>>> leben mit lupus

>>> leben mit lupus

von ploede_kuh am 15.12.2008 14:33

hey,
mein name ist irena und ich bin 16 jahre alt.

bei mir wurde im juni diesen jahres systemischer lupus erythematodes diagnostiziert.
wusste damit bis vor kurzem noch nichts anzufangen. mir wurde zwar gesagt was das ist und so weiter, doch richtig begriffen,dass ich betroffen bin, hab ich es eigentlich erst vor kurzem, aufgrund meines immer schlechter werdenden körperlichen und ganz besonders seelischen zustand.

ich fühl mich mit allem total überfordert, kann mein wort kaum noch halten (bezogen auf termine einhalten usw.) finde alles und ganz besonders mich einfach nur noch schlecht.
was das schlimmste ist...in letzter zeit bekomm ich oft einfach so mal taube hände.
und seit ca. einem monat hab ich mind. 1mal täglich (!) so einen film vor meinem linken auge. es zieht sich alles zu..und ich seh es nur noch flimmern.das dauert ca. 1-2 minuten an und lässt dann nach.
ich habe da jetzt noch mit keinem gesprochen-weil ich niemanden angst einjagen möchte..bzw ich nicht will dass man sich so große sorgen um mich macht.
nur komm ich selbst nicht mehr klar damit, ich habe sehr große angst...angst davor dass es immer schlimmer wird.

kann mir jemand sagen was das eventuell sein könnte? (>taube hände + flimmern)
und auch sonst, wie geht ihr damit um?
und was tut ihr gegen diese depressionen? gegen dieses gefühl von schwäche und überforderung? :(

würde mich über antworten wirklich sehr freuen.
liebe grüße, irena

Re: >>> leben mit lupus

von NiNoa am 15.12.2008 14:47

Hallo Irena,

du bist doch keine ploede kuh - dann wären wir ja eine ganze Herde!
Zuerst einmal: WILLKOMMEN! Ich bin sicher, dass du dich hier gut aufgehoben fühlen wirst und viele nützliche Dinge erfährst. Mir ging und geht es immer so und es gibt hier sehr viele kluge und freundliche Leute, denen es sehr ähnlich geht! Schau' dich also in Ruhe um, frage wenn du es willst und lese dich einmal quer durch.

Das Thema "Überforderung" betrifft hier im Forum, bzw. Menschen mit einer chronischen Erkrankung eigentlich durchweg. Es ist sozusagen "normal" für uns, wenn auch ätzend und lästig. Ich bin sicher, dass du hier viel Unterstützung und gute Tipps bekommen wirst!

Und zu deinen Beschwerden: die Taubheit in den Händen (oder an anderen Stellen) kenne ich zwar nicht (aber viele andere Lupis hier berichten davon und auch wie man dem begegnen kann!), aber das Augenflimmern ist mein regelmäßiger Begleiter! Es ist wie ein Kaleidoskop, dass sich auffächert, bis zu 20 Min. anhält und danach wieder spurlos verschwindet. Mal für Tage, mal für Wochen und Monate. Auch davon wird viel berichtet. Bei mir hängt es vor allem mit Wärme, Lärm und Hektik zusammen...

Du siehst also: du bist ein echter Lupi . Klingt blöde (isses ja leider auch!), aber du bist nicht allein!

Ich wünsche dir, dass du im Laufe der Zeit lernen wirst: Termine sind das eine, Pausen und Ruhe das andere! Frust und Depris gehören leider dazu und was dein Körper so treibt: immer mal was Neues!

Und dennoch: mit genug Ruhe (und Geduld mit sich selbst! Du bist nun mal nicht mehr "die Alte"!), fitten Ärzten (Rheumatologe, Internist, Gyn, ggf. Hämatologe und/oder Neurologe) und echten Freunden geht es trotzdem weiter! Glaub' mir! Ich weiß, wovon ich spreche/schreibe.

Jetzt erst einmal: Kopf hoch, weiter forschen und die Dinge tun, die gehen. Und versuchen, dass was nicht mehr klappt, eher zu ignorieren!!

Alles Gute, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: >>> leben mit lupus

von theo1956 am 15.12.2008 16:26

Hallo ploede_kuh,

in Deinem Alter ist diese Sache natürlich nichts Gutes. Mich hat es vor ein paar Jahren erwischt, diese Diagnose und hat mich schließlich aus dem Berufsleben gekickt.
Mit den Terminen habe ich es auch, nämlich das Kriegsbeil ausgegraben. Als Unterstützung zur Wahnehmung wichtiger Termine habe ich mein Handy, die Errinerungsfunktion über den Kalender funktioniert sehr gut so daß ich nicht mehr so viel vergesse. Ich habe ein Nokia und das läßt sich doch sehr gut programmieren und hat einen recht großen Datenspeicher.

Taube Hände das habe ich immer noch gerade jetzt wo es so kalt ist. Um diese Gefühlssosigkeit zu lindern trage ich so kurze Handschuhe mit halben Fingern. Wenn es ganz schlimm kommt knete ich in einer Schüssel in der Microwelle erwärmte Körner aus einem Körnerkissen. Hilft auch bei kalten Füßen. Das Flimmern vor den Augen, da geh erst mal zum Augenarzt und erzähle dem die ganze Sache. Ich habe ein Glaukom, manchmal flimmert es auch. Aber ich bin ja schon etwas betagter, da kommen so viele merkwürdige Sachen, die ich in Deinem Alter noch nicht kannte.

Ich trage eine gelb getöhnte Brille, das sieht auch noch cool aus meinte meine Tochter, dadurch werden die Augen entlastet, gerade in der Dämmerung.

Gegen die Depressionen, das ist ein sehr heitles Thema, ich gehe damit amders um als viele andere, möchte mein Vorgehen daher nicht näher erörtern. Aber es gibt gute Phychotherapeuten die Dir bei der Bewältiguzng helfen werden.

Du solltest unbedingt über Deine Krankheit mit Deiner besten Freundin, vieleicht auch Feund reden. Suche zudem eine Lupus-selbsthilfegruppe in der Du Dich austauschen kannst und weitere wertvolle Tipps bekommen wirst.

Das Du in Deinem Alter Angst hast, ist völlig normal, hätte ich wahrscheinlich auch gehabt, aber du sollstest nicht nur jetzt an diese Krankheit denken, das ist sehr wichtig setzte Dir Ziele.

Das Gefühl schwach zu sein, das war für mich niederschmetternd, deshalb habe ich wieder mit dem Boxtraining angefangen, das soll jetzt nicht heißen das Du die Fäuste schwingen sollst um nächsten Monat Vitalie eine drübergeben sollst, ich meine suche Dir eine Feizeitgestaltung in der Du Erfolgserlebnisse hast.

Gegen die Überforderung, ich kann dir dazu nichts sagen, da ich mich völlig anders verhalte als andere Lupies.

Schöne Grüße Theo

Re: >>> leben mit lupus

von Dani am 15.12.2008 18:47

Hallo Irena,

schön, dass Du zu uns gefunden hast.

Ich war zum Zeitpunkt meiner Diagnose (1992) nur ein Jahr älter als Du. Ich hatte von 1992 bis ca. 1996 zwei bis vier kurze aber heftige Schübe (Muskelschmerzen und hohes Fieber). Organbeteiligung wurde bei mir nicht festgestellt.
Seit 1996 war dann Ruhe. Keine Medikamente oder sonstige Therapien, keine Schübe, auch nicht während oder nach meiner Schwangerschaft. Ich habe mein Leben ganz normal gelebt, Sonne und Streß machten mir nichts aus… Kurzum.. das Thema „Lupus“ war für mich in weiter Ferne…Das einzigste was mich dann wieder an den Lupus erinnert hat war, dass mein Sohn (geb.2000) einen neonatalen Lupus hatte, der aber erwartungsgemäß nach einem halben Jahr verschwunden war. Er ist auch sonst kerngesund.

2004 bekam ich dann vaskulitische Einblutungen, seit 2005 werde ich wieder medikamentös behandelt. Seitdem ist es ein ständiges Auf und Ab bei mir. Ich habe keine richtigen Schübe, aber der Lupus ärgert mich immer wieder.
Wie man damit zurecht kommt, muß jeder für sich selber herausfinden. Ich persönlich finde es wichtig, sich über die Krankheit zu informieren, denn Du wirst immer wieder Mitmenschen (auch Ärzte) treffen, die es gut mit Dir meinen, aber genau die falschen Ratschläge geben.

Ich kann Deine Angst verstehen und Du wirst hier auch einige schlimmere Verläufe finden und auch viele, die mit Lupus kaum Einschränkungen haben. Jeder Lupus ist anders. Ganz wichtig ist, dass Du mit Deinen Ärzten gut zusammenarbeitest. Regelmäßig zu den Untersuchungen gehst etc. Nur so können etwaige Organbeteiligungen rechtzeitig erkannt und behandelt werden.

Ich nehme Antidepressiva und fange demnächst eine Gesprächstherapie an. Wichtig finde ich, dass Du Deine Gefühle zulässt. Auch hier im Forum kannst Du jederzeit Deinen Frust, Ärger, Deine Wut etc. rauslassen. Hier ist immer jemand, der Dich versteht. Mir persönlich hilft es immer sehr gut, wenn ich mich hier mal ausko....

Ich bin mir sicher, dass Du Deinen Weg finden wirst!

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: >>> leben mit lupus

von Schmetterling-39 am 15.12.2008 19:52

Hallo und herzlich willkommen bei uns...das ist scheiße mal ehrlich gesagt das du dich jetzt auch mit dem Wolf auseinnander setzen muss...wenn ich mir vorstelle einer meiner Mädels hätte das...ich kann gut nachfühlen wie du dich fühlst,ist keine leichte sache aber mit den richtigen Ärzten ist das gut im Griff zu kriegen.Wenn du fragen hast dann frage ruhig...sind alle total nett hier...


Weihnachtliche Grüße - Bilder für euer Gästebuch
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Man sagt der Schmetterling wäre die Verkörperrung einer Hochgeborenen Seele.
Seine Schönheit verführt jeden ihn zu fangen, bis der giftige Staub auf seinen Flügeln
ihnen den Tod bringt.

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Re: >>> leben mit lupus

von Ginkgo am 15.12.2008 22:41

Hallo Irena!!!!!!!!!!! - Willkommen hier!

Ich bin vielleicht ein bisserl sehr vorsichtig - ABER - Deine Symptome für Dich zu behalten - weil Du Angst hast - anderen damit Angst einzujagen - ............ das ist gar nicht gut!

nur komm ich selbst nicht mehr klar damit, ich habe sehr große angst...angst davor dass es immer schlimmer wird.



Ich habe auch des öfteren Taubheitsgefühle - und auch Seh-Schwierigkeiten - ............ und angefangen hat das Ganze, als ich mit 30 eine Halbseitenschwäche hatte - ........... ich mußte damals ins Krankenhaus - und da wurde dann genau geschaut - was das war - denn da kann es verschiedene Gründe geben - ..........

Deshalb - BITTE SAGE DIESE SYMPTOME UNBEDINGT DEINEM ARZT - denn - es kann ja immer auch sein - das da was kaputtgehen könnte - und Du aber bei rechtzeitiger Behandlung die Symptome wieder gut los bekommst!

Das Du im Moment FERTIG bist - kann ich sehr gut verstehen - denn - Du bist ja noch sooooo jung - ............ Ich war auch am Beginn meiner Krankheitskarriere (und ich habe eigentlich eh keine gravierenden Symptome - aber trotzdem) - auch ziemlich ERSCHÖPFT und konnte mit dem GANZEN gar nicht umgehen - jetzt geht es mir damit schon besser! ............
- Ich hoffe - daß Du bald gute Ärzte findest - die Dich gut betreuen - ich denke das ist das Wichtigste! - ........ UND - SCHAU AUF DICH - egal ob sich die ANDEREN sorgen machen - um Dich - .............
- Das hatte ich lange Zeit auch falsch gemacht - aber das ging NUR auf meine Substanz! - Die Leute - die Dir helfen wollen sind sicher nicht froh, wenn Du sie schonst - sondern das ist in Wirklichkeit sicher noch blöder für sie und für Dich!

Alles GUTE DIR!!!! - Und geh´bitte zum Arzt - Rheumatologe, Neurologe - oder Augenarzt - O.K.????

Liebe Grüße - Ginkgo

Re: >>> leben mit lupus

von ploede_kuh am 16.12.2008 18:19

ich danke euch für eure antworten :)
sie haben mir wirklich sehr geholfen.

Re: >>> leben mit lupus

von outrider am 16.12.2008 18:32

HI ploede_kuh!
Ich kann dich sehr gut verstehen, habe selbst mit 16 die Diagnose Lupus bekommen, allerdings war ich damals schon durch eine andere Diagnose vorbelastet, somit war es für mich nicht mehr ganz so schlimm. Die andere Diagnose beläuft sich auf Sjögren Syndrom, diese Diagnose wurde bei mir mit 13 gestellt. Es hat fast zwei Jahre gedauert bis ich das intus hatte. Bei dem Lupus hat er nur noch ein Jahr gedauert. Diese schwere Zeit habe ich mit sehr gute Freunden, Familie und guten Ärzten durchgestanden. Mittlerweile schläft mein Lupus, er ist zwar noch da aber nicht agressiv.
Zurzeit machen mir andere Symptome mehr sorgen. Ich habe seit längerem genau wie du immer wieder taube Hände und ein gribbeln, nehme an dass das eine Symptomatik vom Lupus ist,werde dies in einem anderen Thread näher erleutern.

Genau wie meine Vorschreiber gebe ich dir auch den Rat, jedes Symptom welches du nicht genau zu Ordnen kannst, deinem Arzt zu sagen. Er kann dir dazu mehr sagen und dich genau beraten bzw behandeln.

Ich wünsche dir noch eine schöne Vorweihnachtszeig, lass den Kopf nicht hängen, du bist nicht alleine!!!!

LG Corinna

Träume nicht dein Leben sondern lebe deinen Traum!!!Bleib wie du bist, denn du bist einzigartig!!

Re: >>> leben mit lupus

von ploede_kuh am 17.12.2008 16:18

leute, ich fühl mich echt schlecht :(
ich hab das gefühl total allein zu sein..und dass mich keiner versteht.
ich bin in der 11.klasse an einem gymnasium war immer eine gute schülerin(!)
nur wächst mir alles über den kopf... ich weiß nicht mehr weiter...ich habe sogar schon daran gedacht mein abi zu schmeißen.
aber ich weiß nicht ob das zu weit geht...und leichter in der 12.klasse wirds wohl kaum.
dazu kommt noch hinzu dass meine lehrer mich total benachteiligen(!) weil ich ab und zu fehle und die denken dass ich schwänzen würde. somit bin ich meistens der letzte arsch..ums einfach mal so auszudrücken. und mit dem nacharbeiten komm ich kaum hinterher...

es tut mir echt so weh mit ansehen zu müssen wie wenig ich mit diesem druck klar komme, weil ich die anderen jahrgänge problemlos gepackt hab..doch seit der diagnose fühl ich mich mit allem total überfordert, erleide misserfolge...die mich richtig runterziehen..und deprimieren. ich könnt die ganze zeit nur heulen.
selbst heute kamen mir im unterricht schon die tränen, die ich zum glück durch wegdrehen und auf den boden gucken verstecken konnte vor meinen mitschülern....

das macht doch keinen spaß mehr.
es kotzt mich an.

Re: >>> leben mit lupus

von Esther am 17.12.2008 16:37

hallo Irena,

also erst mal Herzlich Willkommen hier bei uns (ja ja ich bin ein bisschen spät dran )

tja - dass haben meine vorschreiberinnen ja schon ausfhrlichst erläutert: aber ich schließ mich einfach mal an:
bitte rede darüber.
damit sich deine freunde und familie ein bisschen auskennt was mit dir los ist.

und übrigens - das ist nicht jammern oder so - das ist nur "aufklären". sonst nichts.
wenn du eine freundin hättest - die SLE hat - und die kann "ihr Wort nicht halten" (bei Treffen oder Fortgehen usw.) - dann würdest du ja auch wissen wollen - warum sie nicht kann. und würdest es wahrscheinlich verstehen.......

ich hab in letzter zeit den fehler gemacht - niemanden zu sagen - wie es mir wirklich geht. hab immer nur davon gesprochen - wie "supertoll" und "oh-so-gut" es mir geht. jetzt glauben leider alle - es geht mir gut.
ist auch ein fehler gewesen - den ich grad am eigenen leib spüre.

Irena - die wahrheit kann man immer sagen. Finde ich halt. Du würdest es auch wissen wollen - wenn es jemanden aus deiner familie oder freunde betreffen würde.... gell ??

lg esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.