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Re: Nierenprobleme
von laura19 am 16.09.2010 22:20Ibubeta ist das Gleiche !! Meine Mama arbeitet in einer Apotheke !! Sie rät auch davon ab !! Gibt andere gute Mittel gegen Rückenschmerzen !! Nächstes Mal würde ich es halt mit etwas anderem probieren !!
Voltarentabletten und Voltrensalbe ist auch strengstens verboten bei Lupus !! Aber das betrifft dich ja nicht !!
Du könntest es mit Kyttasalbe probieren, die hilft super bei Rückenschmerzen, ist aber als Lupi auch verboten, da es eine Art natürliches Voltaren ist !!
AntwortenRe: Nierenprobleme
von laura19 am 16.09.2010 22:11Also bevor man zu Ibuprofen greift, sollte man es lieber mit Aspirin oder eben Paracetamol probieren ! Schmerzmittel sind ja generell nicht das ideale für den Körper ! Aber ich bin letztes Jahr schier daran gestorben, da ich so viel Ibuprofen genommen habe ! Meine Ärtze haben mir dann auch erklärt, dass ganz viele Menschen daran sterben, da sie die Wirkung unterschätzen!! Das wird halt nicht so öfentlich gemacht !! Die Ärtze verschreiben halt bei jedem kleinen Schmerz meistens Ibuprofen !!
Ich nehme es jedenfalls nicht mehr !!
Re: Nierenprobleme
von laura19 am 16.09.2010 21:57Hallo Pewe,
zu deinen Medikamten kann ich dir nur sagen, dass Ibuprofen das absolute Gift für die Nieren ist !! Habe Ibuprofen strengstens verboten bekommen !! Darf nur noch Paracetamol als Schmerzmittel nehmen !! Außer im Krankenhaus, da bekomm ich auch noch andere Schmerzmittel, aber die bekommt man ja nicht ohne Rezept !!
Ich habe ständig eine Blasenentzündung, die mir aber keine Schmerzen macht, also merke ich es meistens gar nicht wenn ich eine habe !!
Würde an deiner Stelle zusätzlich Kamillentee trinken, oder Nieren-Blasen-Tee, die wirken wie natürliches Antibiotika !!
Und zur Vorbeugung bzw. Unterstützung nehme ich immer Cranberry-Kapseln (Apotheke oder Drogerie) , habe es auch schon mit Saft probiert, aber der schmeckt gar nicht gut !! Manchmal esse ich auch getrocknete Cranberry !!
Es hilft wirklich !! Habe es am Anfang auch nicht geglaubt, aber die Urinkontrollen zeigen es anders !!
Lg Laura
Re: 1. Schub
von laura19 am 14.09.2010 21:53Hallo Michaela,
also ich spür von meiner Nierenbeteiligung gar nichts !!! Nicht mal als ich das aktue Nierenversagen hatte!! Wie ist denn dein Kreatinin ? Haben die schon eine Biopsie an den Nieren gemacht? Lass dich nicht so verrückt machen !! Am Anfang denkt man immer bei jedem zwicken und zwacken das was neues ist !! Normalweise hat man nur Schmerzen an den Nieren, wenn man eine Nierenbeckenentzündung hat oder so !!
Würde mal zu einem guten Nephrologen gehen und mich durchchecken lassen !! Dann bist auf der sicheren Seite !!
Lg Laura
Re: Schäumender Urin
von laura19 am 14.09.2010 21:48@promise
Also Endoxan bekomme ich immer nur als Infusion und ich habe gar keine Nebenwirkungen! Würde es an deiner Stelle probieren ! Ich hab Rituximab und Endoxan zusammen bekommen nach so einer schwedischen Studie, seit dem geht es mir echt tausendmal besser !!
Meine Ärtze planen eine Plasmapherese falls die Wirkung vom Rituximab zu schnell nachlässt !! Ich hab da auch ne mega Angst davor weil man da ja so Schläuche am Hals braucht !! Aber angeblich soll das ja nicht weh tun !! Werd es halt machen, da ich bis jetzt alles ohne große Probleme vertragen habe !!
Ja ich habe starke Wassereinlagerungen gehabt !! Ca. 12kg !! Jetzt kommt ich gut zurecht, wenn ich meine Wassertabletten nehme ! Wenn ich aber einen Tag normal esse, dann hab ich am nächsten Tag 1-2kg mehr auf der Waage! Deshalb esse ich auch ganz streng salzarm und schaue das ich nich über 3g Salz am Tag komme!!! Wenn ich über 2 Liter trinke, lagere ich das auch sofort ein!!
Lg Laura
Re: Schäumender Urin
von laura19 am 14.09.2010 13:13@promise
ich habe auch Rituximab bekommen, allerdings 4mal und das paralell zu meiner Endoxan-Therapie ! Hast du es damit schon versucht? Bekomme jetzt das 18te mal Endoxan !! Cellcept haben wir zwischendurch mal probiert, hat aber leider noch nicht geklappt !! Muss Endoxan noch bis Dezember machen dann schauen die Ärzte weiter, die wollen eventuell eine Plasmapherese machen um die Antikörper rauszuspülen. Wann hast du das Rituximab bekommen? Das wirkt nämlich nach !! Ich habe es im April bekommen und meine Ärtze meinten das es dann erst im August / September also jetzt die volle Wirkung zeigt ! Zur Zeit sieht es auch echt gut aus, meine Werte werden wieder von Woche zu Woche besser und ich fühl mich auch super gut !!
Gegen den Eiweißverlust muss ich eigentlich nichts machen ! Ich soll nur Thrombosestrümpfe tragen den ganzen Tag ! Ansonsten muss ich salzarm und eiweißarm essen ! Bin aber schon genügend damit beschäftigt salzarm zu essen, das mit dem eiweißarm lass ich bisschen schleifen!!! habs auch bis heut noch nicht ganz verstanden, warum man bei hohem Eiweißverlust eiweißarm essen soll !!! Hast du eine bestimmte Trinkmenge vorgegeben?? Ich darf nämlich nur 1 1/2 Liter am Tag trinken , das bringt mich schier um - könnte Bäche leer trinken und darf nicht !!
welcher Klasse haben sie den deine Nierenbeteiligung zugeordnet? Wie lange hast du den schon deine Nierenbeteiligung? Hast du sonst noch irgendwelche Beschwerden? So genügend Fragen !! Würd mich über eine Antwort von dir oder anderen sehr freuen !!
Lg Laura
Re: Schäumender Urin
von laura19 am 11.09.2010 18:41Bei mir schäumt der Urin auch nicht bei jedem Toilettengang ! Habe sogar Tage da schäumt nichts und an anderen sieht es aus wie Bier ! Habe zur Zeit eine Eiweißausscheidung von 4g laut letztem Sammelurin!!
Habe auch Combur-Sticks !! Die werden auch bei mir im Krankenhaus benutzt !!
Lg Laura
Re: Was bedeutet die Diagnose
von laura19 am 11.09.2010 18:33Ja ich habe auch einen ACE-Hemmer-Husten !! Habe ihn unter Ramipril entwickelt und musste mich ständig räuspern. Jetzt bekomme ich Bisoprolol als Ersatz, weil mein Blutdruck ohne Theater macht !! So schnell wie der Husten da ist, geht er aber auch wieder weg !!
Lg Laura
Re: 1. Schub
von laura19 am 09.09.2010 21:36Kann das auch nur bestätigen !! Bin als Nächte lang wach wenn ich Kortison hochdosiert nehme ! Meistens legt sich das aber nach ein paar Wochen wieder !! Ich weiß nicht wie früh du dein Kortison nimmst ? Aber die Ärtze haben mir geraten es so früh wie möglich zu nehmen ! So zwischen 6 und 7 Uhr morgens, spätestens halb 8 !! Hat was mit der Eigenproduktion vom Kortison zu tun !! Also ich meine seit ich das so einnehme komm ich besser damit klar.
Zur Zeit nehme ich 15mg und habe keine Schlafprobleme mehr! Merke das Kortison nur noch am Zittern meiner Hände und manchmal an meinem geschwollenen Gesicht (ist aber tagesformabhängig) und natürlich an meinem schrecklichen Durst !!
Lg Laura
Re: 1. Schub
von laura19 am 07.09.2010 19:42Hallo Michaela,
ich habe meinen Lupus mit Nierenbeteiligung vor etwa einem Jahr diagnosiziert bekommen! Bei mir kam der Lupus auch ganz plötzlich und unerwartet, hatte vorher eigentlich keine Beschwerden. Wurde anfangs nach 4 Wochen aus der Klinik entlassen. Ich musste alledergins gleich eine Endoxan-Therapie (Chemo) anfangen und konnte nicht gleich auf Cellcept eingestellt werden. Trotz mehreren Höhen und Tiefen ging es mir dann ein halbes Jahr sehr gut ! Nur den Versuch mich auf Cellcept umzustellen habe ich nicht so gut vertragen und in Kombination mit einem andern Medikament muss das bei mir einen Schub ausgelöst haben! Generell kann ich dir nur raten dir keine großen Gedanken über einen weiteren Schub zu machen. Da wirst du nämlich verrückt wenn du immer denkst das du einen bekommen könntest ! Ich genieße jeden Tag an dem es mir gut geht und wenn ich mal einen Tag habe an dem es nicht so gut ist ,dann mache ich wieder langsam. Ich habe in diesem Jahr gelernt mit dieser Krankheit zu leben, aber micht nicht nur von ihr bestimmen zu lassen. Klar habe ich einige Einschränkungen, aber trotzdem versuche ich so zu leben wie vorher auch ! Der Kopf spielt bei dieser Krankheit eine große Rolle ! Jammern hilft auch nichts .... es ist nicht heilbar .. aber man gut damit leben ...
Suche dir gute Ärzte, denen du völlig vertrauen kannst ! Ich bin mega gut betreut !
Zur Zeit habe ich auch 2 Therapien nebeneinander laufen! Beide setzen mein Immunsystem außer Gefecht + Cortisondauertherapie! Wassertabletten gegen meine masiven Wassereinlagerungen (teilweise hatte ich 12kg) ! Dann habe ich durch meine Nierenbeteiligung hohen Blutdruck, da nehme ich auch 3 verschiedene Medis dafür! Thrombosespritzen habe ich jetzt auch ein halbes Jahr gespritzt, voher habe ich teilweise mit einem Blutverdünner mein Blut verdünnt. Zusätzlich zu den Spritzen trage ich 24h Thrombosestümpfe! Ist zwar manchmal nervig aber die Ärzte wollen es so und es gibt mir auch eine gewisse Sicherheit ! Ich hoffe ich konnte die dir ein bisschen weiterhlefen ! Falls du noch Fragen hast kannst du mir gerne schreiben ......
Also nochmal ........ keine großen Gedanken an irgendwelche vielleicht kommenden Schübe verschwenden ........
Ich gehe grundsätzlich davon aus das ich keinen mehr bekomme .....................irgendwann reichts !!!!
Lg Laura