Was passiert mit mir?

Was passiert mit mir?

von Sletk am 27.07.2011 14:17

Hallo.
Ich weiss nicht ob das der richtige thread ist, aber ich probier es mal.

Vor 1 monat habe ich (wie jeden sommer seit jahren) einen ausschlag im gesicht bekommen und wunde stellen an den füßen. Normalerweise ging es wieder weg, deswegen habe ich auch sonst nichts unternommen. Nachdem es aber immer schlimmer wurdevund die haut sich von den ferßen löste und ich kaum gehen konnte ging ich vor einer woche zum arzt. Der arzt hat mich sofort ins spital überwiesen mit verdacht auf lupus, kurz bekam ich eine erklärung das es nicht heilbar ist, extrem selten und eben eine autoimmunkrankheit.
Die letzten tage wurde ich durchuntersucht,blut,niere,herz,augen, also eh fast alles. Gestern wurde mir bei der visite kurz mitgeteilt das es eben definitiv eine schwere SLE ist, mind 8 anzeichen zutreffen und ich morgen entlassen werde, aber noch keine organe beschädigt sind.
Ich bekomme im moment cortison und andere tabletten zu denen mir keiner was gesagt hat.werd dauernt mit cortisonsalbe eingeschmiert und meine haut beginnt sich langsam zu erholen (die tote haut beginnt sich zu lösen)
Meine familie sagt mir nur ich soll mich freun das ich raus komm und muss jetzt halt tabletten nehmen (mein vater meint sowieso ich bin gesund), meine freundin ist sichtlich selber überfordert und ich lieg grad halb heulend im bett.
Ich weiss einfach nicht was jetzt passiert, was auf mich zu kommt, wie es weitergeht, was sich ändern wird.
Ihr werdet es mir auch nich sagen können weilnes ja bei jedem anders ist, aber ich weiß auch nicht. Ich habe im moment einfach angst.
Ich habe ein extrem streßiges leben,eine freundin und einen hund die sich nichts mehr wünschen als den ganzen tag im freien zu verbringen.
Ich werde morgen entlassen auch davor habe ich angst, ich bekomme von cortison herzklopfen und schweißausbrüche, vorhin war mir eiskalt, ich schmecke fast nichts weil meine zunge offen ist, meine lippen tun weh. Das gehen ist noch immer sehr anstrengend und teilweise schmerzhaft, meine hände kann ich kaum verwenden weil überall die haut abgeht.
Ich würde gern wissen was noch alles kommt. Helfen die medikamente wirklich? Oder wird es nur nicht schlimmer. Wie sehr wird sich mein leben verändern? Was? Warum?wieso?
Ich weiß das mir das keiner beantworten kann, aber ich denke das ihr das zumindest versteht. Ich weiß noch nicht wie andere daraufreagieren werden, meine freunde glaauben das ist ene hautkrankheit, weil sonst sind die befunde auch ok.
Ich bin übrigens 25 und männlich, isT laut meinen infos extrem selten. Ich frag mich auch ob ich jemals kinder haben kann ohne das sie die krankheit haben können.
Bitte lacht mich nicht aus wenn ich hier sachen schreibt die vlt. Lächerlich sind, aber ich weiss noch nicht viel und ein arzt hat sic auch nicht die zeit genommen mir alles genau zu erklären...

ich glaube ich wollte das nur loswerden und mal mit jmd. Darüber schreiben der mehr erfahrung hat als drn selben blöden wikipediaartikel den mir im moment jeder zitiert....

Re: Was passiert mit mir?

von Conny am 27.07.2011 19:16

hallo Sletk,

herzlich Willkommen hier im Forum!

Was ist das für ein Medikament? Gehe mal davon aus, dass es Resochin oder Quensyl ist, (das sind Basismedikamente, damit soll ein Schub verhindert werden, und eine Besserung eintreten), wird meistens als erstes eingesetzt. Es wird eine Zeit dauern bis das Basismedikament wirkt, deshalb nimmst Du auch hoch dosiertes Cortison gehe ich mal davon aus.



Das wird keiner machen, weil wir haben alle mal so angefangen, Informationen zu sammeln und verstehen lernen, dass man chronisch krank ist. Das habe ich mich vor 24 Jahren auch gefragt, aber keine Antwort darauf gefunden. Ich finde es nicht gut, dass man Dir keine Informationen gegeben hat, bist Du in einer Hautklinik? Es wird bei Dir auch eine Zeit kommen, in dem Du in ein Tiefes Loch fallen wirst, wenn Du es dann zu läßt können wir Dir helfen, dass Du dort nicht bleibst.



Kannst Du, der Lupus ist keine Erbkrankheit, trotzdem kommt es in einigen Familie häufiger vor, das Familienangehörige betroffen sind. Nur solltest Du bei der Familienplanung Dein Arzt informieren, da bestimmte Medikamente nicht genommen werden dürfen.

Schreib nächstens Lupus und andere Kollagenosen, weil Deine Diagnose ist ja Lupus.

Alles Gute!

Re: Was passiert mit mir?

von Sletk am 27.07.2011 23:06

hallo.

danke für die antwort: welche medikamente und welche dosierung es genau ist kann ich nicht sagen. die ärzte hier interessieren sich einen dreck für mich (sry wenn ich das sage aber es ist so): die informationen die ich habe sind das ich cortison bekomme (1 1/2 tabletten am tag, wurde runtergesetzt weil ich herzklopfen und schweißausbrüche hatte) und resochin werde ich warscheinlich bekommen (weiß ich auch nur weil ich heute in der augenambulanz war und mir die ärztin, immerhin die erste die kurz auf meine fragen einging, gesagt hat). mehr kann ich wirklich nicht sagen
ich bin hier im AKH Wien und liege auf der dermatologie, bekomme 9 od. 10 tabletten am tag und muss mich an den füßen und den händen mit einer cortison (30%) salbe einschmieren. dadurch kann ich meine hände wenigestens wieder bewegen. mittlerweile löst sich die tote haut komplett, aber ich habe das gefühl das die die nachkommt auch nicht viel besser ist und sich die selben stellen wieder bilden. genauer angesehen hat sich das der arzt hier auf der station auch nicht, den hab ich nur 2 od. 3 mal gesehen und mir wurde gesagt das es eh viel besser ist. ja besser ist es, aber ich habe immer noch schmerzen beim gehen.
auf jedenfall haben sie beschlossen das ich morgen entlassen werde, aber auch nur deswegen weil die ganze station für 2 wochen gesperrt wird.
als ich eingewiesen wurde, haben sie auch eine biopsie gemacht, ich habe es auch noch nicht geschafft das sich die wunde jetzt jemand ansieht,, bzw. die nähte zieht.
ich bin sehr ängstlich weil ich noch nicht weiß wie das wird wenn ich nachhause komme, heute gings mir nach der augenambulanz nicht sehr gut und ich hab mich wieder kränker gefühlt, aber irgendwie bin ich auch froh hier rauszukommen. dann habe ich wenigstens meine befunde bei mir und kann mir einen arzt suchen.
es ist hier sehr seltsam und ich fühle mich wirklich nicht wohl und gut betreut.

ich glaube in dieses loch springe ich momentan mehrmalstäglich rein und komm wieder raus, aber es ist auch schwer das ganze zu verarbeiten wenn man nichtmal weiß was genau los ist.
ich weiß das ich sle habe, aber keine ahnung was alles betroffen ist. ich weiß nicht ob ich jetzt bei meinem nächsten schub probleme mit den nieren bekommen werde, ich weiß zwar das sie nicht geschädigt sind, aber das heißt ja nicht das sie nicht betroffen sind.
es wirkt für mich so seltsam weil das eine krankheit ohne wirkliche ursache ist. ok es kommt von sonne, kälte, streß (zumindest löst es das bei mir aus, wenn ich so die letzten jahre zurückdrehe) aber es ist nicht so das es einen infekt, einen virus oder was auch immer gibt auf den ich die schuld schieben kann, nein die krankheit wirkt für mich gerade so als würde mein körper sich einfach selbser haßen...

ich bin gespannt wie es weitergeht. ich weiß so wenig habe soviele fragen, aber ich hab das vertrauen in die ärzte verloren und fühle mich so nicht ernstgenommen...

meine familie, meine freunde alle erklären mir immer wieder ich muss jetzt halt bissi besser aufpassen, und tabletten nehmen und das wars. ist es wirklich "nur" so? wie groß sind die einschränkungen? auch das wird mir niemand sagen.
können.

danke für die antwort...

Re: Was passiert mit mir?

von Leya am 27.07.2011 23:46

Hallo Sletk,

zunächst, als erstes, weil Du ja morgen entlassen werden wirst: Meist (jedenfalls ist das in D so) wird am Entlassungstag noch ein Gespräch von Arzt zu Patient geführt. Ich würde vorschlagen, dass Du dabei noch die eine oder andere Dir wichtige Frage stellst. Und auf jeden Fall muss sich m. E. doch jemand Deine Biopsie-Wunde ansehen und erforderlichenfalls die Fäden ziehen. Darauf würde ich bestehen, sonst würde ich nicht heim gehen.

Das ist aber wirklich harter Tobak, wie Du Deinem Empfinden nach in dem Krankenhaus behandelt wirst. Andererseits glänzen Mediziner in Krankenhäusern, insbesondere wenn sie noch sehr jung sind, meistens nicht gerade durch Einfühlungsvermögen. Das ist wohl auch kein Thema im Studium. Also nimm es nicht persönlich.

So, ich schick dies jetzt erst einmal ab, weiß ja nicht, wie lange Du heute noch wach bist.

Gruß

Leya

Re: Was passiert mit mir?

von Sletk am 28.07.2011 00:15

hallo,

also wach bin ich warscheinlich bis mein bettnachbar mich anraunzt ;)
schlafen kann ich die letzten wochen nicht wirklich viel, dafür aber den ganzen tag, wenn du verstehst ;)

das habe ich mir eh vorgenommen, wobei die fäden mein kleinstes problem sind, das wird ja notfalls der hautarzt machen, aber es ist das gefühl das vermittelt wird dieses: der interessiert uns eh nicht. eigentlich hätt ich heute noch die füße und die hände eingecremed bekommen sollen, aber das haben sie scheinbar vergessen, werds jetzt irgendwie vorm einschlafen wieder selber machen (muss das ja verpacken).
ich komm grad nicht damit klar das sie mir eine diagnose vor die nase setzen die ziemlich ernsthaft ist und sicher große auswirkungen haben wird und mich dann damit stehen lassen, keine genauen befunde, keine infos, kein nix.
jetzt muss ich lernen damit klar zu kommen für immer "krank" zu sein und dann wird man noch von ärzten und schwestern behandelt als wäre man nichts wert...
:(
lg

Re: Was passiert mit mir?

von Leya am 28.07.2011 00:17

Hallo Sletk,

Deine Bestürzung und Haltlosigkeit ist nachvollziehbar.
Positiv ist, dass Du außer der Haut keinen Organbefall hast. Und mit einer entsprechenden Therapie, Mitarbeit durch Dich und regelmäßgen ärztlichen Kontrollen wird es hoffentlich auch zu keinem weiteren Organbefall kommen.

Mein Tipp ist, versuche Dir nicht jeden Schuh anzuziehen, sondern zu sagen, dies (Dein Hautbefall) ist mein (Dein) Lupus. Die Ausprägung des Lupus bei anderen bekomme ich (Du) nicht auch noch. So gehe ich seit Jahren vor, sonst hätte ich mich verrückt gemacht. Und -- es hat bisher (seit 16 Jahren) auch so gestimmt.

Ob die Medikamente, die gegen Deine Hautbeeinträchtigungen eingesetzt werden, hilfreich sein werden, kann Dir hier niemand beantworten. Aber ich lehne mich jetzt mal weit aus dem Fenster um zu behaupten, dass sich schon ein Medikament oder eine Kombination von Medikamenten finden wird, die Deine Hautbeschwerden merklich bessern und in Schach halten werden.

Deine Angst, mit Freundin und Hund nicht mehr mithalten zu können, Dein Leben ändern zu müssen, kann ich verstehen. Und Du hast recht, niemand wird Dir jetzt sagen können, ob Deine Ängste berechtigt sind. Aber Dein Lupus ist sehr rechtzeitig erkannt worden, Du hast keine Schädigungen lebenswichtiger Organe............eigentlich gute Aussichten.

Klar fühlst Du Dich noch richtig mies und krank, wenn Du heute entlassen wirst. Du hast ja auch einen heftigen Schub, also eine starke Aktivität des Lupus und dann fühlt man sich sehr krank (und ist es auch). Gib Deinem Körper Zeit, sich zu erholen. Nimm Deine Medikamente, geh zu den erforderlichen Kontrolluntersuchungen. Und geh so oft zum Arzt, wie dieser es wünscht und auch immer zusätzlich, wenn Du es brauchst. Stelle Fragen und Forderungen. Das ist Dein Recht.

Dein Körper hasst sich nicht selbst. Es ist nur so, dass Dein Immunsystem verwirrt worden ist (von wem genau, weiß man nicht) und sich versehentlich gegen Deine Zellen richtet.

Nun wünsche ich Dir für heute erst einmal alles Gute.

Frag, wann immer Dir danach ist.

Gruß

Leya

Re: Was passiert mit mir?

von Leya am 28.07.2011 00:19

Klingel doch mal nach der Nachtschwester. Sie kann Dich doch eincremen und verbinden.

Re: Was passiert mit mir?

von Schmetterling0305 am 28.07.2011 10:36

Hallo,

ich kann dich auch sehr gut verstehen, denn mir ging/geht es genauso. Ich glaube man braucht einfach Zeit um sich und seinen Körper neu kennenzulernen. Das ist anfangs oft überfordernd und anstrengend.
Wie Leya schon schrieb ist es positiv, dass deine Organe gesund sind. Wenn du regelmäßig zur Kontrollle gehst und deine Medis nimmst, dann kann das ja auch kontrolliert werden.
Versuch nicht alles auf einmal zu verstehen zu wollen. Die Akzeptanz dieser Krankheit dauert und das bei jedem auch unterschiedlich lange. Und die Löcher in die man fällt die habe ich immer noch. Meist dann wenn es mir wieder nicht gut geht oder ich eben merke, dass ich nicht mit der Energie meiner Freunde mithalten kann.
Vielleicht findest du ja einen niedergelassenen Rheumatologen mit mehr Zeit und Verständnis?!? Ich gehe auch lieber zu meinem niedergelassenen Rheumatologen und ins KH wirklich nur, wenns nicht mehr anders geht!
Aber aus anderen Forenbeiträgen weiß ich, dass es noch mehr Lupis hier gibt, die ins AKH gehen. Vielleicht hilft dir ja auch ein Austausch mit denen?!?

Bis dahin wünsche ich dir viel Kraft und den Mut dich der neuen Situation zu stellen! Wenn du noch Fragen hast, raus damit!
Schmetterling

Re: Was passiert mit mir?

von Bella20 am 28.07.2011 10:48

Ich habe auch gelesen ,dass es bei Männer eher selten ist und die Krankheit bei Frauen viel häufiger ist. Nennt man anscheinend gynäkotrop. Ich wünsche dir trotzdem alles Gute und viel viel Kraft!!

Re: Was passiert mit mir?

von Conny am 28.07.2011 18:58

Ich hatte 16 Jahre nur die Haut betroffen, und erst im 17. Jahr kam SLE mit Zerstörung der roten Blutkörperchen dazu.
Du darfst Dich jetzt nicht verrückt machen, wenn die Klinik Dir nicht helfen will oder kann mit Informationen, dann auf jeden Fall Deinen Hautarzt dazu befragen. Vielleicht auch eine Reha beantragen, die sich mit dem Hautlupus auskennt, so würdest Du andere betroffene kennenlernen, und erfahren, wie sie damit umgehen.

Da solltest Du aber wirklich wissen, was Du da einnimmst, Du wirst ja bestimmt über das Wochenende Medikamente mitbekommen, damit Du dann Montag zu Deinem Hausarzt gehen kannst. Oder ist das bei Euch anders?

Wünsche Dir ganz viel Kraft, und hoffe dass Du nicht alleine damit fertig werden mußt.