Suche nach: "mischkollagenose"

Re: Baker-Zysten....so langsam klärt sich einiges.

von Monalie am 11.09.2009 14:44

Hallo Mmair,

vielen Dank für deine Antwort.....
Hmmm, ich weiß gar nicht ob meine klein oder schon eher groß sind, ich habe keinen Vergleich.....
Aber sie drücken schon sehr und behindern manche Bewegung. Beine übereinander schlagen geht nicht, Knie ganz abwinkeln auch nicht usw.

Ich vermute bei mir auch das ich noch woanders Zysten habe, denn ich habe an vielen Stellen in Gelenk Nähe komische Schwellungen. An den Ellebogen und Schultern z.B. Auf dem Fußrücken habe ich auch ein Ganglion.
Aber ich wollte den Doc nicht gleich mit allen Gelenken überfallen.....
Das nächste mal wird eh ein Sono gemacht, da könnte er sich vielleicht auch mal die anderen Gelenke anschauen.

Ich habe übrigens keine überbeweglichen Gelenke und eine bisher "undifferenzierte Kollagenose". Aber das passt mal wieder zu der Vermutung die mein Hautarzt schon lange hat, er ist sich sicher es ist eine Mischkollagenose.
Ich habe immer gesagt, "neeeeeeee, nicht ohne ENA", was ja ein Hauptkriterium für die Mischkollagenose ist. Aber von der Symptomatik her passt wirklich alles!

Jetzt wo ich weiß das es Baker-Zysten sind bin ich ja vorgewarnt falls eine platzt, was ich ja nicht hoffe.....
Aber ich habe sie nun schon so viele Monate, warum sollten sie jetzt platzen?
Ich habe gelesen solange die Ursache ( z.B. Gelenkschaden ) nicht behoben wird macht es eh keinen Sinn, die Zysten zu entfernen weil sie.... wie Du ja auch geschrieben hast .....immer wieder kommen.

Hast du bei Deiner Mischkollagenose eigentlich auch Sklerodermie Anteile wie z.B. eine Sklerodaktylie, Mikrostomie, verkürztes Zungenbändchen etc. ? Und hast du auch Probleme mit den Muskeln wie Z.B. Schmerzen und Atrophien?

Liebe Grüße,
Monalie

Und nun ?

von yosy2 am 14.09.2009 12:00

Ich habe auch mal ein Problem , wo ich mal andere Meinungen hören würde.
Ganz kurz zum Thema : bei mir wurde 2003 die Diagnose gestellt : erst Mischkollagenose und jetzt speziell Sjögren Syndrom. Bin damals zum Arzt wegen Beschwerden an den Knöcheln , dazu kam Thrombozyten viel zu niedrig usw. Die Rheumaärztin stellte mich auf den Kopf und dabei kam dann diese Diagnose heraus. Habe angefangen mit Prednisolonstoß usw, wie das so üblich ist, dann Prednisolon und Azamedac zusätzlich noch lafamme( Hormon) und Bisoprolol . Mir ging es verhältnismäßig gut, wenn ich so lese wie es anderen geht.
Habe die Prednisolondosis reduziert auf die Minimindestdosis wegen der Nebenwirkungen. Irgendwann kamen Beschwerden , es wurde ein größeres Myom festgestellt ,Herzrhytmusstörungen, Zysten auf der Leber usw. Laut Ärzte eine Begleiterscheinung von Hormonpräparaten. Das Faß zum überlaufen brachte dann der augenarzt bei seiner Optimap Untersuchung , wo dann kleine weiße herde festgestellt wurden im Augenhintergrund und der Frage ob es mir denn stoffwechselmäßig gut ginge. Laut Hausarzt eventuell auch folge des Rheumas und der Medis. ein paar Wochen später termin beim Rheumaarzt , der dann sagte : NEIN ausgeschlossen ... Irgendwie komme ich mir vor als ob sich keiner so richtig mal Mühe macht .... meine reaktiuon darauf : ich habe die Hormonpräparate abgesetzt - natürlich habe ich den Ärzten bescheid gesagt ...
Das Ergebnis : Schmerzen in den Fingern und Zehen ,Schmerzen in der Wirbelsäule ... UND NUN ??? Habe nen neuen Job angefangen , ich glaub das war wohl auch total unpassend , ich wollte unbedingt wieder arbeiten ich habe mich total verschätzt ... Stress psychisch und physisch ( Accordarbeit) werden wohl ihres dazu beigetragen haben, das mir alles weh tut.Bin erst mal krank geschrieben , das wars wohl dann Arbeitsplatz adeee,
Nur was mach ich bloß : wieder Prednisolon ???? Vielleicht hätte mich der Doc mal beraten sollen, was das Absetzen anbelangte, hatte ja schon reduziert ohne Ende. vielleicht war s ein Riesenfehler...wer weiß das schon...
Bin verunsichert ,vielen Dank , das Ihr mir zugehört habt, also dann alles Gute , tschüß yosy2

Möchte mich kurz vorstellen!!

von engelchen am 21.09.2009 14:20

Hallo an alle!!

Ich begleite und lese eure beitrage schon sehr lange, bin auch schon länger angemeldet aber habe mich noch nicht groß getraut zu melden....aber heute!!

Erst mal lieben dank für die geburtstagsgrüße und danke für die viele info die ich hier schon bekommen habe. Es ist gut zu wissen nicht in allem alleine zu sein, auch ohne sich zu kennen.

Ich bin schon seit einer langer zeit "krank" ohne das man wirklich weiß woran. Man hat nie wirklich was gefunden. Zumindest passte der puzzle nicht zusammen.

Der verdacht einer kollagenose wurde schon vor langer zeit mal angesprochen aber es waren immer NUR die ANA's die erhöht waren.

Vor andert halb jahren bekam ich neurologische probleme, ausfallerscheiningen, sprach und gedächtnisstörungen usw. erst dachte man ich hätte rücken doch es war nicht nur das. Man hat im MRT ein herd gefunden und danach kamen ganz viele untersuchen und verdächtigungen ua. auch MS.

Die diagnose mischkollagenose bekam ich dan märz diese jahres.

Es wird viel an symtome behandeld aber zur zeit will der doc noch keine immunsuppressiva verschreiben. Da ich immer mehr probleme bekomme mit dem laufen, zur zeit mit stock, und auch so mein zustand sich verschlechterd sollen weitere untersuchungen gemacht werden (biopsie der haut und nerven). Ich warte auf ein termin.

Jetzt habe ich doch mehr geschrieben wie ich wollte.

Liebe grüße, engelchen

Re: Yippieh wieder ne Allergie mehr

von Dani am 06.10.2009 19:09

Warum macht Dich das verrückt?

Also ich habe seit 1992 die Diagnose SLE. Irgendwann (vor ca. 1 Jahr) meinte mein Rheumatologe zu mir, Befund x deutet eher auf eine Mischkollagenose hin, Befund y aber wieder auf einen SLE..
Meine Reaktion: Egal,wie das "Kind" heißt, die eingesetzten Medikamente sind eh die gleichen..

Verstehst Du, was ich damit sagen will?
Es ist doch schon mal gut, dass die Diagnose auf "Kollagenose" eingegrenzt wurde. Alles andere zeigt sich im Verlauf..

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Rente bzw. Pension

von Maroni am 16.10.2009 15:56

Hallo

Bestehen gute Chancen mit SLE bzw. Mischkollagenose vorzeitig in Rente oder vorzeitigen Ruhestand zu gehen?
Bin (erst) 35 Jahre alt und habe einen Schwerbehindertenausweis - 50 %.....

Wie alt wart ihr, als ihr in Rente bzw. Pension gegangen seit? Gab es da Probleme (seitens des Amtsarztes bei Beamten zum Beispiel)?

Ich bin nämlich am überlegen, ob ich einen Antrag auf Versetzung in den vorzeitigen Ruhestand (bin Beamtin) stellen soll, da ich mich aufgrund meiner Erkrankung und dem ganzen drumherum nicht mehr in der Lage sehe, auch noch arbeiten zu gehen - ich glaub, das würde ich körperlich nicht schaffen.....).....

LG

Maroni

Re: Verdacht auf Vaskulitis im Kopfbereich

von Renate am 17.10.2009 16:46

Hallo Heidi,

mit Doppler beim Neurologen ist wohl eine spezielle Ultraschalluntersuchung der Gefäße gemeint.

Ich habe Vaskulitis bei meiner Mischkollagenose dabei. Hatte davon auch schon mal einen Hörsturz.

LG Renate

Re: Schwerhörig durch Lupus

von outrider am 01.11.2009 19:28

HI Leute!!!
Ich leide auch schon seit langer Zeit an einer Innenohrschwerhörigkeit. Durch den Lupus hat sich mein Hörvermögen nicht verändert. Leider wurde bei mir die Schwerhörigkeit erst im Alter von 16 Jahren diagnostiziert, d.h. ich bin bis dahin halb Taub durch die Welt gelaufen. Mein HNO-doc meint dass die Schwerhörigkeit bei mir vermutlich durch das Sjörgen-Syndrom entstanden ist, habe ja eine Mischkollagenose, man kann sich da aber nicht genau festlegen, es können auch noch andere Faktoren eine Rolle spielen.
Aber alleine durch den Lupus Schwerhörig, kann ich mir nicht vorstellen. Muss man einfach mal beobachten.

Wünsche euch noch einen schönen Abend!

LG Corinna

Träume nicht dein Leben sondern lebe deinen Traum!!!Bleib wie du bist, denn du bist einzigartig!!

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Renate am 03.11.2009 21:51

Es geht doch in dem Bericht von Priv. Doz. Dr. med. Langer um alle Rheumapatienten. Lupus(Kollagenose) ist eine Form von Rheuma, ich habe eine MCTD (Mischkollagenose) u. Vaskulitis. Mein Vater hat rheumatoide Arthritis, mein Onkel Morbus Bechterew......
Wenn schon dann setze ich mich für alle Rheumapatienten ein und das tut die Rheuma-Liga doch auch.

Re: Fieber

von Renate am 17.11.2009 11:14

Hallo Zauberin23,

ja Fieberschübe/erhöhte Temperatur kenne ich bei meiner Mischkollagenose auch. Das gehört unter anderem auch zu den Symptomen die bei Lupus/Kollagenosen auftreten können.

LG Renate

Re: Kann Lupus vererbt werden?

von Gretchens.Faust am 17.11.2009 11:28

Es ist bekannt und erforscht, dass es gewisse genetische Komponenten gibt, die eine Neigung zu bestimmten Autoimmunerkrankungen bedingen.
Dabei sind verschiedene Chromosomen und verschiedene Gene auf diesen Chromosomen mit unterschiedlichen Erkrankungen gehäuft "verbunden" (assoziiert, z. B. HLA-B27 mit Bechterew´scher Erkrankung) und manchmal solche Erkrankungen auch (eher zufällig?) untereinander (siehe Beispiel RA beim Vater, Bechterew beim Onkel und Mischkollagenose bei Tochter) in Familien gehäuft...

Noch exaktere Zusammenhänge speziell zum Lupus werden gerade in der Studie in Dresden zu ergründen versucht. (Studie aus "Schmetterling")

Zum Verständnis ist es aber vielleicht auch einleuchtend darüber nachzudenken, dass in Familien logischerweise ähnliche Erbeigenschaften vorliegen und somit neben sichtbaren und manchmal sogar nutzbaren Effekten (z. B. äußerlicher Ähnlichkeit mit Eltern und Geschwistern) eben auch unsichtbare Eigenschaften gehäuft vorkommen (so etwa die familiäre Neigung zu "Altersdiabetes" oder eben Autoimmunerkrankungen) - folglich wird diese Neigung auch öfter zum Tragen kommen und im Ausbruch der jeweiligen Veränderung (beispielhaft genannt seien rote Haare, Zuckerkrankheit, Lupus oder die Art und Geschwindigkeit der Verstoffwechselung von Medikamenten oder Alkohol) münden.

Aus dem gleichen Grund bekommen ja auch afrikanischstämmige Menschen z. B. häufiger schwere Lupuserkrankungen oder Sichelzellanämien (eine Bluterkrankung, die hierzulande praktisch nicht vorkommt) oder Sarkoidose als Mitteleuropäer oder weiße Amerikaner....und Europäer häufiger MS als Asiaten.

Das mögen wir beängstigend finden, können es aber nicht ändern. Ich glaube daher, dass es wichtig ist, dass ein Mensch, der von Lupus (oder anderen bekannten genetischen "Neigungen") betroffen ist, weder sich noch Andere mit Schuldgedanken quält - das zu lernen kann eine Kernaufgabe der Bewältigung sein.
Weder der "Überträger" noch der Empfänger von solchen Genen ist irgendwie verantwortlich für das Auftreten seiner Erkrankung - den Verlauf kann er bedingt beeinflussen, nicht aber gezielt die Erkrankung selbst verhindern oder ihr "vorbeugen" - es sei denn, mit allgemeinen Dingen wie Verzicht auf bestimmte Risiken wie Stress, Rauchen etc., was ich für nicht unproblematisch halte, weil es gerne instrumentalisiert wird....


Die Weitergabe von Erbeigenschaften wendet der Mensch übrigens in der Zucht von Tieren (und leider auch in der Reproduktionsmedizin bei Menschen) gezielt an....um berechenbare "Ergebnisse" zu bekommen.

LUPUS ist keine Erbkrankheit - aber die Erbeigenschaften spielen bei der "Entscheidung" eines Organismus zu einer Veränderung (oder dagegen) sehr wohl häufig eine bedeutsame Rolle.

Gruß, Gretchen