Hallo, an Bord!

Hallo, an Bord!

Bin eine Frau, 33 Jahre alt,
mit Autoimmunerkrankung des kompletten Sortiments.
2001 Hashimoto-Diagnose,
jetzt Schilddrüse fast komplett abgebaut,
Pankreasbeteiligung,
Nierenbeteiligung,
vaskuläre Symptome,
Lungenbeteiligung,
Raynaud und Sjögren -Symptomatik,
polyarthritisches Rheuma seit einem Jahr, 
myalgische Hypertonie (nicht geklärt ob von Niere oder Herz)
Auftreten des Schmetterlingerythems 
jetzt Verdacht auf systemischen Lupus. 

Das war eine kurze Zusammenfassung meiner jetzigen Situation. Ich habe in fünf Wochen einen Termin zur Diagnostik in der Charité Berlin und mache mir große Sorgen. Die Hypertonie ist momentan das Schlimmste, da ich Abends beim Hinlegen Blutstau in Halsschlagader und Kopf bekomme, so dass ein Gefühl entsteht, ich würde ohnmächtig werden. Sobald ich mich aufrichte, wird es besser. Das macht mir eine riesen Angst. Auch habe och nun seit ein paar Wochen permanenten Druck in der linken Niere und mein Bauch ist angeschwollen. Habe mich bis jetzt aber nicht getraut, in die Notaufnahme zu gehen, da mein Einzugs-Krankenhaus ganz furchtbar ist / ich dort schlimme Erfahrungen im Umgang mit Patienten und mit Fehlbehandlung machen musste.
Mein Koffer steht für den Notfall zwar gepackt da, aber ich habe riesige Hemmungen und weiß nicht, ab wann die Notaufnahme "gerechtfertigt" ist, da ich in besagtem KH auch schon nach 4 Stunden Wartezeit mit schlimmsten Schmerzen, mit 800 IBU-Prophen nach Hause geschickt wurde.
Naja, ich hoffe jedenfalls, egal was jetzt kommt, mich durch das Lesen und Schreiben in diesem Forum etwas beruhigen zu können. Momentan bin ich ziemlich panisch und sehe schon vor mir, wie mein Partner meine Sterbepapiere abholt. 
Ich neige wohl aber auch zur Panik.

Ein Bild konnte ich leider noch nicht einstellen, da das auf meinem Android irgendwie nicht funkrtioniert und ich keinen hauseigenen Anschluss habe. Kann also noch etwas dauern.

Liebe Grüße,
Ruuby. 

Re: Hallo, an Bord!

Hallo und Willkommen Ruuby!

Ich selber bin auch noch nicht so lange hier im Forum unterwegs.......da bei mir der Lupus ( mit schwerer Organbeteiligung) auch erst vor kurzem irgendwie dazu gekommen ist, bzw ist er aus einer Mischkollagenose " geboren"

Dazu habhe ich noch Pulmonale Hypertonie ...

Du solltest dir mal eine Klinik für Autoimmunerkrankungen suchen und dich dort mal richtig durchchecken lassen. Ich selber gehe immer von Osnabrück nach Bad Bramstedt.......sind auch ca 300 km....und habe dort auch schon Patienten aus Berlin und Umgebung kennengelernt. In Bad Bramstedt fühle ich mich persönlich immer gut aufgehoben.......und ich finde die Ärzte kompetent........Dort bekomme ich mehr HIlfe als in den Wald und Wiesen Krankenhäusern hier. Das ist leider so.

Hast du denn keinen Rheumatologen den zu zum Thema KH befragen könntest???? Meiner schickt mich immer wenns brenzlig wird......was leider seit Dez 2013 sehr häufig so ist bzw war.

Hoffe das du hier viele Antworten auf deine Fragen bekommst

Heike

Re: Hallo, an Bord!

Hallo Ruuby Myy,

deine Sammlung an Diagnosen hören sich ja nicht gut an.
Was die Wartezeit anbelangt oder ob du vorher in eine Notfallaufnahme gehst, da kann ich dir nicht raten. Da ist wohl eher dein Hausarzt gefragt. Zur Not kann er auch in der Charité drängeln.

Die Charité ist auf jeden Fall eine der besten Kliniken auf dem Gebiet. Die Ärzte arbeiten ebenfalls bei dem Rheumaforschungs-Center auf dem Charité-Gelände. Die Rheumaklinik besteht aus vollstationärer und tagesklinischer Station sowie Ambulanz. Es gibt sogar Spezialisten für die verschiedenen Formen der Kollagenosen, also Lupus, Sjögren usw.

Ich hoffe dir kann bald geholfen und dein Krankheitsverlauf ausgebremst werden.

Alles Liebe
Thea

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Re: Hallo, an Bord!

Hallo Heike, Hallo Thea,
Danke, für Eure Antworten! Den Tipp mit Bad Bramstedt merke ich mir auf jeden Fall.
Gestern hatte ich wieder einen akuten Rheuma-Schub nach der Arbeit. Mein ganzer Nacken war eingeklemmt und brannte wie Feuer und so machte ich mich auf zu einem Nottermin in meiner hausärztlichen Praxis. Die Ärztin, welche meine Geschichte kennt und mich mit der Vaskulitis in die Chartié überwies war nicht da und ich landete bei einer Vertretungsärztin, die bisher immer den Eindruck einer Schlaftablette bei mir hinterließ. Nachdem sie meine Muskeln chirupraktisch etwas ausgehebelt hatte, stellte sie auf weiteres Drängen von mir im Computer fest, dass die Rheumafaktoren bei mir noch nie während eines Schubes abgeprüft worden waren (???) und die vorhandenen Werte nicht sehr aussagekräftig sind. Fünf vor Zwölf hat sie dann noch ein Blutbild veranlasst, welches ich morgen abholen kann. Von daher war ich wohl zu voreilig mit dem Urteil Schlaftablette. Bin mal gespannt, ob sich diesmal was Einschlägiges zeigt. Wäre ja nichts Ungewöhnliches, dass im Falle von "Chamäleon" Lupus sich etwas hübsch versteckt. Jedenfalls habe ich die typische Test-Odyssee schon mitgemacht und ich fürchte sie hat auch noch kein Ende. Dann erstmal den Rheumatologietermin in fünf Wochen und parallel habe ich auch noch einen für Juni im Endokrinologikum vereinbart, falls mich die Charité diagnostisch enttäuschen sollte (gebranntmarkt). 
Nun heißt es abwarten und weiter im Forum lesen.

In diesem Sinne: Frau liest sich!
Gruß,
Ruuby.