekomme seit ca. 7 Jahren u.a. Medikamente, die immer mehr geworden sind (über 30 Tabletten tgl. + Opiat-Pflaster + Spritze + ...) und das Ganze geht trotzdem voran...ich komme nicht in eine Remission...

Das mit der Cortison-Spitze in das Gelenk (auch Hüfte bzw. in das ISG) steht bei mir auch an.
Wg. dem "Cortison direkt in das Gelenk" macht mich auch stutzig bzw. irritiert mich. Hab deshalb noch gewartet mit der Spritze, um erst meinen Rheumatologen zu fragen. Der befürwortet es und will aber vorher noch ein MRT; danach soll es der Orthopäde durchführen.

Wo Du jetzt zu Hause bist...schreib Dir all Deine Fragen/ Bedenken auf und gehe sie mit Deinen Ärzten im KH durch, um alle Fragezeichen für Dich wegzuräumen und mit einem guten sicheren Gefühl eine neue Therapie zu starten!

Ich wünsche Dir alles alles Gute Melina und das es Dir sehr bald besser geht!!!

Viele liebe Grüße

hala

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
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***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Warum immer ich...

from anniidol on 08/21/2010 11:14 PM

das Kortison direkt in die Hüfte wird dir kurzzeitig die Schmerzen nehmen, auf Dauer schädigt es die Knochen.
Neue Hüftgelenke ?
Ich habe ein kleines Problem mit meiner Hüfte aber das sind manchmal auch starke Schmerzen oder wie Hexenschüsse. Von daher muß das bei dir echt schlimm sein ...
Ich wünsch Dir das es bald mal bergauf geht.
Annette

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Warum immer ich...

from mondbein on 08/21/2010 07:29 PM

Hallo Melina,

auch ich habe Knochennekrosen und Entzündungen, allerdings in meinen beiden Handgelenken. Von daher weiß ich, was für unerträgliche Schmerzen das sind und es tut mir sehr leid, dass es dich bereits so früh erwischt hat
Eine Anbohrung kommt für mich wegen meiner starken Durchblutungsstörungen leider nicht Betracht, aber sie hilft ja auch nicht unbedingt, wie bei dir wieder einmal zu sehen ist...
Lässt du die zweite Anbohrung denn nun machen)

Eine solche Lokalversorgung lasse ich mir auch ab und zu verpassen, aber eine Dauerlösung ist das leider auch nicht.

Hast du dich nun zwischen Endoxan und Cellcept entschieden?

Alles Gute wünscht dir das Mondbein mit den Mondbeinnekrosen!

Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.

Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel

Ewig währt am längsten!

Re: Warum immer ich...

from Renate on 08/21/2010 07:24 PM

Hallo Melina,

mir fallen grad keine Worte ein, aber fühl dich von mir mal fest umärmelt und ich wünsch dir so sehr, dass es bald aufwärts geht und besser wird.

LG Renate

Re: Warum immer ich...

from Melina on 08/21/2010 07:09 PM

Bin jetzt erstmal für eine Woche zu Hause...
Dann wieder Eilbek... Eine Anbohrung...

Also mir von Eilbek erstmal empfohlen meine Medi´s weiter zu nehmen und wenn garnichts mehr geht dann soll ich Cellcept bekommen...

Nehme zur Zeit 25 tab am Tag und MCP-Tropfen...sonst immer Kotzen...
Basis Medi´s sind Azathioprin und Quensyl...und Tilidin,Lyrica,und neu Arcoxia...

Ich danke euch, aber es is echt schwer das zu akzeptieren, ich 25jahre,80% behinderung,bekomme schon rente und gehe seit ende feb auf krücken...i denke immer ich mache etwas falsch...oder womit hab ich das verdient...ich weiß es gibt keine antwort dafür...aber das mir meine selbstständigkeit so genommen wird macht mir schwer zu schaffen...

wünsche euch ein wunderschönes wochenende
bussi lg melina

Ich habe einen "SCHUTZENGEL"[b][/b]

Re: Warum immer ich...

from Melina on 08/12/2010 08:30 PM

Ein riesiges Danke schön erstmal an euch...

Also sie haben mir angeboten entweder Endoxan oder cellcept...

Hatte noch ein MRT... beide hüfte sind im Ar... heute kam der orthopäde und sagte mir das ich selbst entscheiden soll ob ich die linke seite angebohrt haben will, weil bei der rechte seite es nicht geklappt hat...
ich soll jetzt direkt in die hüfte cortison bekommen...weil i ne derbe entzündung habe...
komisch finde ich aber, das die hüften wegen dem jahrelanger cortison einnahme kaputt sind...und jetzt in die hüfte....
steh echt ahnungslos im wald....

naja der lupus hat mich mal wieder im griff,aber ich gebe nicht auf... ich lass mir mein leben nicht kaputt machen...

lg melina

Ich habe einen "SCHUTZENGEL"[b][/b]

Re: Warum immer ich...

from coffeesickly on 08/10/2010 12:19 PM

Hallo Melina,

ich kann deine Wut auf den Lupus gut verstehen. Du hast schon unheimlich viel ausprobiert und durchgestanden, er ist aber trotzdem standhaft. Ich habe zwar noch nicht so viel ausprobiert wie du, kenne aber die Wut die man im Schub haben kann. Eigentlich will man nicht schon wieder eine Auszeit und langsam kommt die Panik und man hofft nur noch, dass überhaupt etwas passiert. Gerade in deinem Alter!
Ich kann mir vorstellen, dass der Arzt dich gefragt hat, welches Basismedikament du nehmen willst, weil du ja im Endeffekt therapietreu sein musst. Also das meine ich so: Manchmal möchte ich die vielen Medikamente einfach schlagartig absetzen, weil ich mir keine Gedanken mehr um Nebenwirkungen machen möchte. Wenn diverse Fachärzte ihre Meinung darüber äußern (sie sind beunruhigt), hat man nicht gerade mehr Vertrauen in die Therapie. Und man muss mit dem Gedanken leben, das wirklich bin zum Ende zu nehmen. Es fällt mir durchaus etwas schwer diesen Gedanken anzunehmen.
Also ich denke manchmal fragen die Ärzte den Patienten, weil sie sich vorstellen können, dass man sich damit nicht wohlfühlt. Und das bringt dann im Endeffekt ja doch nichts, wenn man jedes Mal Angst haben muss wenn man die Tablette nimmt.
Ich hoffe, dass du eine Basiskombi findest, die dir wirklich etwas weiter hilft und hoffentlich Stabilität bringt.

Liebe Grüße,

Julia

P.S.: Vielleicht könnten wir mal einen Wut - Threat aufmachen, in dem wir uns mal richtig abreagieren könnten. Ich wär dabei!

Re: Warum immer ich...

from Dani on 08/07/2010 03:11 AM

Mein Rheuma-Doc hatte mir damals auch eine Basistherapie vorgeschlagen, also er zählte halt so die Medikamente auf, die er für sinnvoll hält und fragte mich dann: Was halten Sie davon? Ich war auch sprachlos und dachte nur: "Hallo? Sie sind der Doc!" Aber nach längerem Nachdenken hab ichs dann auch kapiert und fand/finde es total klasse.

Gute Besserung, Melina.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Warum immer ich...

from Leya on 08/07/2010 12:46 AM

Hallo Melina,

wünsche Dir ebenfalls gute Besserung.

Welche Therapien bietet Eilbek Dir denn an? Ich meine, zwischen welchen kannst Du wählen?

Gruß

Leya

Re: Warum immer ich...

from tunixe on 08/06/2010 05:06 PM

Hallo Melina,

ich wünsch dir zuerst ein Riesenkübel gute Besserung.

weil du es vielleicht am besten weißt, du hast ja schon viele durch. Hat eins davon vielleicht doch besser gewirkt.
Mich hat mal ein Arzt gefragt, ob ich ein Medikament annehme, ich fand es total bekloppt und habe es erst Jahre später verstanden.

LG
Verena