Ein neuer Hautlupiest ! sucht erfahrene Hautlupiesten/innen !

Ein neuer Hautlupiest ! sucht erfahrene Hautlupiesten/innen !

von Thommy am 07.10.2012 22:39

Hallo an alle, 


nach  einer kleinen Ärtze-Odyssee wegen irgendwelche Rötungen im Gesicht und auf der Kopfhaut,

bin  ich  seit 3 Wochen ein Diskoider Lupus erythematodes (DLE)  Patient. In paar Tagen habe ich eine Vorsorgeuntersuchung beim Augenartz und  dann möchte meine Hautärtzin gleich mit Anti-Malaria Medikamenten beginnnen.
Bin mir sicher, dass die Frage öfters kam  aber trotzdem die Frage aller Fragen,  

Muss  man die Krankheit unbedingt mit harten Medikamenten mit Nebenwirkungen   bekämpfen oder reicht beim Hautlupus auch eine alternative  äusserliche Behandlung wenn ja welche? Lassen sich die Ärtze in der hinsicht mit sich verhandeln?

Wer hat diese Malariamedikament genommen  ?  wie  waren die Wirkungen und  Nebenwirkungen ? Wurde das Thema schon hier ausdiskutiert ? wenn ja  wo usw.  

Nette  Grüsse an alle, und  danke  im Voraus!! 

Re: Ein neuer Hautlupiest ! sucht erfahrene Hautlupiesten/innen !

von tunixe am 07.10.2012 23:20

Hallo Hautlupuist,

mein Rheumadoc hat mir mal gesagt, dass Quensyl und Resochin Medikamente mit einem gut Preis- Nutzenverhältnis sind, sprich viel Wirkung bei wenig Nebenwirkung. Man muß halt regelmäßig zum Augenarzt.

LG
Tunixe

Re: Ein neuer Hautlupiest ! sucht erfahrene Hautlupiesten/innen !

von tunixe am 07.10.2012 23:38

ja ich hab es auch genommen, etwa 1,6 kg in 30 Jahren , ich hatte anfangs Kopfschmerzen, bei Einnahme zur Nacht verschläft man sie.

Re: Ein neuer Hautlupiest ! sucht erfahrene Hautlupiesten/innen !

von Thommy am 07.10.2012 23:55

Hallo!! Danke erstemal für die Rückmeldung.

Leichte kompfschmerzen wäre   nicht das Problem,    solange man nicht  anfälliger wird für andere Infektionen Krankheiten und  somit ein besserer Kunde für die  Krankheitsindustrie... etc.

Ok !! Gehen  dann  mit den Medis die Rötungen komplett weg ?  sollte /könnte  man  die Medis,   dann nicht  langsam auschleichen  lassen ? z.B

 

Re: Ein neuer Hautlupiest ! sucht erfahrene Hautlupiesten/innen !

von Cathy_70 am 08.10.2012 18:43

... hier im Forum, Thommy.

Ich denke, du wirst hier viele Antworten auf deine Fragen finden.

Mein CDLE wurde vor ca 20 Jahren diagnostiziert. Es wurde zuerst eine lange Zeit mit Cortisalben, bzw. Folien therapiert. Als keine Linderung, sondern sich Verschlechterung (stets neue Herde) sich einstellte, verschrieb man mir das Resochin. Bevor ich es einnahm, nahm ich den Termin beim Augenarzt erstmal wahr. Resochin habe ich sehr gut vertragen. Keine Nebenwirkungen, und meine 1/4 jährlichen Augenarzttermine waren auch ok. Ich nahm es einige Jahre und setzte es dann selbst, aber mit Absprache der Ärzte und des Prof´s ab. Momentan bin ich wieder mal in Remission, worüber ich sehr froh natürlich bin. Aber man darf den Lupus, auch wenn es "nur" der Hautlupus ist, nicht unterschätzen.
Ich hoffe für dich sehr, dass durch Antimalariamedi´s dein Lupus gemildert wird.

Die Wirkung des Resochins war bei mir, es bildeten sich keine neuen Lupusherde mehr. Bei mir war das Gesicht und der Rücken betroffen. Das war schon ein sehr großer Erfolg.

Welche Hautareale sind bei dir betroffen?

Ich wünsche dir alles Gute und eine schnell anschlagende Therapie.

LG
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Ein neuer Hautlupiest ! sucht erfahrene Hautlupiesten/innen !

von Thommy am 08.10.2012 19:37

Hallo Cathy,

danke auch für deine Rückmeldung, 

Mein Skepsis gegen die Malaria-Medikation, ist zumindest schonmal eingedämmt. Anscheinend gibt es  aber verschiedene Malaria-Medikamente  einige davon sollen schon  "veraltet" sein. Welche wären  denn die veralteten? 

Bei mir sind "nur" die Kopfhaut und  mit einem Fleckchen und mit den typischen Punkten,  die linke Wange  betroffen..  alles begann so  schleichend und  so harmlos,  so dass ich nie so eine Diagnose vermutet hätte.. Naja aufjedenfall beruhigend, dass man sich  wenigstens hier informieren  kann.  

Apropo informieren, da geistert in meinem Kopf die nächste Frage.

Soll ich in so einem Fall,  bei meiner jungen  Hautärtzin bleiben, oder zu einem Rheumatologen gehen? da bin ich mir nicht sicher..Meine Hautärtzin arbeitet  wircklich sehr schnell und effektiv, aber ein Rheumatolge  der sich nur mit solchen fällen beschäftigt wäre mir fast lieber. 
 
LG  

Re: Ein neuer Hautlupiest ! sucht erfahrene Hautlupiesten/innen !

von Cathy_70 am 08.10.2012 20:31

Hallo Thommy,

ich kenne unter Antimalariamittel nur Quensyl (Hydroxychloroquin) und Resochin (Chloroquin).
Es wird auch bei Hautlupus gerne Imurek verschrieben.

Wenn bei dir der discoide Lupus diagnostiziert wurde, denke ich schon, daß du bei deiner jungen Hautärztin gut aufgehoben bist. Du kannst aber sicher auch noch einen Termin beim Rheumatologen wahr nehmen. Ich selbst bin alle 2 Jahre zur Untersuchung beim Rheumatologen, um den systemischen Lupus (SLE) auszuschließen. Wir Hautlupies sind bei Hautärzten sehr gut aufgehoben. Bei 5% der Hautlupies kann der Hautlupus sich auch in einen systemischen Lupus verändern. Hier im Forum sind auch Betroffene, vielleicht meldet sich noch jemand hier zu Wort.
Hast du denn noch andere Beschwerden?
Ach, du solltest auch auf hohen Sonnenschutz unheimlich achten. Aber dieses wird dir ja sicherlich deine Hautärztin schon mitgeteilt haben.

LG
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Ein neuer Hautlupiest ! sucht erfahrene Hautlupiesten/innen !

von Skorpion am 09.10.2012 19:10

Hallo Thommy,

Willkommen hier im Forum.

Ich habe seit 1987 Hautlupus, bei mir wurde immer mit Resochin oder Quensyl behandelt, mußte leider immer wieder das Medikament wegen den Augen absetzen, seit 2004 habe ich SLE mit Zerstörung der roten Blutkörperchen. Das Quensyl oder Resochin wird dann eingesetzt, wenn das Krankheitsbild mit einer Cortisonsalbe nicht ausreichend ist, oder die Behandlung damit zu lange dauern würde, weil die Haut davon dünner und anfälliger werden kann. Ich nehme Quensyl und vertrage es sehr gut.
 
Die Sonne ich nicht so gut für uns, und es gibt auch Lupis (wie ich) die auf das Neonlicht mit roten Flecken und Kopfschmerzen reagieren.


Da wirst Du lange suchen müssen, deswegen ist es am Besten, wenn Du bei der Hautärzin bleibst, wenn Sie der Meinung ist, dass ein Rheumatologe zu Rate bezogen werden sollte, ist es in Ordnung.  Die Hautärztin wird regelmäßigem Dein Blut kontrollieren. Ich kann nur schreiben wie es bei mir damals war, als ich nur den Hautlupus hatte, und mit Beschwerden wie Gelenkschmerzen zum Rheumatologen gegangen bin, und er im Blut nichts gefunden hat, wurde ich als simulant abgestempelt. Da bin ich nie wieder hin. Ich bin dann 1 x jährlich zum Hausarzt Internist, der hat dann Ultraschall von den Organen gemacht, er hat 2004 mich auf SLE testen lassen.  Als dann das Labor noch weitere Tests machen wollten, wurde ich dann in die Immunologische Ambulanz überwiesen, dort bin ich bis heute noch in Behandlung.

Deine Hautärztin kennt sich mit dem Hautlupus aus, oder? Wenn ja würde ich an Deiner Stelle bei ihr bleiben, und vielleicht mit Resochin oder Quensyl beginnen.

Alles Gute!

Viele Grüße
Conny

Re: Ein neuer Hautlupiest ! sucht erfahrene Hautlupiesten/innen !

von Thommy am 09.10.2012 22:40

Hallo Conny,

danke für die Antwort, ja vor einem Monat war ich im urlaub in Antalya, bin eigentlich  so ein Sonnenanbetertyp, muss mich wohl eher an Skandinavien orientieren   nächstes Jahr . 

Man,  wenn der Körper es schafft, sich durch  schwierige Lebensumstände,  Stress etc. so  kaputtzukriegen oder falsch umzuprogrammieren, muss doch möglich sein das ganze wieder rückgängig zu machen, ich kanns immernoch nicht akzeptieren, dass man die  Krankheit nicht heilen kann. Hmm.. 

Ich gehe mal davon aus dass meine Hautärtzin sich auskennt, sie hatte vom ersten moment an den Verdacht auf Hautlupus, gehe  deswegen mal davon aus, dass  sie mit sowas zutun hatte. Zusätzlich werde ich wohl früher oder später, oder nebenbei mal einen Rheumatologen besuchen. 

Wie  macht ihrs denn mit ernährung, muss  man  da  was beachten ?   Ich bin Schichtarbeiter,  das fehlende Biorythmus ist wahrscheinlich auch nicht förderlich  für das allgemeinbefinden! Pffffffffff..




 

Re: Ein neuer Hautlupiest ! sucht erfahrene Hautlupiesten/innen !

von agila am 10.10.2012 11:41

Hallo Thommy.

1987 wurde bei mir Hautlupus festgestellt anhand der Rötungen und Gewebeproben. Behandelt wurde es mit Resochin und Cortison.  Die Erfolge der Behandlung waren allerdings nur kurzfristig. Bei der nächsten stärkeren Sonneneinstrahlung ging es wieder von vorne los. Zusätzlich kamen Muskelschmerzen, so dass ich sämtliche sportliche Aktiväten aufgeben musste.
Im Grunde half nur Sonne vermeiden, wo es nur geht (selbst ein hoher Sonnenschutzfaktor hilft nur wenig). Sport oder körperliche Anstrengung vermeiden. Auf diese Art habe ich 25 Jahre überstanden ohne ständig auf Schmerzmittel, Cortison und Resochin zu nehmen.
In diesem Jahr im April hat es mich doch wieder massiv eingeholt, weil ich vielleicht die Sonneneinstrahlung unterschätzt habe. Bei mir ist auch so, dass in allen Blutuntersuchungen nichts gefunden wurde, das auf Rheuma hinweist, trotz starker Gelenk- und Muskelschmerzen.

Gruß
agila