Wie sicher ist die Diagnose Lupus?
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Wie sicher ist die Diagnose Lupus?
von Sonnenschein am 02.07.2015 19:34Bin noch neu hier. Habe die Diagnose Lupus vor 3 Wochen bekommen. Anhand welcher Daten (Werte) wird diese Krankheit diagnostiziert, geht es da nur um den ANA Wert? Vielen Dank im voraus! Sollte man sich eine 2. Meinung einholen? Nachdem er mich fragte, ob ich noch vor habe Kinder zu bekommen (34 Jahre noch kinderlos) sah ich mein Leben schon an mir vorbeiziehen.... War geschockt, schließlich kam ich lediglich wegen schmerzende Fingergelenke und dessen wiederkehrenden schmerzlosen Verfärbungen zum Arzt. Gut, abgesehen von den zig anderen Baustellen, wo meine bisherigen Ärzte immer meinten, ja das ist halt chronisch bei ihnen damit müsse ich halt leben. Und nach dem Motto ruhen sie sich aus und trinken sie ne warme Milch mit Honig, dann wirds schon wieder ansonsten Antibiotika... Was aber nie was gebracht hat. So dass man eh keine Ärzte mehr aufsucht, sondern gleich zum Viehdoktor gehen könnte....
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Re: Wie sicher ist die Diagnose Lupus?
von Leya am 03.07.2015 02:11Hallo Sonnenschein,
herzlich willkommen im Forum.
Hier zunächst einmal grundsätzliche Informationen zum Lupus:
https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/3.1_Systemischer_Lupus_erythematodes.pdf
http://lupus-rheumanet.de/jsp/lupus_was.faces
Um zur Diagnose Systemischer Lupus Erythematodes (SLE) zu gelangen, wird ein Arzt Deine gesamten Beschwerden und auch die Ergebnisse vieler Untersuchungen berücksichtigen. Die Diagnostik ist komplex. Der ANA-Wert ist nebensächlich.
Ich bin mir nicht sicher, ob dies hier nicht zu viel für Dich sein wird. Aber andererseits bietet es Antworten auf vielen Fragen. Entscheide selbst:
http://www.aerzteblatt.de/pdf.asp?id=171001
Übrigens haben wir eine normale Lebenserwartung. Die in dem Artikel erwähnte Fünf- bzw- Zehnjahresüberlebensrate bedeutet nur, dass bei den Studien nach 10 Jahren nicht mehr geprüft wurde, wie viele Lupus-Betroffene noch am Leben waren.
Ob Du eine Zweitmeinung einholen sollst?
Das kann Dir hier niemand beantworten.
Ich hole mir oft eine Zweitmeinung ein.
Von wem wurde Deine Diagnose gestellt? Von einer Fachklinik oder einem Rheumatologen?
Vielleicht hast Du einen Arztbrief vorliegen und magst eventuell berichten: Woran macht er Deine Diagnose fest?
Gruß
Leya
Re: Wie sicher ist die Diagnose Lupus?
von Sonnenschein am 03.07.2015 18:43Danke für Deine Hilfe! War beim Rheumatologen, wegen den Verfärbungen an den Fingergelenken, die alle 3/4 Monate mal erscheinen schmerzlos und alle halbe Jahre schmerzt das Zeigefingergelenk ca. eine Woche. Gut, meine extreme Antriebslosigkeit, Stimmungsschwankungen, depressive Verstimmungen, unerklärliche Rückenschmerzen,Konzentrationsprobleme, ständige Müdigkeit, chronische Nasennebenhöhlenentzündungen, seit nem halben Jahr das Gefühl alle paar Wochen Dauererkältet zu sein mit leichtem Fieber und des öfteren unerklärliche Schmerzen unter den Füßen, das selbst massieren wehtut,Darmprobleme, linker Gesichtsknochen einen Dauerdruck, lasse ich jetzt mal beiseite. die Ärzte belächeln mich ja immer nur, wenn ich die danach frage. Dem Rheumatolgen sagte ich, dass meine Oma ebenfalls Rheuma hatte. Welches genau ist mir nicht bekannt. Dann hat er mehrere Blutuntersuchungen gemacht mit dem DNA Test. Die Blutwerte hat man mir mitgegeben, aber auf den Diagnosebericht vom Arzt warte ich noch. Habe nun 3 x nachgefragt, man wimmelte mich nur ab und meinte, dass sie dort soooviel Rheumapatienten hätten und nicht nachkommen. Es waren 3 Werte fett hervorgehoben. Der TSH Wert, die ANAs und glaub ein Hs Wert. Da ich auf seine Diagnose nicht gefasst war, ist mir nur Lupus und was mit Kollagenose hängengeblieben. Da ich ja auch Konzentrationsprobleme habe, deswegen wollte ich ja den Arztbericht haben, damit ich alles schwarz auf weiss habe. Was ich merkwürdig finde, ist das er sagte, ich solle den Sommer geniessen, wenn es kühl wird meine Gelenke warm halten. Dachte bei Lupus ist UV Strahlung mit ein Auslöser? Weiss ja nicht, wie sicher solche Diagnosen sind.
Re: Wie sicher ist die Diagnose Lupus?
von Leya am 06.07.2015 00:06Hallo Sonnenschein,
Deine Skepsis teile ich. Die Aussagen Deines Arztes sind nach meinem Empfinden nicht logisch.
Ich finde, 3 Wochen sind für einen niedergelassenen Arzt genug Zeit um einen Bericht zu verfassen.
Vielleicht sprichst Du in der Praxis diesbzüglich noch einmal vor?
Hilfsweise kannst Du sonst auch um Akteneinsicht bitten. Kostenfrei bis auf eventuelle Kosten für Kopien.
Eine Begründung musst Du nicht nennen.
Wenn ich dennoch danach gefragt werde, sage ich z. B. oft, dass ich meine Patienakte vervollständigen möchte, also die Akte, die ich selbst führe.
(1) Dem Patienten ist auf Verlangen unverzüglich Einsicht in die vollständige, ihn betreffende Patientenakte zu gewähren, soweit der Einsichtnahme nicht erhebliche therapeutische Gründe oder sonstige erhebliche Rechte Dritter entgegenstehen. Die Ablehnung der Einsichtnahme ist zu begründen. § 811 ist entsprechend anzuwenden.
(2) Der Patient kann auch elektronische Abschriften von der Patientenakte verlangen. Er hat dem Behandelnden die entstandenen Kosten zu erstatten.
(3) Im Fall des Todes des Patienten stehen die Rechte aus den Absätzen 1 und 2 zur Wahrnehmung der vermögensrechtlichen Interessen seinen Erben zu. Gleiches gilt für die nächsten Angehörigen des Patienten, soweit sie immaterielle Interessen geltend machen. Die Rechte sind ausgeschlossen, soweit der Einsichtnahme der ausdrückliche oder mutmaßliche Wille des
http://www.gesetze-im-internet.de/bgb/__630g.html
Patienten haben Recht auf Akteneinsicht
http://www.vdk.de/deutschland/pages/themen/gesundheit/66146/patienten_haben_recht_auf_akteneinsicht
Informiert und selbstbestimmt - Ratgeber für Patientenrechte
vom Bundesminsterium für Gesundheit
vom Bundesministerium für Justiz und Verbraucherschutz
vom Beauftragten der Bundesregierung für die Belange der Patienten/innen
http://www.patientenbeauftragter.de/images/pdf/Barrierefrei%20Broschuere_Patientenrecht_bf.pdf
Hier noch ein Erfahrungsbericht
http://www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/patientenrecht-auf-akteneinsicht-beim-arzt-illegale-praxis-a-957976.html
Gruß
Leya
Re: Wie sicher ist die Diagnose Lupus?
von Sonnenschein am 06.07.2015 11:01Danke für die guten Informationen! Als ich die Arzthelferin anrief, sagte sie, der Bericht würde in ca. 1,5 Wochen fertig sein. Dieser würde aber nicht mir auf meine Bitte und Nachfrage zugesandt, SONDERN an den überweisenden Arzt 
. seitdem frage ich regelmäßig in der Arztpraxis an, welche mich überwiesen hat. Da liegt auch noch nichts vor. Und als ich den Rheumatologen erneut nach seinem Bericht fragte, sagte er mir, dieser wäre LEIDER noch nicht erstellt. Naja, kann denen ja nicht mit einem Amok Lauf drohen, nur weil die mit der Arbeit nicht nachkommen.
Re: Wie sicher ist die Diagnose Lupus?
von Leya am 07.07.2015 02:09Hallo Sonnenschein,
ja, das ist üblich, das der Bericht an den überweisenden Arzt geschickt wird.
Aber viele Ärzte lassen sich auch darauf ein, dass sich der Patient eine Kopie abholt. So ja vielleicht auch Dein Rheumatologe.
Nur Du entscheidest, ob überhaupt und ggf. welchen Druck Du machen möchtest und wie eilig die Angelegenheit für Dich ist.
Manchmal kann auch der Hausarzt die Angelegenheit durch Nachfragen beim Rheumatologen beschleunigen. Und ggf. kann er sich vorab die Ergebnisse der Blutuntersuchungen faxen/schicken lassen. Viel mehr als eine Blutuntersuchung zu veranlassen, hat Dein Rheumatologe ja bisher auch nicht gemacht, abgesehen von der Sono.
Ich drücke die Daumen, dass der Bericht bald kommt.
Übrigens wurden meine Bitten von den Arztpraxen durch persönliches Erscheinen immer eher erfüllt als durch bloßes Anrufen. Aber das kann bei anderen vielleicht auch unterschiedlich sein.
Gruß
Leya
Re: Wie sicher ist die Diagnose Lupus?
von Sonnenschein am 07.07.2015 09:44Guten Morgen! Ja das stimmt. Bin auch schon vorbeigefahren. Nur dummerweise hatten die da gerade Mittagspause. Mein Hausarzt ist nicht sehr interessiert an seinem Job. Kommt mir jedenfalls so vor. Zu allen Beschwerden die ich hatte, sagte er entweder ne Woche n gelben Schein, wenn es nicht besser wird, bekommen sie Antibiotika. Mehr hat der nicht drauf. Mag auch nicht ständig Ärzte wechseln, aber muss ich wohl machen. Fahre die Tage nochmal direkt dahin und wenn der Bericht noch nicht fertig ist, werde ich, dank deiner Info zu Patientenrecht, Kopien von meiner Akte fordern. Die machen da irgendwie ein Geheimnis draus. Echt komisch. Danke, dass ich mich an Dich wenden konnte! Ist mir eine große Hilfe! Dir einen schönen Tag 