Angst vorm bösen Wolf...

Re: Angst vorm bösen Wolf...

Hallo ihr Lieben,

danke an alle die sich die Zeit genommen haben meinen Beitrag zu lesen, es gibt mir Kraft einen neuen Blickwinkel einzuschlagen..

Danke

Re: Angst vorm bösen Wolf...

Hallo kleine Raupe,
auch von mir noch ein herzliches Willkommen.

Es ist wirklich hart, wenn der Lupus so plötzlich aus dem Nichts kommt, aber wenn man eine Diagnose hat, kann man immerhin etwas dagegen tun. Ich drücke dir die Daumen, dass du bald ein verträgliches Medikament findest und in deinen Alltag zurückfinden kannst.

Die Unwissenheit der meisten Menschen ist ziemlich schwierig, aber die schon erwähnten Flyer sind bestimmt eine gute Möglichkeit, etwas mehr Verständnis zu schaffen, gerade bei einer Krankheit, die von außen kaum sichtbar ist.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für diese schwere Zeit ;)

Liebe Grüße
Keira

Re: Angst vorm bösen Wolf...

Hallo
ich habe letztes Jahr im november erfahren das ich an lupus erkrankt bin!! ich habe davor noch nie was von dieser krankheit gehört!!! ich habe immer noch sehr angst vor dieser krankheit!!! durch diese krankheit habe ich viel mehr gelernt das leben zu schätzen!!!! diese krankheit hat mich sehr geprägt!!!! ich will mich mit leuten austauschen die die gleiche krankheit haben und mir vll tipps geben können.

Grüßle

Re: Angst vorm bösen Wolf...

Hallo Isily!
Herzlich willkommen. Ja, das ist schon eine blöde Krankheit. Man muss sich auch darauf einstellen und entsprechend danach leben. Das sieht aber bei jedem anders aus. Du merkst sicher beim Lesen, wie verschieden es aussieht. Manchen geht es mit den richtigen Medikamenten dann wieder deutlich besser. Hast du einen guten Arzt oder eine Klinik-Ambulanz? Kannst du mit deiner Familie darüber reden. Hast du Freunde, die dich unterstützen?

Re: Angst vorm bösen Wolf...

Hallo Patina!!!
ich hab eine gute Klinik Olgahospital in stuttgart!! Zur zeit geht es mir auch sehr gut, muss nur noch sehr wenig prednison nehmen. Doch am anfang war es sehr schwer für mich zu akzeptiren das ich durch das kortison dick werde, da ich ja im kranlenhaus eine kortison therapie bekam. meine Familie und meine freunde sind einfach die besten und haben immer zu mir gehalten, und haben mich so akzeptiert wie ich war . ´Da meine Schwester Kinderkrankenschwester lernt konnte sie mir vor einigen sachen die angst nehmen. ich kann mit meiner Familie und mit meinen freunden darüber reden, doch manchmal kann ich nicht mit ihnen über alles reden weil sie mich manchmal nicht verstehen und man es nur mit jemand reden kann der die gleiche krankheit hat... zum beispiel fallen mir sehr viele Haare aus, meinen freunden tut das zwar allen weh und meiner familie, aber sie haben das noch die am eigenem leib erfahren wie das ist wenn man mit den händen durch das haar fährt und man hat en büschel voll haare in der hand. ich hatte davor dicke schöne lange haare und jetzt sind sie dünn und man sieht an manchen stellen sehr gut die kopfhaut. manchmal frag ich mich warum das alles nur mir passiert ist. Es kam so plötzlich.
Gruß Isily

Re: Angst vorm bösen Wolf...

An dir liegt es nicht. Jeder kann krank werden. Vertrau auf deine Familie und deine Freunde. Auch wenn es für deine Umwelt schwer ist, alles zu verstehen. So ist es nun mal. Manchmal muss man erst etwas am "eigenen Leibe erleben", um zu wissen, wie es sich anfühlt. Da wirst du hier bei vielen eine Echo finden.

Schön, wenn du nur noch wenig Cortison brauchst. Da hat die Therapie angeschlagen. Jetzt ist der Hunger auch nicht mehr ganz so groß, wie bei hohen Cortisondosen. Auch wirst du dich sicher wieder besser bewegen können. Das "Dicksein" ist das kleinere Übel. Wenn du dich stabilisiert hast, kannst du auch deine Ernährung entsprechend umstellen und wieder etwas abnehmen.

frag nur einfach alles, was du wissen willst. Hier sind immer einige, die antworten können. :)

Re: Angst vorm bösen Wolf...

wann nimmst du das corti denn? wenn man es zwischen 6 und 8 morgens nimmt, verträgt man es am besten. und hat am wenigsten nebenwirkungen.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Angst vorm bösen Wolf...

Herzlich Willkommen.
Ich nehme Imurek seit Jahren. Bis auf das die Lymphozyten sehr tief sind, vertrage ich es sehr gut und es hilft mir. Dich hat es ja ganz schön heftig erwischt. Tut mir leid.

Re: Angst vorm bösen Wolf...

hallo kleine raupe,

so wie du das beschreibst gehts mir auch glaube ich.

die diagnose hat nicht die erleichterung gebracht, wie ich es mir erhofft hatte. und bei der recherche im internet
kamen immer öfter begriffe wie rente, behindertenausweis, haarausfall und organbeteiligung auf mich zu und das ist ja nicht unbedingt das, was man sich wünscht.

da ist einfach diese angst. ich will nicht krank sein, will nicht auf hilfe angewiesen sein und nicht um hilfe bitten.

im moment stecke ich meine grenzen ab und teste noch aus, was ich kann und was nicht.
man muss sich mit der krankheit befassen und informieren, ihr aber nicht zuviel platz im leben einräumen.
ich kann mich nicht 24 stunden damit beschäftigen, das würde den stärksten menschen depressiv machen.

hast du jemanden zum reden?
viele wissen ihr leben dann erst zu schätzen, ich habe immer gelebt als wäre es der letzte tag. von daher wird sich
auch nicht viel ändern.es gibt eine stärkere kraft als die angst, und das ist die liebe.

lass dich nicht unterkriegen

Re: Angst vorm bösen Wolf...

Am besten sollte das Medikament in den frühen Morgenstunden (6 – 9 Uhr) eingenommen werden. Dies entspricht dem natürlichen Rhythmus, da in dieser Zeitspanne die körpereigene Hormonproduktion am höchsten ist.

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