Wer kann mir helfen

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64, Weiblich

Wer kann mir helfen

von CBRKessie am 28.11.2011 16:27

Hallo

Ich suche jemanden der eine beteiligung des ZNS hat und möchte Fragen Welche Symptome habt ihr ,wie wurde die Diagnose ZNS beteiligung gestellt und gesichert und wie werdet ihr behandelt?????
Ich bin im Moment in der Klinik mit sehr starken Muskelschmerzen Tremor und lahm werden des re. Beines. Ich habe auch einen Bandscheibenvorfall von dem die Symptome nicht kommen können ltd. Oberarzt ich kann nur sehr kurze strecken gehen weil dann die Muskeln so weh tun das ich stehen bleiben muss ausserdem wie gesagt wird mein Bein lahm

Bitte vielleicht könnt ihr mir weiterhelfen.

Im vorraus vielen Dank
Sylke

Im Himmel sind Engel NICHTS besonderes

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nina

43, Weiblich

Beiträge: 148

Re: Wer kann mir helfen

von nina am 28.11.2011 19:10

Hallo CBRKessie,

Bei mir ist es so das ist primär Kopfschmerzen haben, und im nachhinein noch taubheitsgefühle im rechten Bein und im rechten Arm habe, ich nehme Quensyl und kortison 5mg, und noch schmerzmittel die mir aber kaum bis garnicht helfen.

meine Diagnose ist noch nicht sicher, nach meinem Neurologen ist es eine ZNS Beteiligung, nach meinem Rheumatologen ist es keine ZNS beteiligung, da es sagt das die MRT und CT Bilder normal sind und das eine ZNS Beteiligung keine Schmerzen verursacht.
Welche Symtome hast du?

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CBRKessie

64, Weiblich

Beiträge: 30

Re: Wer kann mir helfen

von CBRKessie am 28.11.2011 19:19

Hallo Nina

Ich habe starke Muskelschmerzen ich habe das Gefühl in jedem Muskel den man hat. Ich kann keine längeren Strecken laufen weil dann mein rechtes Bein Lahm wird. Mißempfindungen wie Z.B. Ameisenlaufen meine Fußsohlen brennen wie verrückt und seit ca 3 Wochen zitter ich wenn ich auch nur eine Kleinigkeit versuche zu Arbeiten.

Lg Sylke

Im Himmel sind Engel NICHTS besonderes

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ananda
Gelöschter Benutzer

Re: Wer kann mir helfen

von ananda am 28.11.2011 19:51

Hallo Sylke,
habe ein SLE/Myositis Overlap und von daher mit Muskelschwäche bis Lähmungserscheinungen zu tun.
Muskelschmerzen gehören wohl eh zum Lupus. Seit Jahren habe ich Konzentrationsprobleme bis hin zur Desorientierung und war dazu ein Jahr lang wegen Depression in Behandlung. Wegen der Lähmungen in den Beinen schlug mir der Orthopäde dieses Jahr vor, ich sollte die Wirbel versteifen lassen. (Gleitwirbel Meierding 2) Ich wollte diese große OP nicht und habe das Kortison auf 12mg erhöht und das brachte mir schnell Besserung.
ZNS Beteiligung kann man über CT mit Kontrastmittel feststellen. Aber was hilft es, wenn da Läsionen nachzuweisen sind, oder wenn sich bei einer Zintigraphie Entzündungen im Kopf nachweisen lassen. Kortison und Immunsupressiva, viel mehr scheint es da nicht zu geben.
Ich finde es gut, dass die behandelnden Ärzte die Symptome erkannten und mich behandelten, ohne mir ausdrücklich die Diagnose ZNS Beteiligung zu geben. Man wird da ganz schnell einer Gruppe zugeordnet zu der man als Lupuspatient eigentlich nicht gehört.
Falls Du Resochin oder Chloroquin einnimmst, auch das hat bei mir Muskelschwäche ausgelöst, bis hin zu einer Fußheberparese.
Mit welchen Medikamenten wirst Du behandelt. Schreib doch mal, wie es weitergeht mit Dir.
Ich wünsch Dir ganz viel Geduld und Gelassenheit. Lg Chico

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nina

43, Weiblich

Beiträge: 148

Re: Wer kann mir helfen

von nina am 28.11.2011 20:06

Hallo Chico,

wie meinst du das?

Man wird da ganz schnell einer Gruppe zugeordnet zu der man als Lupuspatient eigentlich nicht gehört.

Also hast du auch eine "ZNS Beteiliugung"

Ich finde es gut, dass die behandelnden Ärzte die Symptome erkannten und mich behandelten, ohne mir ausdrücklich die Diagnose ZNS Beteiligung zu geben.

Welche Untersucheungen wurden bei dir alles gemacht???

Im CT ode MRT (mit oder ohne Kontrastmiittel) ist es nicht eindeutiig bestimmbar.

LG nina

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CBRKessie

64, Weiblich

Beiträge: 30