Chilblain Lupus

Chilblain Lupus

Hallo an alle,
bin ganz neu hier und auch im Bereich Lupus. Habe mich hier angemeldet um einfach mehr zu erfahren. Bei meinem Sohn (17) wurde eine sehe seltene Form des Lupus festgestellt. Der Chilblain Lupus. Hat jemand von euch Erfahrung, die mir hier mitgeteilt werden kann ? Die Ärzte in der Klinik haben die Diagnose so erklärt, dass ich bald vom Hocker gefallen bin. " So, die Krankheit heißt Chilblain Lupus, es ist eine sehr ernst zu nehmende Erkrankung und wir müssen weitere Untersuchungen machen, um zu sehen, ob innere Organe betroffen sind. " Mein Sohn hat außerdem Mukoviszidose. Also mit ernst zu nehmender Erkrankung haben wir Erfahrung. Aber eine hätte ja gereicht. Vielleicht könnt ihr mir ja einiges über den Lupus berichten.

Ganz lieben Dank und liebe Grüße aus Berlin.

Re: Chilblain Lupus

Hallo Bonnie,

zunächst ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Aus eigener Erfahrung kann ich Dir nicht vom Chilblain Lupus berichten, aber davon, dass er bei einer Freundin von mir, die auch schon Erfahrung mit einer ernsthaften Erkrankung hat - hier: Multiple Sklerose -, hinzugekommen ist. Die inneren Organe sind bei ihr vom Lupus nicht betroffen, aber immer, wenn es kühl ist, Zehen, Finger, Nase.

Einige Forums-Mitglieder haben Chilblain. Du wirst also sicherlich noch weitere Antworten erhalten.

Alles Gute für Deinen Sohn und Dich.


Gruß

Leya

Re: Chilblain Lupus

Ich habe den Chilblain Lupus...was genau möchtest du denn wissen`

Re: Chilblain Lupus

Hallo,

ich möchte eigentlich alles darüber wissen. Wie ist er Verlauf ? Sind bei dir innere Organe betroffen ? Kann sich aus dem Chilblain eine andere Form des Lupus entwickeln ? Musst Du Medikamente nehmen ? Und wenn, immer oder nur, wenn es akut ist ? Welche Medikamente werden genommen ?
So, erstmal reichts. Es kommen bestimmt noch Fragen.

Vielen Dank für die Antworten.

Bonnie2009

Re: Chilblain Lupus

Also die Verlaufsform ist eigentlich milde soviel ich weiss, manchmal ist es die reine Form manchmal aber auch eine Unterform vom Hautlupus oder systemischen Lupus 100% kann man leider nicht sagen ob es dabei bleibt oder nicht...je nachdem wie schwer die Erkrankung ist, muss man Medis nehmen oder nicht...ich musste anderthalb Jahre lang Resochin (oder Quensil)(Antimalaria Mittel) nehmen um zu gucken, ob die Beschwerden nachlassen..wie manifestiert sich bei dir die Krankheit? bei mir waren Anfangs immer Frostbeulen bei Kälte da, nachdem ich Resochin nahm hat es nachgelassen, jetzt, knapp zwei Jahre danach habe ich wieder Beschwerden bekommen, nachdem ich die Medis abgesetzt habe, und hat sich auch auf meiner Kopfhaut, im Gesicht und an den Füßen leicht bemerkbar gemacht...beim Chilblain Lupus kann man eigentlich nicht viel machen ausser Sonne meiden (Lichtschutzfaktor 50 auftragen regelmässig!) und bei Kälte immer schön warm halten! Für die Durchblutung vielleicht Isoket salbe verwenden oder bei kleineren Beschwerden Antiseptikum oder kortisonhaltige Salbe verwenden, die vom Arzt verschrieben wird...ich muss sie regelmässig eincremen mit normaler Creme weil meine Hände auhc extrem trocken und rissig sind...was sagt denn dein Arzt zu deinen Beschwerden? Hat er nicht gesagt ob mit Medis oder ohne? Und ganz wichtig ist halbjährlich zum Hautarzt gehen, Blut abnehmen lassen und jedes Jahr mal zum Rheumatologen und Internisten, um auszuschliessen, dass sich der Lupus nciht zu einer schlimmeren Form entwickelt

Re: Chilblain Lupus

Hallo,

2003/2004 wurde bei mir die Enddiagnose SLE festgestellt.

Letztes Jahr im Januar wurde es bei mir immer schlimmer, was Blasen an den Fingern, Händen und Füßen angeht.
Extrem wurde das alles bei mir ausgelöst, weil ich einen Job als Pferdepflegerin angenommen hatte und andauernd in der Kälte herumwuseln mußte. Außerdem wollte ich den Job unbedingt behalten, was mir dank meiner Erkrankung aber nicht gelang.
Jedenfalls wurde das mit den Blasen an den Fingern immer schlimmer, aber nicht besser, solange das Wetter kalt oder nasskalt war. Wurde es wärmer, ging es mir einwenig besser. Die Blasen gehen mitunter auf, beim austrocknen beginnen sie auch mitunter zu jucken, wenn ich wieder vergesse, meine Hände etwas einzucremen.
Im April 2010 hatte ich wieder meine vierteljährliche Routineuntersuchung in der Uniklinik Erlangen, in der Rheumatologie.
Dort schickte mich der Arzt nach der US sofort in die Hautklinik zum Konsilium.
Da ich auch Hautveränderungen am Rücken und den Oberschenkeln habe, wurde ich photographiert.
Anschließend mußte ich meine Hände bei einer sehr netten Ärztin vorzeigen. Sie setzte sofort einen Hautbiopsietermin an. Gute zwei Wochen später marschierte ich zur OP an.
Die Ärztin sah sich beide Hände an und entschied sich dann, die zu diesem Zeitpunkt schlimmere linke Hand zur Biopsie zu nehmen.
Ich bekam eine örtliche Betäubung am linken Zeigefingerknöchel und dann wurde bis zum Knöchel Gewebe entnommen.
Nach drei Wochen bekam ich dann den Befund zugeschickt.
Chilblain-Lupus zusätzlich zu meinem SLE.
Ich muß Quensyl nehmen, außerdem Marcumar. Man entschied sich, dass ich MTX einnehmen sollte. Doch die Tabletten vertrug ich nicht. Also stieg man um, ich sollte MTX einmal wöchentlich spritzen. Gebracht hat es mir nichts, außer das ich Schwindel, Erbrechen und Durchfall und Fieberschübe hatte.
Nun wurde ich wiederum umgestellt und wieder vertrage ich das Medikament nicht, blöd auch, denn das gibt es nur in Tablettenform. Nun wird wohl wieder ein neues Medi angesetzt werden, bin mal gespannt.
Bei Kälte und Nasskaltem Wetter die Hände warm halten und möglichst vor Sonnenstrahlung schützen.

Das sagt sich immer so leicht, aber anderst ist es leider nicht möglich.
Da mein Lupus so stark ausgeprägt ist, muß ich vierteljährlich in die Rheumatologie.

Viele Grüße
Frechdachsmaeusle

Re: Chilblain Lupus

vierteljährlich obwohl du noch nicht richtig eingestelt bist? in meiner anfangszeit war ich sehr oft beim rheumadoc.

vielleicht könntest du ja am anfang etwas gegen übelkeit einnehmen. meistens vergehen die schlimmen reaktionen auf die medis nach ein paar wochen. mtx hab ich aber auch nicht vertragen.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.