Artzthorror

Artzthorror

Hallo Gemeinde,

bin zwar schon länger hier hab aber bisher nur gelesen.

Jetzt muss ich aber doch mal schreiben weil ich mich sehr über meinen Artzt geärgert habe und mich das auch irgendwie belastet. Vielleicht säht ihr das anders oder ihr könnt mich bestätigen.

Ich habe Lupus und Mischkolagenose. Nehme Qyensyl und Kortison.

Der Artzt sagt nun dass ich das alles absetzten soll also langsam. Das geht doch nicht. Es geht mir besser und nun soll ich versuchen ohne auszukommen. Das will ich aber nicht. Hab ihm das gesagt und er ist richtig laut geworden und meinte er wäre der Artzt und ich der Kunde. Hab ihm gesagt das ich viel im Internet gelesen habe und das ich viel Wissen daher habe und mann die Tabletten doch braucht. Das fand er ganz unmöglich und er will das ich mich jetzt entscheide entweder ich höre auf ihn oder ich soll nur im Internet mich beraten lassen. Bin einfach gegangen. Hab kein Rezept bekommen. Ich bin total aufgeregt und hab auch noch Magenschmerz.

Meine Meinung ist das alle Ärtzte Arogand sind und nur ihre Meinung vertreten wollen und gar nicht wirklich auf den Kunden hören.

Hier hab ich ja auch schon von einigen gelesen das sie so blöde Probleme mit den Ärtzten haben.

Leider gibt es in meiner Nähe keinen weiteren Artzt. Hab ich alle schon durch.

Was soll ich machen und wie findet ihr das verhalten. Was ist eure Meinung.

talpi

Re: Artzthorror

Hallo Talpi,
ich weiß jetzt nicht wie alt du bist und wie lange und wie extrem du unter den Auswirkungen der Krankheit leidest, aber grundsätzlich möchte ich dir sagen, dass es schon erstrebenswert ist, wann immer es geht und solange es geht auch ohne die Medikamente, insbesondere ohne Cortison und Immunsuppressiva auszukommen. Wir haben ja auch ruhigere Phasen und die Medikamente haben Nebenwirkungen und das insbesondere, wenn man sie sehr lange nimmt. Wir werden ii.d. R. immer wieder drauf angewiesen sein und deshalb ist eine Beschränkung auf die wirklich wichtigen Zeiten sinnvoll.
Ich bin fasst 30 Jahre Lupi, inzwischen SLE und entzündliches Wirbelsäulenrheuma mit Darmbeteiligung und trotzdem versuche ich immer wieder ohne oder mit weniger Medikamenten auszukommen. Ich wäre heute auch nicht mehr in der Verfassung, wenn ich die Medikamente immer durchgenommen hätte.
Erst im August war ich bei einem Vortrag einer Wissenschaftlerin, die genau das auch bestätigt hat und die These vertrat, solange wie möglich bei LE ohne Medikamente!!!!!!!! Nicht Jede/r braucht ständig Medikamente, ich habe die meiste Zeit der letzten 30 Jahre ohne überstanden, obwohl es auch Ärzte gab, die mir zur Dauermedikation geraten hatten, aber mit hohen Risiken. Also Ärzte, die auch wieder von den Medikamneten runterwollen, sind keine schlechten Ärzte, im Gegenteil!!!! Die denken langfristig für dich und außerdem haben wir außerhalb der Schübe auch gute Zeiten, wo wir das nicht brauchen. Du merkst ansonsten auch garnicht mehr, ob du was brauchst und es gibt auch Lupis, die einfach irgendwann nichts mehr brauuchen und es geht ihnen trotzdem gut.
Ich würde zu dem Arzt gehen, mich entschuldigen und nachfragen, warum er meint, dass du jetzt reduzieren kannst.
LG Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Artzthorror

Hallo Tapi,

ich bin seit acht Jahren auf Dauerbehandlung mit Cortison und Immunsuppressiva sowie Diclofenac. Dazu kommen Magenblocker und Schmerzmittel (Talvosilen forte) in schlimmen Zeiten bis zu 3 Gramm am Tag. Mein Arzt ist der Meinung dass es ohne nicht geht. Ich finde es schrecklich und belastend und wäre froh, wenn ich sie nicht mehr nehmen müsste. Ich setze immer wieder zwischendurch eigenständig die Schmerzmittel ab, weil ich es einfach schrecklich finde, wenn man sich immer nur betäubt und man irgendwann nicht mehr weiß wie man sich ohne fühlt. Wenn es dann wirklich nicht mehr geht werden sie halt wieder genommen.

Eine Dauerbehandlung mit Cortison hat unerwünschte Nebenwirkungen:

Durch Cortison werden vermehrt Kohlenhydrate bereitgestellt. Es wirkt dem Insulin entgegengesetzt, welches zuständig ist für den Abbau von Zucker. Dadurch wird eine diabetische Stoffwechsellage gefördert, da der Blutzuckerspiegel ansteigt. Cortison bewirkt einen vermehrten Abbau von Eiweißen aus dem Muskelgewebe. Es vermindert das lymphatische Gewebe und unterdrückt somit die Immunabwehr und allergische Reaktionen. Dadurch resultiert auch eine erhöhte Infektanfälligkeit. Die roten Blutkörperchen und die Blutplättchen vermehren sich durch Cortison und somit besteht eine erhöhte Gefahr von Thrombose und Bluthochdruck. Cortison fördert den Muskel- und Knochenabbau (Osteoporose). Ebenso bewirkt es einen Fettabbau und damit die Freisetzung von Fettsäuren ins Blut. Somit ist das Risiko der Herz-Kreislauf-Erkrankungen erhöht, da sich die Fettsäuren in den Gefäßen ablagern können. Die oben genannten unerwünschten Nebenwirkungen, durch die Verwendung von Cortison als Medikament, treten bei überschreiten der Schwellendosis von etwa 5 mg Cortison pro Tag auf, nicht bei kurzzeitigen hochdosierten Gaben, wie sie in der Notfalltherapie vorkommen.

Bei einer Dauertherapie mit 7,5 mg Cortison kann es bereits nach 2-3 Wochen zu einem sogenannten Cushing-Syndrom kommen. Das Vollbild der Erkrankung äußert sich durch Stammfettsucht, Vollmondgesicht, Stiernacken, als Folge der Fettumverteilung. Des weiteren zeigen sich Symptome wie Gesichtsrötung, Akne, Striae, Hirsutismus (männlicher Behaarungstyp bei Frauen), Zyklus- und Potenzstörungen, Depressionen, Knochenschmerzen, Osteoporose, Muskelschwäche, schlecht heilende Wunden, sekundärer Diabetes mellitus.

Ich wäre froh, wenn ich einen Arzt finden würde der mir sagt ich könnte die Medikamente reduzieren oder sogar ganz davon weg.

Liebe Grüße,
zo

Re: Artzthorror

Hallo Talpi, versuch noch einmal mit Deinen Doc zu reden, ob er damit einverstanden wäre, erst mal das Cortison stufenweise ausschleichen zu lassen, und dann wenn das gut klappt das Quensyl. Ich hatte 16. Jahre nur den Hautlupus und auch Jahre dabei wo ich keine Medikamente genommen habe, seit 2004 habe ich SLE mit Zerstörung der roten Blutkörperchen, und jetzt werde ich nicht mehr ohne auskommen, nehme Quensyl, MTX, Immunosporin und Claversal (Morbus Crohn), habe voriges Jahr das Cortison über 6 Monate ausschleichen lassen.

Alles Gute!

LG
Conny

Re: Artzthorror

Hallo Talpi,

ich kann Deine Befürchtungen sehr gut verstehen. Ein Arzt, der das nicht kann und Dir auch Deine desbezüglichen Ängste nicht durch Argumente nehmen bzw. sie verringern kann und Dir zu alledem weder begründet, weshalb er Medikamente reduzieren bzw. absetzen möchte ist mal wieder einer derjenigen, auf die man am liebsten verzichten würde. Wenn ich dann noch lese, dass er meint, Du seist sein Kunde, nun, dann vergisst er wohl, dass Du ihn bezahlst und somit sein Arbeitgeber bist, insofern wünschte ich mir ein anderes Vorgehen seinerseits.

"Meine" waren auch immer sehr mutig und haben mitgeteilt, dass sie über diese oder jene Reduzierung eines Medikamentes nachdenken. Da es mir nicht gut ging und ich auch erhebliche Befürchtungen vor einem weiteren verheerenden Schub hatte, bat ich, bei der Medikation zu bleiben, was auch geschah.

Da Du in Deiner Nähe keinen anderen Arzt hast, bleibt Dir wohl leider nichts anderes übrig, als wieder zu dem Doc zurückzugehen.

Ich würde vorschlagen, dass Du ihm erläuterst, Du seist einfach aus Angst davongelaufen, würdest Dir aber jetzt gern noch einmal seine Argumente anhören und dann nach und nach eine Reduzierung vornehmen, bittest aber um engmaschige Blutkontrollen und regelmäßige Termine bei ihm.

Dann fühlt er sich gebauchpinselt und Du bist was die Medikamente angeht auf der sicheren Seite durch die regelmäßigen Kontrollen.

Gruß

Leya

@ Heidi

Ärzte, die immer wieder von den Medikamenten runter wollen, könnten auch verantwortungslos sein. Das hängt doch wohl vom Einzelfall ab.

Du schreibst "Ich wäre heute auch nicht mehr in der Verfassung, wenn ich die Medikamente immer durchgenommen hätte." Woher willst Du das wissen?

Ich möchte Dir mal meine Freundin zitieren, die jetzt über 70 ist und den Lupus bereits seit ihrer Kindheit hat und seitdem u. a. auch durchgehend Cortison nimmt. Sie sagt, dass sie sich sicher ist, dass sie nur durch das Cortison überhaupt so lange mit dem Lupus zurecht gekommen ist.

Ich nehme übrigens auch schon seit 15 Jahren Cortison (und ich sch... auf das Vollmondgesicht. Wenigstens habe ich dadurch keine Falten ). Und bei leicht ansteigenden Aktivitätsanzeichen - die engmaschig kontrolliert werden- wird sofort mit weiteren Medikamenten eingeschritten. Darüber bin ich sehr froh. Wehret den Anfängen, denn sonst gibt's womöglich wieder schlimme Entgleisungen und Dauerschädigungen.

@ Zoranja

Medikamente finde ich weder schrecklich noch belästigend, sondern lebensrettend und beruhigend.

Übrigens hat jedes Medikament, das wirkt, eben auch Nebenwirkungen. Ein Lupus hat auch "Wirkungen". Ich zähle sie jetzt hier einfach mal nicht auf, es weiß ja ohnehin jeder, dass sie schwerwiegender sind als die des Cortisons oder anderer Medikamente.

Re: Artzthorror

Heidi bin verwirrt wegen dem alter. Darüber hat der Artzt nicht gesprochen. Die Krankheit ist schon ganz lange und die Tabletten wurden immer Mehr. Mein anderer Artzt wo ich gewohnt habe hat immer gesagt ich soll die Tabletten regelmeßig nehmen. Ich kenne keine Nebenwirkung. Es geht mir Gut. Danke für deine meinung.

Zo warum ist das schlimm wenn du Tabletten nimst? Die Helfen doch? Ist komisch du willst keine mehr und ich will. Auch dir Danke für die antwort.

Conny ich will doch nicht aufhören. Warum soll ich das dem Artzt sagen? Du hast aufgehört und jezt bist du noch doller Krank. Dafor hätte ich angst. Gute besserung und Danke.

Leya du verstehst meine angst. Ich Denke wie du. Was ist gebauchpinselt? Zu dem Artzt wieder zu gehen wird mir sehr schwer Fallen. Hast du so was schon mal gemacht?

Bin Froh das ihr eure meinung gegeben habt.

talpi

Re: Artzthorror

Hallo Talpi,

danke mir geht es mit diesem Medikamenten sehr gut. 2002 mußte ich das Resochin wegen den Augen absetzen, und mir wurde kein anderes Medikament angeboten. 3 Monate vor dem Schub war ich noch zur Blutabnahme alles in Ordnung.

Ich kann Deine Angst auch sehr gut verstehen, nur muss Du dir im klaren sein, dass es jetzt nur 2 Möglichkeiten gibt. Die eine ist Du gehst ein Kompromiss mit Deinem jetzigen Doc ein, wie ich Dir es geschrieben habe, mit dem Cortison ausschleichen lassen z. B. oder Du sucht Dir einen neuen. Leider sitzt Dein Doc am längeren Hebel, wenn er Dir keine Medikamente mehr verschreibt, mußt Du zwangsläufig pausieren.

LG
Conny

Re: Artzthorror

Conny dann hab ich dich falsch Verstanden. Freut mich wenn es dir nun gut geht.
Werde im Januar einen termin machen weil du hast recht der Artzt hat das sagen.
Ärgert mich aber immer noch und ich finde es auch nicht in ordnung sein verhalten. Werde mir nun aufschreiben was ihr für gründe genannt habt damit ich das richtig sage.

talpi

Re: Artzthorror

Hallo Talpi,

ich kann Deinen Ärger sehr gut verstehen, so etwas habe ich auch mit gemacht als ich nur den Hautlupus hatte, ich habe sämtliche Hautärzte abgeklappert, und alle kannte nur das Resochin oder Quensyl und beides sollte ich wegen den Augen nicht nehmen, Cortison wollte mir keiner geben. Vor einigen Jahren hat dann die Augenklinik wieder grünes Licht gegeben, und seitdem darf ich es wieder nehmen.

Versuch Dein Glück auf jedenfall, wenn es wirklich nicht klappen sollte kannst Du immer noch einen anderen Arzt zu Rate ziehen.

LG
Conny

Re: Artzthorror

Hallo Talpi,

"bauchpinseln" bedeutet "schmeicheln".

Ja, ich hatte auch schon heftige Meinungsverschiedenheiten mit Medizinern. Und ich musste auch trotzdem wieder mit ihnen "zusammenarbeiten". Das funktionierte auch sehr gut.

Alles Gute.

Gruß

Leya