Warum immer ich...

Warum immer ich...

von Melina am 06.08.2010 16:50

Hallo Leute!
Sorry das ich immer erst schreibe wenn ich nicht mehr kann...aber so kann es nicht weiter gehen...
Ich habe im moment so viele baustellen weiß garnicht wo ich anfangen soll...am besten fang ich mit dem Lupus an...
er will einfach nicht schlafen...ich habe alles schon probiert...wie
-cellcept
-sandimmun
-cellcept & sandimmun in kombi
-immurek
-endoxan in mehreren stufen
-quensyl
usw
natürlich immer mit unterstützung von kortison mal hoch dosiert mal weniger...
Hab jemand ne idee was ich noch ausprobieren kann?!

Liege mal wieder in eilbek im kh und der arzt fragt mich doch tatsächlich welche tab. ich ausprobieren möchte...

Möchte eigentlich garkein kortison mehr nehmen aber es geht nun mal nicht ohne...
hab von dem scheiß hüftkopfnekrosen auf beiden seiten bekommen... wurde angebohrt vor 2 mon. tut immer noch genauso weh wie vorher... montag ist mrt angesagt und dann stellt sich raus ob die andere seite überhaupt angebohrt werden kann...werde wohl ne neue hüfte bekommen und das mit 25 jahren...
es kotzt mich echt alles an...warum hab ich immer den scheiß...letztes jahr den schlaganfall und jetzt das...

Wann komme ich endlich zur ruhe?!
seit ihr auch so schlimm dran,hab jetzt sogar schon volle erwerbsminderungsrente und ne pflegestufe...

so jetzt hab ich mir erstmal luft gemacht...danke für´s zuhören

lg melina
P.S.die anderen baustellen spreche ein anderes mal an...

Ich habe einen "SCHUTZENGEL"[b][/b]

Re: Warum immer ich...

von tunixe am 06.08.2010 17:06

Hallo Melina,

ich wünsch dir zuerst ein Riesenkübel gute Besserung.

weil du es vielleicht am besten weißt, du hast ja schon viele durch. Hat eins davon vielleicht doch besser gewirkt.
Mich hat mal ein Arzt gefragt, ob ich ein Medikament annehme, ich fand es total bekloppt und habe es erst Jahre später verstanden.

LG
Verena

Re: Warum immer ich...

von Leya am 07.08.2010 00:46

Hallo Melina,

wünsche Dir ebenfalls gute Besserung.

Welche Therapien bietet Eilbek Dir denn an? Ich meine, zwischen welchen kannst Du wählen?

Gruß

Leya

Re: Warum immer ich...

von Dani am 07.08.2010 03:11

Mein Rheuma-Doc hatte mir damals auch eine Basistherapie vorgeschlagen, also er zählte halt so die Medikamente auf, die er für sinnvoll hält und fragte mich dann: Was halten Sie davon? Ich war auch sprachlos und dachte nur: "Hallo? Sie sind der Doc!" Aber nach längerem Nachdenken hab ichs dann auch kapiert und fand/finde es total klasse.

Gute Besserung, Melina.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Warum immer ich...

von coffeesickly am 10.08.2010 12:19

Hallo Melina,

ich kann deine Wut auf den Lupus gut verstehen. Du hast schon unheimlich viel ausprobiert und durchgestanden, er ist aber trotzdem standhaft. Ich habe zwar noch nicht so viel ausprobiert wie du, kenne aber die Wut die man im Schub haben kann. Eigentlich will man nicht schon wieder eine Auszeit und langsam kommt die Panik und man hofft nur noch, dass überhaupt etwas passiert. Gerade in deinem Alter!
Ich kann mir vorstellen, dass der Arzt dich gefragt hat, welches Basismedikament du nehmen willst, weil du ja im Endeffekt therapietreu sein musst. Also das meine ich so: Manchmal möchte ich die vielen Medikamente einfach schlagartig absetzen, weil ich mir keine Gedanken mehr um Nebenwirkungen machen möchte. Wenn diverse Fachärzte ihre Meinung darüber äußern (sie sind beunruhigt), hat man nicht gerade mehr Vertrauen in die Therapie. Und man muss mit dem Gedanken leben, das wirklich bin zum Ende zu nehmen. Es fällt mir durchaus etwas schwer diesen Gedanken anzunehmen.
Also ich denke manchmal fragen die Ärzte den Patienten, weil sie sich vorstellen können, dass man sich damit nicht wohlfühlt. Und das bringt dann im Endeffekt ja doch nichts, wenn man jedes Mal Angst haben muss wenn man die Tablette nimmt.
Ich hoffe, dass du eine Basiskombi findest, die dir wirklich etwas weiter hilft und hoffentlich Stabilität bringt.

Liebe Grüße,

Julia

P.S.: Vielleicht könnten wir mal einen Wut - Threat aufmachen, in dem wir uns mal richtig abreagieren könnten. Ich wär dabei!

Re: Warum immer ich...

von Melina am 12.08.2010 20:30

Ein riesiges Danke schön erstmal an euch...

Also sie haben mir angeboten entweder Endoxan oder cellcept...

Hatte noch ein MRT... beide hüfte sind im Ar... heute kam der orthopäde und sagte mir das ich selbst entscheiden soll ob ich die linke seite angebohrt haben will, weil bei der rechte seite es nicht geklappt hat...
ich soll jetzt direkt in die hüfte cortison bekommen...weil i ne derbe entzündung habe...
komisch finde ich aber, das die hüften wegen dem jahrelanger cortison einnahme kaputt sind...und jetzt in die hüfte....
steh echt ahnungslos im wald....

naja der lupus hat mich mal wieder im griff,aber ich gebe nicht auf... ich lass mir mein leben nicht kaputt machen...

lg melina

Ich habe einen "SCHUTZENGEL"[b][/b]

Re: Warum immer ich...

von Melina am 21.08.2010 19:09

Bin jetzt erstmal für eine Woche zu Hause...
Dann wieder Eilbek... Eine Anbohrung...

Also mir von Eilbek erstmal empfohlen meine Medi´s weiter zu nehmen und wenn garnichts mehr geht dann soll ich Cellcept bekommen...

Nehme zur Zeit 25 tab am Tag und MCP-Tropfen...sonst immer Kotzen...
Basis Medi´s sind Azathioprin und Quensyl...und Tilidin,Lyrica,und neu Arcoxia...

Ich danke euch, aber es is echt schwer das zu akzeptieren, ich 25jahre,80% behinderung,bekomme schon rente und gehe seit ende feb auf krücken...i denke immer ich mache etwas falsch...oder womit hab ich das verdient...ich weiß es gibt keine antwort dafür...aber das mir meine selbstständigkeit so genommen wird macht mir schwer zu schaffen...

wünsche euch ein wunderschönes wochenende
bussi lg melina

Ich habe einen "SCHUTZENGEL"[b][/b]

Re: Warum immer ich...

von Renate am 21.08.2010 19:24

Hallo Melina,

mir fallen grad keine Worte ein, aber fühl dich von mir mal fest umärmelt und ich wünsch dir so sehr, dass es bald aufwärts geht und besser wird.

LG Renate

Re: Warum immer ich...

von mondbein am 21.08.2010 19:29

Hallo Melina,

auch ich habe Knochennekrosen und Entzündungen, allerdings in meinen beiden Handgelenken. Von daher weiß ich, was für unerträgliche Schmerzen das sind und es tut mir sehr leid, dass es dich bereits so früh erwischt hat
Eine Anbohrung kommt für mich wegen meiner starken Durchblutungsstörungen leider nicht Betracht, aber sie hilft ja auch nicht unbedingt, wie bei dir wieder einmal zu sehen ist...
Lässt du die zweite Anbohrung denn nun machen)

Eine solche Lokalversorgung lasse ich mir auch ab und zu verpassen, aber eine Dauerlösung ist das leider auch nicht.

Hast du dich nun zwischen Endoxan und Cellcept entschieden?

Alles Gute wünscht dir das Mondbein mit den Mondbeinnekrosen!

Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.

Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel

Ewig währt am längsten!

Re: Warum immer ich...

von anniidol am 21.08.2010 23:14

das Kortison direkt in die Hüfte wird dir kurzzeitig die Schmerzen nehmen, auf Dauer schädigt es die Knochen.
Neue Hüftgelenke ?
Ich habe ein kleines Problem mit meiner Hüfte aber das sind manchmal auch starke Schmerzen oder wie Hexenschüsse. Von daher muß das bei dir echt schlimm sein ...
Ich wünsch Dir das es bald mal bergauf geht.
Annette

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)