Chronisch fortschreitender Verlauf

Chronisch fortschreitender Verlauf

von Kathi am 06.11.2012 22:11

Hallo an alle! Habe eine Frage bezüglich des Krankheitsverlaufs. Hat jemand hier im Forum einen chronisch fortschreitenden Verlauf? Seit ich Lupus habe, hat er sich meiner Meinung nach verschlechtert, wenn ich das an meiner Lebensqualität beurteile. Zuerst hat mir Quensyl geholfen, war zwar nicht beschwerdefrei, aber zumindest war es einigermaßen erträglich. Aber jetzt muss ich Cortidon dazu nehmen und sobald ich damit aufhöre geht es mit wieder schlechter. Das macht mit sehr große Sorgen

LG
Kathi

Das Gefühl für Gesundheit erwirbt man durch Krankheit.( Georg Christoph Lichtenberg )

Re: Chronisch fortschreitender Verlauf

von Thea40 am 06.11.2012 23:25

Ich kenne Menschen, bei denen über Jahre hin nichts ist. Dann haben sie monatelang mit ein paar Symptomen zu tun, dann geht es wieder.

Ich selber wurde erst so spät behandelt, dass sich einiges nicht vollständig zurückbilden konnte. Wenn der Bereich mehr belastet wird oder der gesamte Körper reagiert, kommt es an den Stellen immer wieder zu Entzündungen. Man lernt aber die eigenen  Belastungsgrenzen kennen und kann sich dann darauf einstellen. Man muss sich halt einrichten im Leben.

Ich nehme seit vielen Jahren zu dem Quensyl auch eine geringe Dosis Prednisolon. Dadurch werden die extremen Ausschläge, damit auch Schädigungen der Kollagenose verhindert. Fieberausschläge von über 39° hatte ich mit dem Prednisolon nicht mehr. Mit Quensyl und Prednisolon, manchmal auch Schmerzmittel bin ich leistungsfähiger und kann das Leben genießen. Griesgrämigkeit nutzt weder mir noch den anderen.

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Re: Chronisch fortschreitender Verlauf

von Leya am 07.11.2012 01:00

Hallo Kathi,

einen chronisch fortschreitenden Verlauf haben m. E. einige Kollagenose-Patienten. Ich denke aber, bei der Mehrheit der Betroffenen wechseln sich Aktivitätsphasen und solche, in denen die Erkrankung einigermaßen ruhig gestellt ist, ab.

Zeigt die Kollagenose erhöhte Aktivität, wird meistens die Therapie erhöht oder verändert werden, sodass der Schub abebbt. Aber selbst in den ruhigeren Phasen wird die Therapie nicht automatisch gestoppt, sondern fortgeführt, da ein erneutes Aufflackern verhindert werden soll. Zu der Therapie gehört oftmals auch eine Dosis Cortison, bei dem einen Patienten niedriger, bei dem anderen höher; die sogenannte Erhaltungsdosis. Wie Thea ja auch bereits beschrieben hat.

Wie viel Cortison nimmst Du?
Warum willst Du/sollst Du damit aufhören?

Gruß

Leya

Re: Chronisch fortschreitender Verlauf

von Leya am 07.11.2012 01:08

@ Kathi

http://www.lupus-selbsthilfe.de/krankheitsbild.htm

Re: Chronisch fortschreitender Verlauf

von Kathi am 07.11.2012 10:37

Ich nehme seit 3 Jahren Quensyl, beim letzen Schub sollte ich 3 Monate lang Cortidon einnehmen. Hat auch ganz gut gewirkt, aber als ich nach 3 Monaten abgesetzt habe wie mein Doc es verordnet hat wurde es danach wieder schlimmer. Aber Quensyl nehme ich weiterhin

LG
Kathi

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Re: Chronisch fortschreitender Verlauf

von achwas am 07.11.2012 11:34

hallo kathi,

das würde mich auch interessieren, weil schübe in dem sinne habe ich auch nicht - sondern in summe über die jahre (diagnose 2004) verschlechterte sich mein zustand schleichend aber kontinuierlich - die dadurch schwindende lebensqualität belastet sehr - noch dazu wenn es nicht dazwischen eine phase der besserung gibt, die wenigstens die illusion auf heilung aufrecht lässt - wenigstens bleibt für mich der "trost" dass es unzählige gibt denen es noch schlechter geht - und ich habe angefangen heute zu leben und für mich das beste draus zu machen ohne rücksicht auf das was andere dazu meinen, davon halten...

Re: Chronisch fortschreitender Verlauf

von Leya am 07.11.2012 22:09

@ Kathi

Vielleicht reicht Quensyl allein eben nicht aus, um Deinen Lupus zu besänftigen. Ich würde denken, dass dann vielleicht eine andere Therapie besser sein könnte.
Zu welcher Fachrichtung gehört Dein Arzt?
Hat er Erfahrungen mit Kollagenose-Patienten?
Hast Du Dir schon mal eine Zeitmeinung eingeholt?

@achwas

Herzlich willkommen im Forum.
Tut mir leid, dass Dein Lupus stetig fortschreitet und Deine Lebensqualität erheblich einschränkt.
Wirst Du von einem Fachmann / einer Fachklinik behandelt?

Gruß

Leya

Re: Chronisch fortschreitender Verlauf

von Rosi am 07.11.2012 22:26

Hallo Kathi,

ich nehm zum Quensyl immer ein bisschen Cortison, eine kleine Erhaltungsdosis von 5 mg,. Vielleicht wäre das auch für dich eine Option, bevor man ein stärkeres Immunsuppressivum wählt. Sprich mal mit deinem Arzt darüber, was er dazu meint. 

LG

Re: Chronisch fortschreitender Verlauf

von Kathi am 07.11.2012 23:16

Danke euch für die Antworten.
Wie es aussieht reicht Quensyl wirklich nicht mehr aus. Macht mich nur traurig, dass Quensyl alleine mir nicht mehr wirklich hilft, d.h. für mich dass der Lupus stärker geworden ist. Und das ist das was mir Angst macht, weil ich merke dass er sich mit der Zeit immer weiter verschlechtert. 

Mein Doc ist Rheumtologe, er ist ein Professor in einer Klinik. Ich war jetzt bei ihm und ich nehme jetzt zu Quensyl wieder Prednisolon dazu 2,5 mg. Schauen ob es ausreicht. 

Ich war vorher bei anderen Ärzten, doch mein jetziger Doc ist wirklich gut. Ich bin mit ihm sehr zufrieden. 

LG
Kathi

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Re: Chronisch fortschreitender Verlauf

von Rosi am 08.11.2012 13:42

Hallo Kathi,

dein Doc macht das schon richtig  . Bleib nur bei ihm, wenn die 2,5 mg Predni nicht ausreichen, dann sprichst du wieder mit ihm und ihr seht weiter. 

Bei mir  schreitet die Krankheit auch immer voran, merke immer was von ihr und dazwischen flammt es dann manchmal etwas heftiger auf. Aber mit den Medikamenten, Stressreduzierung, Physiotherapie und so weiter hält es sich im Rahmen, das ich nicht wie ein gesunder Mensch sein kann, ist mir klar und ich habe mich darauf eingerichtet. Ich erfreue mich trotz Einschränkungen noch an meinem Leben, auch wenn es oft nur Kleinigkeiten sind, die ich schaffe, es macht mir Mut und es geht weiter. Auch kleine Dinge können große Lebensfreude bringen. 

LG