Biologica - wer nimmt sie auch und kennt Nebenwirkungen?

Biologica - wer nimmt sie auch und kennt Nebenwirkungen?

Hallo, ich bekomme jetzt das zweite Biologica und mein Zustand hat sich schmerz- und belastungsmäßig wirklich gebessert. Probleme habe ich allerdings damit, dass ich Nebenwirkungen habe, die mich etwas belasten. Es sind unerklärliche Blutergüsse und blaue Flecken. Wenn die z.T. handflächengroßen Blutergüsse abgeheilt sind, entstehen an den Stellen Dellen und daneben Verhärtungen, die sehr schmerzhaft sind. Die Ärzte heben dafür keine Erklärung, weil mein Blutbild und die Gerinnung völlig in Ordnung ist. Habe 3 Wochen mit den Biologica ausgesetzt nach den letzten großen Blutergüssen, ging aber nicht mehr, Darmentzündung, überaktive Blase haben verrückt gespielt und ich konnte nicht mehr genug schlafen.
Habe wieder gespritzt und schon sind wieder unerklärliche blaue Flecken da.
Kennt das jemand?
GrußHeidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Biologica - wer nimmt sie auch und kennt Nebenwirkungen?

nimmst du zusätzlich noch cortison ?

Re: Biologica - wer nimmt sie auch und kennt Nebenwirkungen?

Ja, und leider komme ich von 10 mg nicht weiter runter. Hatte vor den massiven Blutergüssen gerade mal wieder versucht zu reduzieren und es hatte seit häufigen Versuchen gerade mal geklappt. Leider habe ich mit Cortison massive Probleme mit Wassereinlagerungen und Mondgesicht, sonst hätte ich ja garnicht soviel Probleme mit dem Zeug.
Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Biologica - wer nimmt sie auch und kennt Nebenwirkungen?

Ich nehme zwar kein Biologicum - aber mein Rheumatologe hat mit mir auch schon einmal gesprochen - das das eventuell eine Option für mich wäre............. naja - abwarten...............

Mich würde aber interessieren - welches Du nimmst?

LG Ginkgo

Re: Biologica - wer nimmt sie auch und kennt Nebenwirkungen?

Habe zuerst Humira bekommen und bin dann umgestellt worden auf Enbrel, genau wegen der Blutergüsse.
Die habe ich jetzt aber auch noch, machen irgendwie Angst, aber ob das wirklich problematisch ist oder überhaupt davon kommt, ist nicht klar. Eine Assistenzärztin hatte mich bei der letzten Entlassung aus der Klinik auf eine beginnende Vaskulitis hingewiesen, die sich schon länger ankündige nach den ANKA-Werten. Habe meinen Prof darauf angesprochen und er sagte, dass sei nach neuesten Erkenntnissen keine Erklärung. Ist eben schwer mit der Wiissenschaft und unserem Lupus,
wir sind für die Pharmaindustrie keine Zielgruppe, weil zu wenig und damit nicht lukrativ. Was uns erreicht, sind quasi "Abfallerkenntnisse", so auch im Bezug auf Biologica. Wir bekommen sie ja auch nur, wenn alles andere Verfügbare nicht hilft.
Sicher nicht nur wegen der Kosten, sondern auch wegen der nicht ganz klaren Folgen. Das sollte man wissen und abwägen, bevor man sich darauf einlässt. Ich habe mich dafür entschieden, weil wirklich nichts geholfen hat und mein Leben nicht mehr lebenwert war. Z.Zt. geht es mir damit wirklich viel besser, aber die langfristigen Nebenwirkungen sind glaube ich unklar. Das muss man dann schon für sich entscheiden.
Gruß Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Biologica - wer nimmt sie auch und kennt Nebenwirkungen?

Danke für Deine Antwort - leider kann ich Dir nicht wirklich weiterhelfen......

Ich habe auch großen Respekt vor den Biologicas - ..........

Mit mir hat der Rheumatologe über RoActemra gesprochen - und - ich bin mir nun noch immer nicht sicher - ob ich überhaupt Kollagenose habe - oder nicht .............

............ naja ...... LG Ginkgo

Re: Biologica - wer nimmt sie auch und kennt Nebenwirkungen?

hi

blutergüsse kann man aber auch vom corti bekommen,daher meine frage ob du welches nimmst.
ich hab auch extrem probleme mit wassereinlagerungen durchs corti...bin im moment bei 12,5 mg..ich hatte das gestern extra nochmal meinem internisten gesagt , da ich 2 kilo immerhalb von 2 tagen zugenommen habe und das trotz der blasenentzündung , antibiotika therapie , übelkeit und co..also vom essen kanns net kommen. mein gesicht is auch viel runder..interessierte den aber mal wieder net , genauso wie die nierenschmerzen rechts..er meinte nur , 2 kilo wassereinlagerungen innerhalb von 2 tagen wäre höchst unwahrscheinlich..aha..sehr schön..damit war das thema vom tisch.

bekommst du irgendwas wegen den wassereinlagerungen ? oder hilft dir irgendwas dagegen ?

Re: Biologica - wer nimmt sie auch und kennt Nebenwirkungen?

Hallo Heidi,

ich habe ein Overlap Lupus-Rheumatoid Arthritis und spritze seit April 2010 Humira in Kombi mit Resochin und seit Oktober noch Azathioprin dazu.
Habe insgesamt sehr viel weniger Beschwerden als vorher und habe das Prednisolon von 15-20 mg auf momentan 7-8 mg reduzieren können.(weiter runter komme ich aber wohl nicht)
An neuen Nebenwirkungen seit Humira habe ich "nur" Juckreizanfälle ohne sichtbare Hautirritationen. Sonst nichts und ich habe eigentlich ein seltene NW - Abo
Seit ich das Aza mit dazu nehme hatte ich zweimal einen schlimmen fiebrigen Infekt. Das war vorher nicht so häufig, ist aber schon logisch bei der doppelten Immunsuppression.
Blaue Flecke habe ich so gut wie garnicht mehr fällt mir gerade auf. Ich glaube das es bei mir zum einen an der Reduktion des Prednisolons liegt und zum anderen daran das ich nicht mehr sooft gegen in den Weg springende Möbelkanten laufe.
Aber sage mal kann man nicht eine Vaskulitis mittels einer Biopsie diagnostizieren bzw. ausschließen?
Ich halte es für möglich das die Blutwerte aufgrund der Medikation nicht aussagekräftig sind vorsichtig ausgedrückt.
Mir wurde ja auch 6 Jahre lang erzählt wie gut meine Blutwerte wären, das meine Beschwerden nicht erklärbar sind und in den 6 Jahren sind die Hand- un d Fußgelenke erodiert.
Ich würde da dran bleiben an deiner Stelle und die Ärzte weiter nerven.
Daumendrück!
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Biologica - wer nimmt sie auch und kennt Nebenwirkungen?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Biologica - wer nimmt sie auch und kennt Nebenwirkungen?

Was Infekte angeht, komme ich in der letzten Zeit relativ gut weg, meine Familie liegt darnieder und ich kämpfe nur mit relativ leichtem Husten, Schnupfen und verschleimten Bronchien, aber es haut mich nicht um, nervt aber auf die Dauer.
Gegen Schränke etc. laufe ich nicht und wenn merke ich es mir, aber an den Stellen sind keine Blutergüsse.
Ich werde auf Rat von Daysidoo aber mal zu meiner Gerinnungsambulanz gehen, wenn mein Prof. mir das auch bestätigt, dass bei uns das mit der Gerinnung etwas komplizierter ist. Habe am 1.2.wieder einen Termin.
Bin iom Moment nur leider so wahnsinnig leicht ermüdet und kann kaum noch meinen 6 Stunden Job schaffen. Das Wochenende verschlafe ich eigentlich, abgesehen vom Putzen und Kochen für meine Jungs.Das kann es aber eigentlich wohl auch nicht sein auf Dauer, oder?
LG Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"